「私は肝臓病で自分を定義させません。」
ALF擁護ボランティアであり、肝臓移植をXNUMX回受けたジョン・ホフマンさんは、幼い頃から自分が肝臓病であるという事実を公表しなかった。 「若い頃、私は人々に自分が常に病気であると思われたくありませんでした。 そして、肝臓病が私を定義するつもりはありませんでした。」
ジョンの両親は、新生児の頃、何かがおかしいことにすぐに気づきました。 ジョンはよく食べる人であるにもかかわらず、体重がまったく増えず、XNUMX週間後の健康診断の際、医師たちは彼の小さな体の中に何か他のことが起こっているのではないかと疑い始めました。 ジョンさんは、「生後わずかXNUMX週間で血液検査、注射、スキャン、さらには腹部の検査手術まで受けました」と語った。 医師たちは最悪のシナリオを排除しようと必死に努めた – 胆道閉鎖症 (BA)、乳児のみが罹患するまれな胆管の肝疾患ですが、残念なことに、XNUMX週間の検査の後、彼らは生まれたばかりの男の子がBAを患っていたというニュースをジョンのお父さんとお母さんに知らせざるを得ませんでした。
小児肝疾患に関する早わかり
- 米国では毎年約 15,000 人の子供が小児肝疾患で入院しています。
- 胆道閉鎖症の症状は通常、生後 XNUMX ～ XNUMX 週間の間に現れます。
- BA の乳児の約 10 ～ 20% は、心臓欠陥や脾臓の問題など、他の臓器に異常を持っています。
「病気だと思われるより隠すほうが簡単でした。」
ジョンはこう言いました。 葛西手続き そして必然的に私の最初のことを経験しました 肝臓移植 生後13ヶ月のとき。 移植は成功し、私はごく普通の生活を送っていましたが、特に幼い頃は自分の病気について非常に自意識過剰だったので、それを自分の中に秘め、誰にも話しませんでした。 壊れていると思われるよりも隠す方が簡単でした。」 肝臓病の子供たちは孤独を感じることがあります。 また、たとえそれが自分のせいではないとしても、自分の状態に対して罪悪感や恥を感じることもあります。 私たちのインタラクティブな 小児情報センター 機能を使用 疾患固有の情報、患者の話、 ビデオ, 活動 あらゆる年齢層向けの教育リソースを提供します。 専用のオンライン Facebook サポート グループ、 胆道閉鎖症とその後の生活また、患者と家族を結び付けてネットワークを作り、ストーリーを共有し、生涯続く関係を構築します。
ジョンはこう続けました。「XNUMX年生になる頃には、もう自分の病気を隠すことができなくなりました。 私が成長するにつれて、内部の状況が変化し、最初の移植は失敗し始めました。 本当に病気になって発症した 腹水 そのせいで私は疲れ、無気力になり、まったく惨めな気分になりました。 状況が非常に悪化したため、別の肝移植が差し迫っており、17歳のときにXNUMX回目の肝臓移植が成功しました。 肝臓移植 亡くなったドナーから。」
前向きなロールモデル
ジョンの移植痕と毎日の投薬計画は彼の肝臓の旅を永遠に思い出させますが、彼は現在、高校時代の恋人カレンとそのXNUMX人の子供たち（グレース、グラント、ギャレット）と幸せで健康な生活を送っています。 彼は、自分の話を共有することで、より多くの子供たち、特に若い男の子たちに自分の気持ちを話し、お互いをサポートするよう促したいと考えています。 彼はまた、自分の話がより多くの人に臓器提供者になるよう促すことを望んでいる。 ジョンは最近、次のような本を執筆しました。 移植生存の私の旅を生きてくださいと述べ、「XNUMX度の肝移植を受けた者として、恩返しをし、命の贈り物についての意識を高めることで感謝の気持ちを示したい」と述べた。 ALF擁護者としてジョンは、彼のような話が移植を推進する必要性を実証し、人々が生体臓器のドナーになることを妨げる障壁を打ち破るのに役立つことを望んでいる。
子どもたちの幸せ、健康、安全を守る、強くて、立ち直る力があり、情熱的なお父さんの皆さん、父の日おめでとうございます。 ジョン、あなたの話を共有し、肝臓病に苦しむすべての子供たちの前向きな模範となってくださってありがとうございます。 ALF、小児肝疾患、または私たちの権利擁護活動に関する詳細については、当社のウェブサイトをご覧ください。 ウェブサイト.