Jess S.

La cholangite biliaire primitive

MISE À JOUR AOT 2021

J'ai été admis à l'hôpital local pour des varices hémorragiques le dimanche 8/8/21 et j'ai été transféré à l'hôpital universitaire de santé IU 8/9/21. J'ai subi une intervention chirurgicale pour arrêter le saignement le mardi 8/10 et on m'a dit que je pourrais éventuellement obtenir un foie dans les prochains jours en raison de mon score MELD grimpant de 27 à 36. Le jeudi 8/12 vers 10h00, on m'a dit que je a dû aller NPO à 13h00 pour une éventuelle intervention mais mon infirmière n'a pas pu me dire pourquoi. Nous avons commencé à nous enthousiasmer et nous attendions que mon coordinateur de transplantation appelle. Tout d'un coup, ces deux infirmières super gaies sont arrivées avec leurs chemises "Donate Life" exposées. Ils ont dit qu'il y avait eu un prélèvement d'organes cet après-midi-là et qu'ils devaient prélever 40 tubes de sang pour me préparer au cas où le foie serait en bon état. Nous étions tellement excités et avons appelé mon père et mon frère qui ont tout laissé tomber au travail et ont conduit les 3 heures pour me rejoindre le plus tôt possible. Puis le jeu d'attente a commencé. Nous étions si anxieux. Mon infirmière de chevet n'avait jamais préparé quelqu'un pour une greffe, alors il était aussi excité que nous !! Il a continué à vérifier toutes les heures et finalement vers 18h15, nous avons découvert que le foie était bon !!! Ils m'ont amené au bloc vers 20h30 et ont commencé le compte à rebours à 21h00. Mon foie a été placé tôt le matin vendredi 13 (mon nouveau jour de chance) !! Le vendredi après-midi, ils m'ont déjà déclassé du statut de soins intensifs et je suis entré dans le hall vendredi après-midi et me suis levé sur une chaise ce soir-là. Samedi, j'ai marché jusqu'à ma nouvelle salle de transplantation. J'ai commencé à faire des tours samedi après-midi et j'ai continué à me lever et à bouger autant que possible. Lundi soir, j'avais parcouru 17 tours (3/4 mile) et quand mes médecins sont arrivés mardi matin, ils ont dit que tout avait l'air bien et qu'ils me renverraient chez moi plus tard dans l'après-midi !! Nous avons été stupéfaits. À 4 jours après l'opération, j'ai été déchargé. Mes laboratoires de suivi avaient l'air bien jeudi et j'ai eu ma première visite à la clinique toute la journée lundi. Nous sommes très reconnaissants envers le personnel de IU Health Transplant, mon donneur et sa famille. Ils m'ont vraiment sauvé la vie pendant la période la plus difficile de leur vie. Je vais continuer à me dépasser et m'améliorer chaque jour. Je continuerai mon travail avec l'ALF pour promouvoir la santé du foie et le don de foie vivant. Je prévois également de faire du bénévolat avec #DonateLifeAmerica !!

MISE À JOUR, JUILLET 2021

En 2017, les choses ne s'amélioraient toujours pas et j'ai commencé à avoir des problèmes de vision et j'ai été retiré du nouveau médicament et ils ont continué à ajuster mes médicaments, à changer mon horaire de travail, etc. une unité de soins intensifs à cœur ouvert occupée à travailler des quarts de 33 heures pendant la journée et a finalement dû passer à une nouvelle zone en raison du stress que le stress faisait peser sur mon corps. En décembre 8, j'ai épousé mon meilleur ami et nous avions prévu d'avoir des enfants et de construire une longue vie ensemble. Lors d'un rendez-vous en mai 2017, on m'a dit qu'il était trop dangereux pour moi d'essayer d'avoir des enfants en raison de mon foie présentant une cirrhose (dommages permanents) et ils m'ont également diagnostiqué une hépatite auto-immune chevauchant ma CBP et ajouté mon régime médicamenteux. Ce fut un coup dur de savoir que je ne pouvais pas avoir mes propres enfants, mais mon mari et moi avons décidé de voir comment je m'en sortais avec les nouveaux médicaments, puis d'envisager l'adoption si les choses s'amélioraient. À la fin de 2018, mes chiffres ont continué à empirer et les tests ont montré que mon foie était complètement cirrhotique. Mon médecin a dit qu'il allait essayer d'utiliser tout ce qu'il pouvait pour éviter d'avoir besoin d'une greffe du foie. Ma rate grossissait et causait de l'anémie et des problèmes de sang et j'ai commencé à recevoir des transfusions plusieurs fois par an pour améliorer mes niveaux. En octobre 2019, on nous a dit qu'il n'y avait rien d'autre qui pouvait fonctionner et que je devais commencer des tests pour une greffe du foie. J'ai rencontré mon médecin spécialiste de la transplantation et j'ai commencé une batterie de tests pour m'assurer que je tolérerais la transplantation.

Le 15 février 2021, j'ai été officiellement inscrit pour une greffe du foie. Malheureusement, PBC/AIH n'aboutit normalement pas à un score MELD élevé, j'ai donc été classé assez bas dans le classement. Depuis ce temps, mon score a augmenté et j'ai plus de symptômes, de fatigue, de nausées, de problèmes gastro-intestinaux, etc. La bonne nouvelle est qu'en juillet 2020, l'hôpital universitaire de santé IU a commencé à faire des greffes de foie de donneur vivant et j'ai été approuvé pour recevoir un greffe de donneur vivant. Maintenant, j'attends d'être jumelé à quelqu'un qui fait un don altruiste ou à quelqu'un qui se porte volontaire pour passer les tests pour jumeler et faire un don avec moi. Je dois trouver quelqu'un qui a du sang de type A et qui correspond aux paramètres. J'ai l'impression que ma vie est en train d'attendre une greffe et que je traverse les montagnes russes des symptômes et des problèmes de santé qui accompagnent la cirrhose et l'ascite. Mon mari et moi aimerions que je m'améliore et que je puisse adopter et agrandir notre famille une fois que je serai bien!

J'espère qu'en partageant mon histoire, je trouverai mon copain du foie ou quelqu'un d'autre qui attend d'avoir un foie sera également jumelé! Je sais que tout est entre les mains de Dieu et que les choses se passeront comme elles sont censées le faire. Je veux aider à informer le public qu'il peut être un donneur de foie vivant. Le foie est le seul organe qui peut se régénérer et après avoir donné une partie du foie, le foie du donneur retrouvera sa taille normale dans environ 2 mois ! Veuillez envisager de vous inscrire à des tests dans votre état s'ils proposent des donneurs de foie vivants et contribuent à améliorer la vie des nombreux patients en attente d'un don de foie.

Apprenez-en plus sur la greffe de foie de donneur vivant en visitant le Centre d'information sur la greffe de foie de donneur vivant « le plus grand cadeau » de la FAL.

POSTE ORIGINAL

En février 2014, j'ai commencé à me démanger comme une folle, et après 5 mois sans avoir obtenu de réponses autres que «allergies» ou «vous imaginez la démangeaison», j'ai atterri aux urgences avec une jaunisse de la peau et des yeux. On m'a dit que j'avais l'hépatite et que je devais «m'en occuper».

J'ai poussé pour une consultation gastro-intestinale, et le médecin qui a entendu mon cas a immédiatement ordonné des laboratoires et m'a appelé ce soir-là pour me dire qu'elle avait une idée de ce qui se passait, mais qu'elle attendait une confirmation. Elle a également prescrit des médicaments pour mes démangeaisons. Quatre jours plus tard, j'étais dans son bureau et on m'a dit que j'avais une cirrhose biliaire primitive, qu'il n'y avait pas de remède, mais mes symptômes pouvaient être traités.

En tant qu'infirmière en soins intensifs cardiaques, il était difficile de digérer une maladie qui ne pouvait pas être corrigée. Je suis habitué à donner un médicament ou un traitement et à voir les résultats en 5 à 10 minutes. Comme je n'avais jamais entendu parler de PBC, j'ai immédiatement commencé à le rechercher sur Google. Mauvais mouvement. Googler les maladies médicales ne fait apparaître que les mauvaises choses. Effraie les bejeezus des gens. Je suis ensuite allé sur le site Web de l'American Liver Foundation, et j'ai immédiatement obtenu un soulagement et un soutien.

Heureusement, j'avais un médecin fantastique qui écoutait mes préoccupations et une famille qui était prête à faire tout ce qui était nécessaire pour me garder en bonne santé. La fatigue que je ressentais était incroyable. J'ai dû passer du statut d'infirmière de nuit de 12 heures à des jours, puis réduire mes heures à 8 heures par jour. Cela a vraiment aidé, et j'ai eu la chance d'avoir des collègues formidables qui m'ont aidé à traverser cette transition. Je me souviens avoir écouté le webinaire sur la PBC de l'American Liver Foundation et avoir pensé «wow, je ne suis pas fou, les autres ressentent ça aussi!»

En novembre 2014, après avoir vu mes LFT continuer à grimper, mon médecin m'a dit qu'il était temps d'être référé à un centre de transplantation. Parlez d'effrayant. Ma mère et moi avons immédiatement rallié les chariots et organisé les cercles de prière, alors que nous attendions d'entrer dans un centre de transplantation. Je ne pouvais pas croire les obstacles que j'ai dû franchir pour voir un spécialiste. IU Health avait une liste d'attente de 3 à 4 mois et mon assurance ne paierait que pour leur établissement pour me soigner. Nous avons fait un acte de foi, nous sommes allés à Vanderbilt et avons rencontré un merveilleux médecin qui a fait quelques ajustements de médicaments jusqu'à ce que je puisse entrer chez IU Health. Deux semaines plus tard, l'un des médecins avec qui je travaille a passé quelques appels et m'a fait entrer chez IU Health.

Avec mes ajustements de médicaments, mes laboratoires étaient déjà meilleurs et je n'ai pas été envisagé pour une greffe. Hourra! En février 2015, mes LFT étaient les plus bas depuis près d'un an. En juin, mes chiffres ont grimpé en flèche et j'ai rencontré mon spécialiste du foie IU Health. Il m'a recommandé pour un essai de drogue qui a été incroyable jusqu'à présent. Ils voient ce médicament inverser la cirrhose et guérir pratiquement la PSC et la CBP. Je subis un dépistage en ce moment, et j'espère que je serai assez chanceux pour obtenir le médicament d'essai. Quoi qu'il en soit, en participant à l'essai, je sais que j'aide d'autres personnes comme moi qui ont besoin d'un meilleur traitement ou d'un meilleur remède.

Cela a certainement été une expérience révélatrice. Je prends définitivement en compte les LFT lorsque je prends soin de mes patients, et j'ai maintenant une expérience de première main dans le domaine des assurances et en essayant de faire des patients des spécialistes. J'espère pouvoir apporter soutien et réconfort aux personnes atteintes de CBP et d'autres maladies chroniques. L'American Liver Foundation a fourni des réponses, un réconfort et un soutien indispensables en cas de besoin. Je ne peux pas penser à une meilleure cause à laquelle être associé et pour laquelle il faut collecter des fonds. Je sais qu'il y a beaucoup de gens dans la communauté aux prises avec des problèmes hépatiques beaucoup plus graves, et j'espère que nous pourrons leur apporter le réconfort et le soutien que j'ai reçus et, espérons-le, continuer à financer la recherche pour un remède. J'ai été ambulancier, infirmière autorisée et maintenant je suis médecin extenseur. J'adore aider les gens, peu importe ce que je traverse. La vie est bien meilleure avec un sourire et une attitude positive! Si je peux toucher une personne avec mon message et faire une différence pour une personne, cela fait ma journée.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11