Soutien aux patients atteints d'hépatite C

Renseignez-vous sur les défis auxquels vous pourriez être confronté, les effets secondaires et le soutien de votre soignant.

Parler de l'hépatite C à ses proches

Les personnes atteintes d'hépatite C s'inquiètent souvent de la façon dont les autres les percevront. Vous pourriez vous retrouver à éviter les amis et la famille parce que vous vous inquiétez de la façon dont ils réagiront à votre diagnostic, mais le soutien de vos proches est important pour votre bien-être.

Il est utile d'être armé de faits pour informer les gens de votre diagnostic. Certaines personnes peuvent réagir durement simplement en raison de leur manque de connaissances et / ou d'idées fausses sur la maladie. Si vous commencez la conversation avec les faits suivants, cela peut aider à mettre les gens à l'aise. Expliquez que l'hépatite C:

  • Progresse lentement et ne provoque souvent pas de symptômes pendant des décennies
  • Est une maladie curable et qu'il existe de nombreux nouveaux traitements disponibles
  • Est difficile à transmettre à d'autres personnes et le risque de transmission au sein d'une famille est faible

En fin de compte, la personne que vous décidez de parler de votre hépatite C dépend de vous. Cependant, il y a certaines personnes qui devraient vraiment être informées - votre famille, votre conjoint, vos partenaires sexuels - ou toute autre personne qui aurait pu attraper le virus de votre part. Même si les chances qu'ils aient la maladie sont faibles, c'est une bonne idée pour eux de se faire dépister. N'oubliez pas que l'hépatite C se transmet par exposition à du sang contaminé, évitez donc d'exposer autrui à des plaies ouvertes ou à des outils de soins personnels tels que des rasoirs ou des coupe-cuticules.

La recherche d'un soutien professionnel ou par des pairs lors de la divulgation de votre diagnostic peut être utile. Le dire à ses proches peut être une expérience bouleversante pour tout le monde. La planification de la divulgation - quand, où et comment la divulguer - peut améliorer l'expérience pour toutes les parties concernées.

Soutien aux aidants

Si vous vivez avec des lésions hépatiques importantes dues à une hépatite C chronique non traitée, vous aurez probablement besoin d'un soutien émotionnel et / ou physique à certains moments de votre voyage. Ces besoins sont souvent satisfaits par la famille et les amis qui pourraient vous accompagner à vos rendez-vous médicaux ou vous aider avec les tâches ménagères telles que le nettoyage ou la préparation des repas.

Il est important de garder à l'esprit que la personne prodiguant des soins et la personne qui reçoit des soins sont dans cette même situation - parfois appelées «partenaires de soins». En tant que personne atteinte de la maladie, vous avez peut-être besoin d'aide, mais les besoins et les préoccupations des deux partenaires doivent être pris en compte pour que la relation reste saine.

La personne soignante - le soignant - éprouve souvent les mêmes émotions que celles que vous pourriez ressentir: stress, colère, peur, isolement, dépression. Au fur et à mesure que le soignant assume plus de responsabilités, il peut être difficile pour lui de trouver un équilibre entre vous aider, ainsi que son travail, les enfants, les tâches ménagères, etc. Cela peut conduire le soignant à se sentir épuisé.

Il est très important que le soignant prenne des mesures pour éviter l'épuisement professionnel. L'une des plus grandes erreurs commises par les soignants est de penser qu'ils peuvent - ou devraient - tout gérer eux-mêmes. Ils commencent à négliger leurs propres besoins, à la fois émotionnels et physiques, et la tension commence à faire des ravages. Les signes avant-coureurs de l'épuisement professionnel peuvent inclure:

  • Diminution de l'intérêt pour le travail
  • Se retirer des contacts sociaux
  • Perdre de l'intérêt pour les loisirs ou le sport
  • Difficulté à dormir ou à se détendre
  • Perdre ou prendre du poids
  • Épuisement émotionnel ou physique
  • Se sentir désespéré ou impuissant

Pour contrer l'épuisement professionnel, les stratégies suivantes sont recommandées pour le soignant:

  • Avoir un réseau de soutien
  • Participez à un groupe de soutien pour recevoir des commentaires et des stratégies d'adaptation
  • Faire pivoter le type de soins donnant des responsabilités entre la famille et les amis
  • Faites de l'exercice et maintenez une alimentation saine
  • Restez impliqué dans vos loisirs
  • Établissez un «moment de calme» pour la lecture, la méditation ou le massage
  • Consultez un professionnel pour explorer les problèmes d'épuisement professionnel
  • Organisez des soins de répit au besoin

Les soignants qui réussissent apprennent qu'ils doivent prendre soin d'eux-mêmes s'ils veulent prendre soin des autres de manière efficace. Voici quelques ressources qui peuvent vous aider:

Réseau d'action des soignants

Site Web - www.caregiveraction.org
Email -info@caregiveraction.org
Téléphone  - (202) 454-3970

Éduque, soutient et habilite plus de 90 millions d'Américains qui s'occupent d'êtres chers souffrant de maladies chroniques, de handicaps, de maladies ou de fragilités de la vieillesse. Les avantages gratuits pour les membres incluent Take Care! - une newsletter trimestrielle.

L'association des conjoints bien

Site Web - www.wellspouse.org
Téléphone  - 800-838-0879

Défend et répond aux besoins des personnes qui s'occupent d'un conjoint / partenaire souffrant d'une maladie chronique et / ou d'un handicap.

  •  Publie Mainstay, un bulletin d'information trimestriel et Member Minute, un bulletin électronique
  • Fournit du réseautage / des groupes de soutien locaux
  • Organise des week-ends de répit régionaux et une conférence nationale pour les aidants naturels

Aide-soignant.com

Site Internet - www.soignant.com
Tél - 800-829-2734

  • Publie Today's Caregiver, un magazine bimensuel et le bulletin électronique Today's Caregiver
  • Fournit des liens vers de nombreuses ressources telles que les agences gouvernementales et à but non lucratif
  • Fournit des groupes de réseautage et de soutien

Et si j'ai besoin d'une aide financière pour payer un traitement?

Si vous avez besoin d'aide pour payer vos médicaments sur ordonnance, vous pourriez être admissible à des programmes d'aide aux patients. Les organisations suivantes offrent des programmes qui réduisent directement le coût des médicaments sur ordonnance ou peuvent vous aider à trouver des programmes auxquels vous êtes admissible.

FONDATION AMÉRICAINE DU FOIE

Le guide de soutien aux ressources d'aide financière de l'American Liver Foundation est disponible pour plus d'informations: Télécharger

La Free Drug Discount Card de l'American Liver Foundation peut être utilisée pour les médicaments sur ordonnance, les médicaments en vente libre et les fournitures médicales. La carte est disponible sans frais. Pour plus d'information.

PROGRAMMES D'ASSISTANCE PHARMACEUTIQUE AUX PATIENTS

Il existe des programmes d'aide à la prescription parrainés par des sociétés pharmaceutiques pour des médicaments spécifiques utilisés pour traiter l'hépatite C. Les médicaments sont énumérés ci-dessous sous leur nom de marque:

Mavyret
Programme d'assistance aux patients AbbVie
877-628-9738
www.mavyret.com

HachesSovaldi et Harvon
Chemin de support de Gilead
855-769-7284
www.mysupportpath.com

Zépatier
Assistance aux patients Merck C Ahead
855-257-3932
www.zepatier.com

Daklinza
Fondation d'aide aux patients Bristol Myers Squibb
800-736-0003
www.bmspaf.org

Pegasys et Copegus
Assistance Genentech
888-941-3331
www.genentech-access.com

IntronA
Merck aide
800-727-5400
www.merckhelps.com

Pour postuler à des programmes d'assistance en matière de médicaments, on vous demandera probablement les informations suivantes, il est donc utile de les avoir à portée de main avant de contacter ces organisations:

  • État de résidence et code postal
  • Revenu annuel brut estimé des ménages
  • Nombre de personnes vivant dans le ménage
  • Nom de marque des médicaments sur ordonnance qui vous ont été prescrits
  • Type d'assurance maladie et / ou couverture de prescription, le cas échéant
  • Nom et coordonnées de votre médecin qui vous a prescrit le médicament
  • Toutes les informations discutées avec le personnel des lignes d'assistance aux patients sont strictement confidentielles.

De plus, il existe plusieurs organisations à but non lucratif qui offrent une aide à la quote-part d'assurance pour les médicaments contre l'hépatite C:

Fondation du réseau d'accès des patients
866-316-7263
www.panfoundation.org

Bons jours
877-968-7233
www.mygooddays.org

Fondation HealthWell
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org

Programme d'aide aux co-paiements de la Patient Advocate Foundation
866-512-3861
www.copays.org

Fonds d'assistance aux patients
855-730-5873
www.tafcares.org

Services aux patients Inc.
800-366-7741
www.patientservicesinc.org

BESOINS

NeedyMeds est une organisation à but non lucratif dont la mission est d'aider les personnes qui n'ont pas les moyens de payer des médicaments ou des soins de santé.

Programme
NeedyMeds offre aux patients une base de données de programmes d'assistance aux patients pour rechercher les médicaments qu'ils prennent ou dont ils ont besoin.

Admissibilité
Non assuré ou sous-assuré

Coordonnées
Médicaments dans le besoin
Téléphone: 1-800-503-6897
www.needymeds.org

PARTENARIAT POUR L'ASSISTANCE À LA PRESCRIPTION

Le Partenariat pour l'aide à la prescription aide les patients éligibles sans couverture pour les médicaments sur ordonnance à accéder aux médicaments dont ils ont besoin.

Programme
Le Partenariat pour l'aide à la prescription a un outil de recherche de programmes d'aide à la prescription en ligne.

Admissibilité
Non assuré ou sous-assuré

Coordonnées
Partenariat pour l'aide à la prescription
1-888-477-2669
www.pparx.org

SENSIBILISATION RX

RxOutreach est une pharmacie de vente par correspondance à but non lucratif pour les personnes ayant peu ou pas de couverture d'assurance maladie.

Programme
Rx Outreach offre plus de 600 dosages de médicaments qui couvrent de nombreuses maladies chroniques. Ils peuvent expédier des médicaments directement au domicile de leurs patients. Pour plus de détails.

Admissibilité
Non assuré et sous-assuré

Coordonnées
Sensibilisation Rx
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org

PROGRAMMES D'ASSISTANCE PHARMACEUTIQUE D'ÉTAT

De nombreux États offrent des subventions pour fournir une couverture pharmaceutique ou un programme de rabais pour les ordonnances aux personnes éligibles.

Programme
Pour plus d'information sur quels programmes sont fournis dans chaque état.

Admissibilité
Les conditions d'éligibilité varient d'un État à l'autre. Pour plus de détails.

Coordonnées
Les informations de contact varient selon l'état. Les informations sont disponibles sur le site Web des Centers for Medicare et Medicaid Services des États-Unis.

Défis particuliers pour les personnes ayant des problèmes de toxicomanie

Si vous consommez de la drogue ou de l'alcool, il est important d'arrêter. L'abus de ces substances présente un risque de lésions hépatiques graves, même chez les personnes sans L'hépatite C.

L'un des emplois les plus importants de votre foie fait est de décomposer et de filtrer les substances toxiques de votre corps. L'hépatite C réduit la capacité de votre foie à faire cela. Si vous avez l'hépatite C, il est encore plus important d'éviter les substances qui peuvent nuire davantage à votre foie, comme les drogues et l'alcool.

Boire trop peut conduire à cirrhose du foie, une maladie hépatique avancée, ou même cancer du foie. À l'heure actuelle, il n'y a aucune preuve d'un niveau d'alcool sûr pour les personnes atteintes d'hépatite C. Et cela n'aide pas de passer de l'alcool «fort» à la bière ou au vin. Le meilleur conseil est d'éviter complètement l'alcool. Ceci est encore plus important pendant le traitement de l'hépatite C.

Si vous souhaitez arrêter de consommer de la drogue ou de l'alcool et que vous avez besoin d'aide pour le faire, demandez à votre médecin ou à une personne de confiance de vous inscrire à un programme de traitement. De plus, vous pouvez contacter les agences suivantes pour obtenir des informations et de l'aide:

Alcooliques anonymes
AA World Services, Inc.
Boîte postale 459
New York, NY 10163
(212) 870-3400

Narcotiques Anonymes.
Bureau des services mondiaux à Los Angeles
Boîte postale 9999
Van Nuys, CA 91409
(818) 773-9999

Comité consultatif national des patients

Grâce au généreux soutien de Gilead Sciences, la FAL a lancé son premier comité consultatif national des patients, composé de 30 membres qui vivent ou ont été guéris de l'hépatite C. Ces personnes aideront à orienter les activités de communication de la FAL autour de l'hépatite C. Du 20 au 22 novembre En 2014, la FAL a réuni la moitié du groupe qui a participé à des exercices de formation aux médias et entendu des présentations sur les messages de communication sur l'hépatite C et les activités d'éducation du public de la FAL. Une réunion de la seconde moitié du groupe s'est tenue à San Francisco fin janvier.

Être un défenseur des patients atteints de l'hépatite C, c'est offrir votre temps et votre énergie pour sensibiliser davantage à une maladie qui touche quelque quatre millions d'Américains et essayer de modifier la politique à Washington pour plus de financement de la recherche et de services pour soutenir les patients et les familles.

Trente de ces personnes - des personnes atteintes ou guéries de l'hépatite C - se sont rapidement portées volontaires, aidant à lancer le premier comité consultatif national des patients (NPAC) de l'American Liver Foundation.

Soutenu par Gilead Sciences, le NPAC aidera à orienter les activités de communication de la FAL autour de l'hépatite C. Fin novembre 2014 et janvier 2015, les membres du comité, divisés en groupes de la côte est et ouest, se sont réunis respectivement à New York et à San Francisco, dépensant trois jours d'apprentissage pour être des communicateurs efficaces. Les membres du CCNP ont participé à des présentations sur la formation aux médias et à des entrevues simulées, ont appris sur les messages de communication sur l'hépatite C et comment utiliser efficacement les médias sociaux.

Les membres du NPAC mettent déjà en pratique ce qu'ils ont appris. Plusieurs ont participé à une série de vidéos d'éducation à la santé sur l'hépatite C produites par WebMD et Everyday Health (regardez-les ici). Ce printemps, certains se rendront à Washington, DC pour une série d'activités de plaidoyer de la FAL et d'autres ont déjà participé à des activités de plaidoyer au niveau local.

Michael Adams, membre du NPAC, de Houston, déclare: «En tant que survivant de nombreux traitements contre l'hépatite C et d'une transplantation hépatique, je suis ravi de m'impliquer dans la communauté ALF NPAC. Je pense que les expériences que nous avons endurées et les connaissances que nous avons acquises au cours de notre voyage nous permettent d’aider à éduquer et d’inspirer les autres atteints de cette maladie.

«Je suis très heureuse de faire partie de NPAC parce que cela me donne l'occasion de faire partie de personnes qui ont vécu des parcours similaires et qui ont la passion d'aider les autres», déclare une autre membre du NPAC, Charlotte Stewart, de Nashville. «Le NPAC me permet de partager mes expériences de vie et de guérison de l'hépatite C et d'offrir espoir et soutien à ceux qui suivent encore un traitement.

Comme le défendent les patients atteints de l'hépatite C de la FAL, les membres du NPAC donneront de l'espoir à des millions d'Américains touchés par l'hépatite C!

Lecture suggérée

Le foie est le siège de notre santé et de notre bien-être en général et la santé de presque tous les organes est intimement liée à notre foie. Un foie sain est essentiel à un corps pleinement fonctionnel, mais nos modes de vie sédentaires modernes et nos habitudes alimentaires malsaines peuvent vraiment endommager le foie et nuire à notre santé en général.

Une crise sanitaire silencieuse touche un tiers de la population américaine - la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD). Parce que ses symptômes ne se manifestent souvent que lorsque le foie est gravement compromis, de nombreuses personnes ne savent pas qu'elles sont à risque. Saviez-vous que si vous avez une stéatose hépatique, vous êtes plus susceptible de développer une maladie cardiovasculaire (crise cardiaque et accident vasculaire cérébral), et potentiellement plusieurs conditions dévastatrices telles que la cirrhose du foie et le cancer du foie? Saviez-vous que la graisse est aussi dangereuse que l'alcool pour le foie?

La diététiste primée Kristin Kirkpatrick et l'hépatologue Dr Ibrahim Hanouneh se sont associés pour un programme qui changera votre vie qui vous aidera à atteindre une santé optimale. Le programme de quatre semaines de Skinny Liver partage les étapes que vous pouvez suivre pour remettre votre foie sur la bonne voie, de l'exercice à une alimentation saine et à d'autres changements de mode de vie, ainsi que de délicieuses recettes respectueuses du foie. Rédigé par deux experts dans le domaine et basé sur les dernières recherches, Skinny Liver est un guide faisant autorité et facile à suivre pour la santé et le bien-être, non seulement pour votre organe le plus essentiel, mais pour tout votre corps.

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Ressources additionnelles

www.hepc.com

Rechercher un essai clinique

Les essais cliniques sont des études de recherche qui testent l'efficacité des nouvelles approches médicales chez l'homme. Avant qu'un traitement expérimental puisse être testé sur des sujets humains dans le cadre d'un essai clinique, il doit avoir démontré un bénéfice dans des essais en laboratoire ou des études de recherche animale. Les traitements les plus prometteurs sont ensuite transférés dans des essais cliniques, dans le but d'identifier de nouvelles façons de prévenir, de dépister, de diagnostiquer ou de traiter une maladie en toute sécurité et efficacement.

Discutez avec votre médecin des progrès en cours et des résultats de ces essais pour obtenir les informations les plus récentes sur les nouveaux traitements. Participer à un essai clinique est un excellent moyen de contribuer à la guérison, à la prévention et au traitement de la maladie du foie et de ses complications.

Commencez votre recherche ici pour trouver des essais cliniques qui ont besoin de personnes comme vous.

Dernière mise à jour le 17 août 2023 à 03h54

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