Priorités législatives 2025

119ème Congrès

Innovation et recherche pour les maladies du foie

Nous exhortons le Congrès à maintenir un soutien fort aux crédits destinés à la recherche sur les maladies du foie pour l'exercice 2026, afin de sensibiliser à la menace croissante des maladies du foie, à la nécessité de mettre en place des options de prévention et de traitement, et d'éclairer des solutions politiques utiles. Plus précisément, nous demandons ce qui suit :

• Augmenter les crédits de l'Agence pour la recherche et la qualité des soins de santé (AHRQ) du ministère de la Santé et des Services sociaux afin de lui permettre de mener l'étude sur la stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD), demandée par le Congrès dans le rapport d'accompagnement du projet de loi de finances pour l'exercice 24. Cette étude charge l'AHRQ d'évaluer la prévalence, les diagnostics, les traitements et les complications associés à la NAFLD.La NAFLD est désormais connue sous le nom de maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique ou MASLD.)
• Affecter des fonds à l'éducation, à la sensibilisation, à la surveillance et au dépistage de la maladie hépatique stéatosique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD) au sein du Centre national de prévention des maladies chroniques et de promotion de la santé des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC). Sans traitement, la MASLD peut entraîner sa forme plus mortelle, la stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique (MASH), responsable d'une insuffisance hépatique et d'un cancer du foie. La sensibilisation du public à la MASLD, associée à un dépistage systématique des populations à risque, sera essentielle pour identifier la MASLD à un stade précoce. Une surveillance accrue de la MASLD permettra d'identifier les tendances et de combler les lacunes de la recherche.
• Augmenter les crédits alloués aux Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) afin de convoquer une conférence de consensus pour élaborer et mettre en œuvre un plan d'action officiel de santé publique pour la prévention et le contrôle des maladies du foie. Compte tenu de l'ampleur de ce travail et du nombre de personnes touchées par une maladie du foie aux États-Unis, un montant de 4,500,000 XNUMX XNUMX $ est demandé pour mener à bien cette initiative.
• Augmenter le financement de base pour la recherche sur les maladies du foie aux National Institutes of Health (NIH) par l’intermédiaire de centres tels que le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Disease (NIDDK), le National Institute on Minority Health Disparities (NIMHD) et le National Cancer Institute (NCI).

Couverture

Exhorter l'administration à finaliser la proposition de règlement du CMS visant à assurer la couverture des médicaments contre l'obésité (Partie D). L'obésité est l'un des principaux facteurs de risque de MASLD. Élargir l'accès aux médicaments contre l'obésité peut s'attaquer à la cause profonde de cette maladie, améliorer les résultats pour les patients et réduire les coûts des soins de santé à long terme. 

Opportunités de coparrainage

Cheveux

Loi sur la protection des donneurs vivants – Cette loi interdit à certains assureurs de discriminer les donneurs d'organes vivants lors de l'obtention ou de la modification de leur couverture. Plus précisément, les assureurs ne peuvent refuser, annuler ou imposer de conditions aux polices d'assurance vie, d'assurance invalidité ou d'assurance soins de longue durée en raison du statut de donneur d'organes vivant. Le projet de loi précise également expressément que la convalescence après une opération chirurgicale pour don d'organes constitue un problème de santé grave donnant droit à un congé maladie avec protection de l'emploi pour les employés admissibles. De plus, le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) est également chargé d'améliorer les supports pédagogiques concernant les avantages et les options d'assurance pour les donneurs d'organes vivants.

Loi « Honor Our Living Donors Act » (HR 628) – Cette loi actualisera les politiques existantes du Centre national d'assistance aux donneurs vivants (NLDAC) afin de garantir le remboursement des dépenses des donneurs vivants, sans tenir compte des revenus du receveur. Cela comprend la prise en charge des pertes de salaire et des frais de déplacement liés au don.

Coût et accès aux traitements thérapeutiques

Loi Safe Step – Ce projet de loi impose aux régimes d'assurance maladie collectifs d'autoriser des exceptions à leurs protocoles de thérapie par étapes pour les médicaments, sous certaines conditions. Ces exceptions doivent être accordées si le traitement requis s'avère inefficace, présente un risque d'effets indésirables, retarde la mise en œuvre d'un traitement efficace, entrave les fonctions quotidiennes ou si le patient est stable sous son traitement actuel. Le projet de loi exige également que les régimes d'assurance maladie établissent et communiquent une procédure claire et accessible permettant aux patients de demander ces exceptions, détaillant les informations et les critères nécessaires.

Loi HELP Copays - Cette législation exige que les régimes d'assurance maladie comptabilisent les paiements effectués par ou au nom des personnes inscrites, y compris les paiements à des tiers, l'aide financière, les remises, les bons et autres réductions de dépenses personnelles, dans le cadre des exigences de partage des coûts du régime.

Dernière mise à jour le 21er mars 2025 à 01h26