Priorités législatives

119ème Congrès

Innovation et recherche pour les maladies du foie

Nous exhortons le Congrès à maintenir un soutien fort aux crédits destinés à la recherche sur les maladies du foie pour l'exercice 2027, afin de sensibiliser à la menace croissante des maladies du foie, à la nécessité de mettre en place des options de prévention et de traitement, et d'éclairer des solutions politiques utiles. Plus précisément, nous demandons ce qui suit :

• Il est essentiel d'accroître le soutien fédéral à la santé du foie, notamment à l'Institut national du cancer et aux initiatives de lutte contre le cancer du foie. L'hépatite B chronique est une cause majeure de cancer du foie, avec un taux de survie à 5 ans de seulement 22 %, et constitue la troisième cause de mortalité par cancer aux États-Unis. La mortalité liée à cette maladie ne cesse d'augmenter. Les agences fédérales, dont l'Institut national du cancer, devraient développer les programmes de recherche, les collaborations de recherche, les appels à projets et autres mécanismes contractuels afin d'accélérer la mise en œuvre d'approches novatrices pour la stratification des risques et le dépistage précoce du cancer du foie, notamment par le biais de nouveaux biomarqueurs, de l'imagerie avancée assistée par l'intelligence artificielle et d'algorithmes prédictifs.
• Il est essentiel de consacrer des fonds à l'éducation, à la sensibilisation, à la surveillance et au dépistage de la stéatose hépatique associée à un dysfonctionnement métabolique (MASLD) au sein des Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) et du Centre national pour la prévention des maladies chroniques et la promotion de la santé. En l'absence de traitement, la MASLD peut évoluer vers sa forme la plus grave, la stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique (MASH), qui peut entraîner une insuffisance hépatique et un cancer du foie. La sensibilisation du public à la MASLD, associée à un dépistage systématique des populations à risque, est cruciale pour un diagnostic précoce. Un suivi renforcé de la MASLD permettra d'identifier les tendances et les lacunes de la recherche.
• Augmenter les crédits alloués aux Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) afin de convoquer une conférence de consensus pour élaborer et mettre en œuvre un plan d'action officiel de santé publique relatif aux maladies du foie, visant à prévenir et à contrôler ces maladies. Compte tenu de l'ampleur de ce travail et du nombre de personnes touchées par une maladie du foie aux États-Unis, un montant de 4 500 000 $ est demandé pour mener à bien cette initiative.
• Augmenter le financement de base pour la recherche sur les maladies du foie aux National Institutes of Health (NIH) par l’intermédiaire de centres tels que le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Disease (NIDDK), le National Institute on Minority Health Disparities (NIMHD) et le National Cancer Institute (NCI).

Opportunités de coparrainage

Cheveux

• Loi sur la protection des donneurs vivants (HR4583) (S.1552) Cette loi empêche certains assureurs de discriminer les donneurs d'organes vivants lors de la souscription ou de la modification de leur couverture. Plus précisément, les assureurs ne peuvent refuser, annuler ou imposer de conditions aux contrats d'assurance-vie, d'assurance invalidité ou d'assurance dépendance en raison du statut de donneur d'organes vivant d'une personne. Le texte précise également que la convalescence après une intervention chirurgicale pour un don d'organe constitue un problème de santé grave donnant droit aux employés éligibles à un congé maladie protégé. Par ailleurs, le Département de la Santé et des Services sociaux (HHS) est chargé d'améliorer les supports d'information sur les avantages et les options d'assurance offerts aux donneurs d'organes vivants.
• Loi sur l'élargissement du soutien aux donneurs vivants (HR 7868.) Cette loi lèverait les obstacles financiers qui empêchent de nombreuses personnes de donner leurs organes. En raison des frais importants à leur charge, devenir donneur d'organes vivant peut s'avérer difficile pour ceux qui souhaiteraient faire un don. Les frais de déplacement, de garde d'enfants et les pertes de salaire liées à l'arrêt de travail représentent des coûts majeurs pour les donneurs. Le programme fédéral actuel de remboursement des frais de don d'organes ne couvre que 6 000 $ maximum, ce qui est souvent insuffisant, et les plafonds de revenus empêchent de nombreuses personnes d'y prétendre. La loi visant à renforcer le soutien aux donneurs vivants (Expanding Support for Living Donors Act) reconduirait le programme de remboursement des frais de don d'organes vivants, porterait le montant maximal du remboursement à 10 000 $ (pour tenir compte de l'inflation), doublerait le plafond de revenus à environ 100 000 $ par an et baserait l'éligibilité au remboursement sur les revenus du donneur et non plus sur ceux du receveur.

Coût et accès aux traitements thérapeutiques

• Loi sur le traitement et la réduction de l'obésité (HR4231) (S.1973) Cette loi élargira la couverture de Medicare aux thérapies comportementales intensives (TCI) pour l'obésité, ainsi que la couverture de la partie D aux médicaments anti-obésité (MAO). Elle permettra également à un plus large éventail de professionnels de santé, au-delà des médecins généralistes, de prescrire ces médicaments. Les spécialistes, les assistants médicaux, les infirmiers praticiens et les programmes de conseil agréés pourront désormais dispenser ces thérapies, sous réserve de la coordination avec un médecin prescripteur. Cette loi est essentielle pour la santé du foie, car l'obésité est un facteur clé dans le développement de maladies hépatiques telles que la stéatose hépatique associée à un dysfonctionnement métabolique (SHAM) et sa forme plus grave, la stéatohépatite associée à un dysfonctionnement métabolique (SHA-M), qui est devenue une cause majeure de transplantation hépatique ces dernières années.
• Loi sur la sécurité des étapes (HR5509) (S.2903) Ce projet de loi impose aux régimes d'assurance maladie collective d'autoriser des dérogations à leurs protocoles de traitement par étapes, sous certaines conditions. Ces dérogations doivent être accordées si le traitement requis s'avère inefficace, présente un risque d'effets indésirables, retarde un traitement efficace nécessaire, entrave les activités quotidiennes ou si l'état du patient est stabilisé par son traitement actuel. Le projet de loi exige également des régimes d'assurance maladie qu'ils mettent en place et communiquent une procédure claire et accessible permettant aux patients de demander ces dérogations, en précisant les informations et les critères requis.
• Loi HELP sur les quotes-parts (HR6423) (art. 864) -Cette loi exige que les régimes d'assurance maladie prennent en compte les paiements effectués par ou au nom des assurés, y compris les paiements de tiers, l'aide financière, les remises, les bons d'achat et autres réductions des dépenses à la charge du patient, dans le calcul des exigences de partage des coûts du régime.
• Loi Ian Kalvinskas sur le dépistage précoce du cancer du foie chez l'enfant (HR 5355) Cette loi charge le Bureau de la responsabilité gouvernementale (GAO) d'étudier les efforts déployés pour améliorer le dépistage précoce et le traitement des tumeurs hépatiques chez l'enfant, les tendances de la mortalité sur liste d'attente pour une greffe de foie pédiatrique et le rapport coût-efficacité de l'ajout d'outils simples. Elle établit également une initiative nationale d'éducation, menée par l'Administration des ressources et des services de santé (HRSA), en collaboration avec les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC), afin de fournir aux familles des informations claires sur les signes avant-coureurs, ainsi que sur l'option et la sécurité du don d'organe vivant.

Dernière mise à jour le 27 mai 2026 à 09h17