Soutien aux patients atteints d'encéphalopathie hépatique

Si vous vivez avec HE ou si vous vous occupez d'un être cher avec HE, vous aurez probablement besoin d'un soutien émotionnel, physique ou financier à certains moments de votre voyage.

Dans cette section, nous expliquons comment et où vous pouvez obtenir ce soutien - de la recherche de ressources pour vous aider à payer le coût des médicaments à apprendre à parler de votre diagnostic avec vos amis et votre famille. De plus, de nombreuses personnes trouvent utile de parler avec d'autres personnes touchées par l'EH. En participant à des groupes de soutien, vous pouvez rencontrer d'autres personnes qui ont des problèmes similaires et peuvent apprendre de leur expérience.

Recherche de services d'assistance

L'American Liver Foundation fournit de nombreuses ressources et services de soutien aux personnes atteintes d'EH et à leur famille, amis et soignants. Vous trouverez ci-dessous un aperçu de ces services et où y accéder:

• Fondation américaine du foie Services de soutien:
  • Assistance téléphonique nationale: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
  • Guides de support
  • Références de ressources: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
  • Communautés d'assistance en ligne

Il existe d'autres groupes de défense et associations professionnelles qui peuvent également être des sources d'informations précieuses pour en savoir plus sur votre maladie, établir des liens avec d'autres personnes atteintes d'EH et leurs soignants, et trouver des médecins spécialisés dans le traitement de cette maladie.

• Organisation nationale des maladies rares (NORD)
  55 avenue Kenosia
  Danbury, CT 06810 Web: www.raredeases.org
  Téléphone: 203-744-0100
  Fax: 203-798-2291
  Courriel: orphelin@rarediseases.org NORD fournit des informations sur les maladies rares, les programmes d'assistance aux patients et des ressources pour les patients et leurs familles, les professionnels de la santé et le public.
• Association américaine de gastroentérologie (AGA)
  4930 avenue Del Ray
  Bethesda, MD 20814 Web: www.gastro.org
  Téléphone: 301-654-2055
  Fax: 301-654-5920
  Courriel: membre@gastro.org La section du centre du patient de ce site Web offre des informations sur les troubles digestifs, les procédures, le régime alimentaire et les médicaments, ainsi qu'un service de localisation de médecins gastro-entérologues (GI). De plus, il évalue l'exactitude des informations fournies sur certains sites Web axés sur les patients.
• Collège américain de gastroentérologie (ACG)
  6400, chemin Goldsboro
  Bethesda, MD 20817 Web: www.gi.org
  Téléphone: 301-263-9000
  Courriel: info@acg.gi.org La section patient de ce site Web vous aide à trouver un médecin spécialiste du foie dans votre région, fournit des informations sur les sujets et les procédures de santé digestive, et contient les dernières nouvelles et mises à jour sur la santé gastro-intestinale.

De plus, les sociétés pharmaceutiques proposent des services de soutien aux personnes prenant leurs médicaments.

• Salix Pharmaceuticals, fabricant de rifaximine (Xifaxan®), a un programme qui offre une variété de ressources pour vous aider à comprendre et à gérer votre état, appelé Hepatic Encephalopathy Living Program (AIDER). Il comprend:
  • Matériel éducatif
  • Accès 24 heures sur XNUMX à une ligne d'assistance téléphonique gratuite pour les patients composée d'infirmières autorisées
  • Soutien pour vous aider à rester sur le traitement, y compris les appels de prescription et de rappel Apprendre encore plus…

Aide financière

Si vous avez besoin d'aide pour payer vos médicaments sur ordonnance, vous pourriez être admissible à des programmes d'aide aux patients. Les organisations suivantes offrent des programmes qui réduisent directement le coût des médicaments sur ordonnance ou peuvent vous aider à trouver des programmes auxquels vous êtes admissible.

L'American Liver Foundation's Guide de soutien aux ressources d'aide financière est disponible pour plus d'informations. L'American Liver Foundation's Carte de réduction gratuite sur les médicaments peut être utilisé pour les médicaments sur ordonnance, les médicaments en vente libre et les fournitures médicales. La carte est disponible sans frais.

Programme d'assistance aux patients pharmaceutiques

Produits pharmaceutiques Salix, fabricants de rifaximine (Xifaxan®), a un programme qui offre une variété de ressources pour vous aider avec le coût et le soutien de l'assurance, que vous ayez ou non une couverture d'ordonnance. Renseignez-vous sur la ligne d'assistance Xifaxan 550 mg Access, la carte d'épargne instantanée et le programme d'assistance aux patients. Contactez-les au 1-866-282-6563 ou visitez-les sur le Web à http://www.xifaxan550.com.

Pour postuler à des programmes d'assistance en matière de médicaments, on vous demandera probablement les informations suivantes, il est donc utile de les avoir à portée de main avant de contacter ces organisations:

• État de résidence et code postal
• Revenu annuel brut estimé des ménages
• Nombre de personnes vivant dans le ménage
• Nom de marque des médicaments sur ordonnance qui vous ont été prescrits
• Type d'assurance maladie et / ou couverture de prescription, le cas échéant
• Nom et coordonnées de votre médecin qui vous a prescrit le médicament

Toutes les informations discutées avec le personnel des lignes d'assistance aux patients sont strictement confidentielles.

Médicaments nécessiteux

NeedyMeds est une organisation à but non lucratif dont la mission est d'aider les personnes qui n'ont pas les moyens de payer des médicaments ou des soins de santé.

NeedyMeds propose des ressources utiles aux patients non assurés et sous-assurés:

• Base de données du programme d'assistance aux patients permettant aux patients de rechercher les médicaments qu'ils prennent ou dont ils ont besoin:
  http://www.needymeds.org/inclusions/pap.htm
• Programme de rabais sur les scanners IRM / CAT
  http://www.needymeds.org/inclusions/imaging_discount_service_landing_page.htm
• Médiation des factures de médicaments:
  http://www.needymeds.org/inclusions/medical_mediation.htm

Coordonnées

Médicaments nécessiteux
P.O. Box 219
Gloucester, MA 01931
Téléphone: 1-800-503-6897
Site internet

Partenariat pour l'aide à la prescription

Le Partenariat pour l'aide à la prescription aide les patients éligibles sans couverture pour les médicaments sur ordonnance à accéder aux médicaments dont ils ont besoin.

Le Partenariat pour l'aide à la prescription a un outil de recherche de programmes d'aide à la prescription en ligne

Coordonnées

Partenariat pour l'aide à la prescription
Téléphone: 1-888-477-2669 Site internet

Programmes nationaux d'assistance pharmaceutique

De nombreux États offrent des subventions pour fournir une couverture pharmaceutique ou un programme de rabais pour les ordonnances aux personnes éligibles.

Les programmes sont répertoriés par état. Pour plus de détails…

Les conditions d'éligibilité varient d'un État à l'autre. Pour plus de détails…

Les informations de contact varient selon l'état. Pour plus de détails…

Organisations supplémentaires

• Assistance Rx propose une base de données complète de programmes d'assistance aux patients, ainsi que des actualités et des outils pratiques. Visitez-les sur le Web à http://rxassist.org
• RxOutreach est une pharmacie de vente par correspondance pour les personnes avec peu ou pas de couverture d'assurance maladie. Visitez-les sur le Web à http://www.rxoutreach.org
• Fondation du réseau d'accès des patients est une organisation à but non lucratif qui fournit une assistance aux personnes sous-assurées pour leurs dépenses personnelles pour des médicaments vitaux. Visitez-les sur le Web à www.panfoundation.org
• Fonds des maladies chroniques est un organisme de bienfaisance à but non lucratif qui aide les personnes atteintes de maladies chroniques, de cancer et d'autres maladies qui changent leur vie à obtenir les médicaments essentiels dont elles ont besoin. Visitez-les sur le Web à http://www.cdfund.org/ 
• Fondation HealthWell est une organisation à but non lucratif qui élimine les obstacles financiers aux soins des patients sous-assurés atteints de maladies chroniques ou potentiellement mortelles. Visitez-les sur le Web à http://www.healthwellfoundation.org

Soutien à vos proches

Si vous vivez avec l'EH, vous aurez probablement besoin du soutien de la famille et des amis qui pourraient vous accompagner à vos rendez-vous médicaux, assurez-vous de prendre vos médicaments régulièrement, de vous aider avec les tâches ménagères telles que le nettoyage ou la préparation des repas, et pour votre sécurité lorsque vos symptômes sont plus sévères.

Il est important de garder à l'esprit que la personne prodiguant des soins et la personne qui reçoit des soins sont dans cette même situation - parfois appelées «partenaires de soins». En tant que personne atteinte de la maladie, vous avez peut-être besoin d'aide, mais les besoins et les préoccupations de tous les deux les partenaires doivent être adressés pour que la relation reste saine.

La personne soignante - le soignant - éprouve souvent les mêmes émotions que celles que vous pourriez ressentir: colère, peur, isolement, dépression. Au fur et à mesure que le soignant assume plus de responsabilités, il peut être difficile pour lui de trouver un équilibre entre vous aider, ainsi que son travail, les enfants, les tâches ménagères, etc. Cela peut conduire le soignant à se sentir épuisé.

Il est très important que le soignant prenne des mesures pour éviter l'épuisement professionnel. L'une des plus grandes erreurs que font les soignants est de penser qu'ils peuvent - ou devraient - tout gérer eux-mêmes. Ils commencent à négliger leurs propres besoins, à la fois émotionnels et physiques, et la tension commence à faire des ravages. Il est important que vous vous souveniez que vos proches ont également besoin d'une pause - pas de vous - mais de la maladie et des conséquences que cela peut entraîner.

Il existe de nombreux services de soutien pour les aidants naturels et vous devez encourager vos proches à en profiter. Votre «partenaire de soins» peut obtenir plus d'informations en se référant à la section spécifiquement pour les soignants des personnes atteintes d'EH.

Vidéos

Histoires de patients

Rechercher un essai clinique

Les essais cliniques sont des études de recherche qui testent l'efficacité des nouvelles approches médicales chez l'homme. Avant qu'un traitement expérimental puisse être testé sur des sujets humains dans le cadre d'un essai clinique, il doit avoir démontré un bénéfice dans des essais en laboratoire ou des études de recherche animale. Les traitements les plus prometteurs sont ensuite transférés dans des essais cliniques, dans le but d'identifier de nouvelles façons de prévenir, de dépister, de diagnostiquer ou de traiter une maladie en toute sécurité et efficacement.

Discutez avec votre médecin des progrès en cours et des résultats de ces essais pour obtenir les informations les plus récentes sur les nouveaux traitements. Participer à un essai clinique est un excellent moyen de contribuer à la guérison, à la prévention et au traitement de la maladie du foie et de ses complications.

Commencez votre merrch ici pour trouver des essais cliniques qui ont besoin de personnes comme vous.

Dernière mise à jour le 11 août 2023 à 06h01