Une introduction pour les donateurs et les bénéficiaires

Une introduction pour les donateurs et les bénéficiaires

Une greffe de foie réussie est vitale pour les personnes atteintes d'insuffisance hépatique et il y a actuellement des milliers de personnes qui attendent de recevoir une greffe de foie. La transplantation hépatique est une intervention chirurgicale effectuée pour retirer un foie malade ou blessé d'une personne et le remplacer par un foie entier ou une partie d'un foie sain d'une autre personne, appelée le donneur. Étant donné que le foie est le seul organe du corps capable de se régénérer ou de repousser, un segment de foie transplanté peut atteindre une taille normale en quelques mois.

D'où viennent les foies donnés?

Les foies destinés à la transplantation proviennent d'un donneur décédé ou vivant. La plupart des foies donnés aux États-Unis proviennent de donneurs décédés, souvent victimes de graves traumatismes crâniens liés à un accident. Soit ils se sont arrangés à l'avance pour être un donneur d'organes, soit leur famille autorise le don d'organes lorsque la victime est déclarée en état de mort cérébrale.

Un plus petit nombre de transplantations est effectué à l'aide de donneurs vivants, souvent des parents ou des amis du receveur. La personne intéressée à faire un don subira une évaluation médicale et psychologique complète pour s'assurer qu'elle est en assez bonne santé pour faire un don.

Qu'est-ce que la greffe de foie de donneur vivant ?

Lors d'une greffe de foie d'un donneur vivant, une partie du foie d'une personne en bonne santé (le donneur) est prélevée et transplantée chez une autre personne (le receveur) pour remplacer son foie en mauvaise santé. Le foie du donneur et du receveur repoussera au cours des prochains mois. Recevoir une greffe de donneur vivant réduit le temps qu'une personne doit attendre sur la liste d'attente nationale de greffe.

Comment fonctionne la liste d'attente de transplantation?

Une personne qui a besoin d'une transplantation hépatique est référée à un centre de transplantation où elle est évaluée par une équipe de spécialistes de divers domaines. Une fois que la personne a terminé tous les tests requis, le comité de transplantation examine les informations. Si le comité détermine que la personne est un candidat apte à recevoir une transplantation, son nom est inscrit sur la liste d'attente nationale de transplantation. Cette liste est gérée par le United Network for Organ Sharing (UNOS), qui administre le Organ Procurement and Transplantation Network (OPTN), responsable de la distribution des organes de transplantation aux États-Unis Le système d'attribution des organes garantit que les organes des donneurs décédés vont aux personnes les plus malades première.

Lorsqu'une personne est inscrite sur la liste d'attente, on lui attribue un score de priorité indiquant à quel point elle a besoin d'une transplantation urgente. Le score est calculé par leur fournisseur de soins de santé sur la base d'une formule spécifique. Les deux systèmes de notation sont le MELD (Model for End-stage Liver Disease) utilisé pour les adultes, et le PELD (Pediatric End-stage Liver Disease), utilisé pour les enfants de moins de 12 ans.

Les scores MELD varient de 6 à 40 et sont basés sur le fait que la personne est actuellement sous dialyse ou non et les résultats des quatre tests sanguins suivants:

INR (ration interne normalisée), un indicateur du foie produisant les protéines nécessaires à la coagulation du sang d'une personne
La créatinine, un indicateur de la fonction rénale
La bilirubine, un indicateur de la santé du foie
Le sodium, un indicateur de la capacité du corps à réguler l'équilibre hydrique

Les scores PELD vont de nombres négatifs à 99 et sont basés sur:

L'âge de l'enfant
Degré de retard de croissance de l'enfant
Résultats des tests sanguins suivants: INR, bilirubine et albumine - une protéine produite par le foie qui est généralement inférieure à la normale chez les personnes atteintes d'une maladie hépatique

Un score MELD ou PELD plus élevé indique un besoin plus urgent de transplantation hépatique. Par exemple, les personnes atteintes d'un cancer du foie reçoivent des points MELD supplémentaires. Tant qu'une personne est sur la liste d'attente, son score peut augmenter si son état s'aggrave ou diminuer s'il s'améliore.

Un petit groupe de personnes gravement atteintes d'insuffisance hépatique aiguë et susceptibles de mourir dans la semaine a la plus haute priorité sur la liste d'attente. Plus d'informations sur ces systèmes de notation sont disponibles sur UNOS.

Combien de temps faut-il pour recevoir une transplantation hépatique?

Il est impossible de prédire combien de temps une personne devra attendre pour recevoir un organe d'un donneur décédé. Alors que certaines personnes peuvent attendre seulement quelques jours ou quelques semaines avant qu'un organe ne devienne disponible, d'autres pourraient faire face à une attente beaucoup plus longue. Le groupe sanguin, la taille du corps, la gravité de la maladie et la distance entre le donneur et l'hôpital de transplantation auront tous une incidence sur le temps d'attente. Pour les patients qui identifient un donneur vivant, le temps passé à attendre une greffe peut être considérablement réduit.

En février 2020, le Réseau d'approvisionnement et de transplantation d'organes a mis en œuvre un nouveau système de distribution du foie appelé la politique du cercle d'acuité. Cette politique met l'accent sur l'urgence médicale des candidats à la transplantation hépatique et la distance entre le donneur et les hôpitaux de transplantation. Les foies de tous les donneurs décédés seront d'abord offerts aux candidats à la transplantation hépatique les plus urgents (statuts 1A et 1B) répertoriés dans les hôpitaux de transplantation dans un rayon de 500 milles marins de l'hôpital du donneur. Suite aux offres faites aux candidats les plus urgents, des foies de donneurs adultes seront offerts aux candidats dans des hôpitaux situés à des distances de 150, 250 et 500 milles marins de l'hôpital donneur. Ces offres sont regroupées par urgence médicale.

Cette nouvelle politique remplace l'ancien système de zones de services de dons (DSA) et les frontières régionales à travers les États-Unis.

Quels sont les avantages d'une greffe de foie de donneur vivant?

Il y a plus de 14,000 XNUMX personnes aux États-Unis sur la liste d'attente pour une transplantation hépatique. Chaque année, il y a des gens qui meurent ou sont retirés de la liste d'attente parce qu'ils sont devenus trop malades pour subir une transplantation ou que leur cancer du foie devient trop avancé. Malheureusement, il y a beaucoup plus de personnes en attente d'une greffe que d'organes disponibles.

Le don vivant réduit le temps d'attente - souvent de plusieurs années - permettant à quelqu'un d'obtenir cette opération vitale quand il en a besoin. Greffe de foie de donneur vivant :

Gain de temps précieux, réduisant le risque d'aggravation de l'état du foie du receveur.
Cela se traduit généralement par un temps de récupération plus rapide et de meilleurs résultats à long terme pour le receveur, car il reçoit une partie du foie d'une personne en bonne santé.
Permet au donneur, au receveur et aux soignants de planifier avant l'opération.
Sauve une autre vie en permettant à la personne suivante sur la liste d'attente de recevoir une transplantation hépatique d'un donneur décédé.

Qui peut être un donneur vivant?

Un donneur vivant doit:

Être un adulte de 18 ans ou plus
Être en bonne santé physique et mentale
Ne pas être impliqué dans la toxicomanie active ou la toxicomanie
N'ont pas d'antécédents de certains problèmes de santé, tels que:
- maladie du foie, y compris la cirrhose et l'hépatite
- maladies importantes impliquant d'autres organes (poumon, rein, cœur)
- hypertension artérielle incontrôlée
- cancers actifs et malins
- certaines infections, comme le VIH
Être capable de comprendre les risques et les avantages du don vivant

Si une personne souhaite être un donneur vivant, elle doit subir une évaluation complète avant la transplantation pour s'assurer qu'elle est un candidat approprié pour le don. Si, après avoir subi une série de tests, la personne est approuvée par l'équipe de transplantation, la décision finale de faire ou non un don incombe entièrement au donneur potentiel.

Le donneur et le receveur doivent-ils être liés?

Non, le donneur et le receveur ne doivent pas nécessairement être des parents par le sang, mais ils doivent être reconnus médicalement compatibles. Lorsqu'une personne donne un organe à une personne spécifique avec laquelle elle est médicalement compatible, on parle de «don dirigé». Dans un don dirigé, un donateur peut être:

Un parent par sang du receveur, tel qu'un parent, une sœur, un frère ou un enfant adulte
Une personne proche du bénéficiaire, comme un conjoint, un ami ou un collègue.
Quelqu'un dont le donateur a entendu parler, mais qu'il ne connaît pas personnellement.

Si une personne souhaite faire don d'un organe pour aider un étranger inscrit sur la liste d'attente, cela s'appelle un «don non dirigé». Un hôpital de transplantation peut faire correspondre un donneur non dirigé avec un candidat de transplantation compatible. Certains donneurs non dirigés aimeraient rencontrer leur receveur de greffe; cependant, cela ne peut se produire que si le donateur et le bénéficiaire souhaitent tous deux se rencontrer.

Qui paie les dépenses associées au fait d'être un donneur vivant?

Les frais médicaux d'un donneur vivant, y compris l'évaluation avant la transplantation, la chirurgie de transplantation et les rendez-vous de suivi, sont généralement couverts par l'assurance du receveur.

Les frais non médicaux - tels que les déplacements, l'hébergement, les repas, la garde d'enfants et la perte de salaire - ne sont pas couverts. Bien qu'il soit illégal de payer un donneur vivant pour un organe, ces dépenses non médicales peuvent être couvertes par le receveur de la transplantation. Les organismes de bienfaisance peuvent également être en mesure d'aider. Travaillez avec le coordonnateur financier de la transplantation de l'hôpital pour en savoir plus sur les options disponibles en fonction de votre situation particulière.

Une bonne ressource pour ceux qui recherchent une aide financière pour leurs frais de voyage est le National Living Donor Assistance Center (NLDAC). Le NLDAC fournit un financement aux donneurs et à leurs soignants pour les voyages d'évaluation, de chirurgie et de suivi médical. L'admissibilité d'un donateur au programme est fondée sur le revenu du ménage du bénéficiaire. Un résumé du programme est disponible ici. Regardez deux ressources vidéo utiles du NLDAC :

Présentation du NLDAC

Comment postuler au NLDAC

Y a-t-il d'autres risques financiers associés au fait d'être un donneur vivant?

Le don vivant peut avoir un impact sur la capacité d'une personne à obtenir, maintenir ou payer une assurance maladie, invalidité, vie ou soins de longue durée. Cela se produit si une compagnie d'assurance considère qu'une personne a une maladie préexistante après avoir fait un don. La loi fédérale peut protéger les donneurs vivants des problèmes d'assurance maladie. Il est important pour un donneur potentiel de parler avec le personnel du centre de transplantation et leur (s) assureur (s) actuel (s) pour voir si le don d'un organe pourrait affecter sa couverture.

Les donneurs potentiels qui ont un emploi doivent également tenir compte des pertes de salaire dues aux absences du travail. Ils devraient vérifier auprès de leur employeur pour voir quels avantages sont disponibles; ceux-ci pourraient inclure les congés de maladie, les vacances et les indemnités d'invalidité. Vérifiez si votre employeur est membre du Cercle d'excellence des donneurs vivants. ALF est un fier partenaire de cette initiative de l'American Society of Transplantation (AST) qui reconnaît les employeurs qui soutiennent la perte de salaire d'un donneur vivant. Téléchargez un dépliant imprimable pour plus d'informations.

Il existe des lois fédérales et étatiques en place qui facilitent le fait d'être un donneur vivant en offrant des congés payés et des crédits d'impôt pour le don d'organes. Les avantages spécifiques offerts à un donneur dépendront de l'endroit où il travaille et vit. Discutez avec le travailleur social de la transplantation pour obtenir plus d'informations.

Liens

Il existe de nombreuses organisations où vous pouvez trouver des informations supplémentaires sur les maladies du foie, le don vivant et la transplantation d'organes. Le Réseau uni pour le partage d'organes (UNOS) a une ligne sans frais de services aux patients (1-888-894-6361) où les patients, la famille, les amis ou les parties intéressées peuvent appeler pour discuter de leurs questions et préoccupations.

En outre, les organisations suivantes offrent des informations utiles sur leurs sites Web:

Dernière mise à jour le 5 février 2024 à 02h45