Le rôle d'un soignant

Les aidants sont responsables des soins physiques et du soutien émotionnel d'une personne qui ne peut plus prendre soin d'elle-même en raison d'une maladie, d'une blessure ou d'un handicap. Cela inclut souvent un soutien dans les affaires financières et juridiques.

Si vous êtes le soignant d'une personne atteinte d'EH, il est probable que vous ne soyez pas complètement nouveau dans ce rôle, car votre proche vit probablement avec une forme de maladie hépatique chronique et de cirrhose depuis un certain temps déjà. Cependant, l'EH peut apporter une nouvelle série de défis à la prestation de soins en raison des effets qu'elle peut avoir sur les capacités cognitives ou de réflexion de votre proche. Les soignants et les bénéficiaires de soins rapportent que faire face aux symptômes mentaux de l'EH peut souvent être le plus difficile.

Rôles

Les rôles que vous jouez en tant que soignant sont généralement dictés par la gravité de l'état de santé de votre proche, ses capacités et ses besoins. Certains des rôles importants que vous pouvez jouer comprennent:

Gardien

Prendre en charge les activités essentielles de la maison, comme faire les courses, préparer des repas, faire le ménage et gérer les finances.
Aide aux activités de la vie quotidienne telles que le bain et l'habillage.
Gérer les soins médicaux, y compris tenir les dossiers médicaux et administrer ou surveiller les médicaments.
Surveiller les signes et symptômes de progression de l'EH, les effets secondaires des médicaments et surveiller en général l'état de santé de votre proche.
Prise de rendez-vous (prestataire de soins de santé, travail de laboratoire, inscription aux prestations)
Coordonner ou fournir le transport pour les rendez-vous, les achats ou les visites à la famille et aux amis.

Navigator

Apprendre le rôle que joue chaque membre de l'équipe de soins dans les soins de votre proche et comment travailler au sein du système de santé ou y naviguer.

Communicateur (et / ou interprète)

Communiquer avec les prestataires de soins de santé et de services sociaux au nom de votre proche.

Auditeur

Écouter votre proche et lui apporter le soutien émotionnel nécessaire.

Intervenants

Promouvoir les intérêts de votre proche dans toutes les situations. Cela peut inclure l'obtention de soins médicaux appropriés, les relations avec les compagnies d'assurance maladie et le maintien à jour des informations et des ressources actuelles sur l'enseignement supérieur.

Pourboires

Les personnes atteintes d'une maladie du foie peuvent avoir besoin d'une assistance physique, émotionnelle et spirituelle. Souvent, ces besoins sont satisfaits par des membres de la famille ou des amis.

Êtes-vous un soignant?

Les soignants aident lorsque cela est nécessaire. La plupart des personnes qui aident un membre de la famille ou un ami atteint d'une maladie du foie ne se considèrent pas comme des soignants. Si vous faites souvent l'une des choses suivantes pour une personne atteinte d'une maladie du foie, vous êtes un soignant:

Aide aux activités ménagères telles que l'épicerie, la préparation des repas, le nettoyage, l'entretien de la pelouse ou le paiement des factures
Aider aux activités de soins personnels telles que prendre un bain, manger ou aller aux toilettes
Fournir le transport aux rendez-vous chez le médecin
Offrir des conseils sur les décisions médicales

Conseils utiles pour les soignants

De nombreux soignants ne se sentent pas préparés à répondre aux besoins des personnes atteintes d'une maladie du foie et, en même temps, à répondre à leurs propres besoins dans leur propre vie. Si vous êtes un soignant, voici quelques conseils pour vous aider à gérer ces demandes souvent conflictuelles.

Connais tes droits - La loi sur le congé familial et médical oblige la plupart des employeurs à accorder jusqu'à 12 semaines de congé sans solde et avec protection de l'emploi pour s'occuper des membres de la famille. Vérifiez auprès du service des ressources humaines de votre employeur pour plus de détails.
Être organisé - Tenez un journal et faites une liste de toutes les choses que vous faites pour aider une personne atteinte d'une maladie du foie. Décidez quels besoins vous pouvez satisfaire et lesquels peuvent être pris en charge par d'autres personnes. Demandez de l'aide à vos amis, aux membres de votre famille, à vos voisins et à vos collègues. Vérifiez auprès des organismes communautaires locaux, des organisations religieuses et des hôpitaux ou des cliniques de soins de santé pour obtenir des informations sur les programmes de bénévoles et de soins de relève qui peuvent offrir une assistance.
Rechercher du soutien - Parlez à d'autres soignants qui comprendront ce que vous ressentez et qui pourront vous expliquer comment ils gèrent des situations similaires. Discutez avec des membres de votre famille, des amis ou des chefs religieux qui vous soutiendront. Assister à des séances de counseling individuel ou de groupe. Un travailleur social peut être en mesure de vous aider à trouver des groupes de soutien dans votre région. Certaines organisations proposent des séances de conseil en personne ou en ligne.
Être au courant - Si vous prenez des décisions en matière de soins de santé pour une personne atteinte d'une maladie du foie, faites appel à son équipe de soins de santé pour obtenir un soutien et des conseils médicaux. Avec la permission du patient, parlez aux médecins, aux infirmières ou à d'autres professionnels de la santé. Dans votre journal, créez une liste de questions et notez les réponses afin de pouvoir vous y référer à nouveau.
Des questions sur les assurances? - Pour obtenir de l'aide sur les questions d'assurance, appelez la compagnie d'assurance du patient. De nombreuses entreprises affecteront des gestionnaires de cas pour répondre aux préoccupations des patients en matière d'assurance et d'avantages sociaux et les aider à obtenir d'autres services liés à la santé.
Sois bon avec toi-même - Prenez du temps pour vous, même si ce n'est que quelques minutes. Prenez un café ou un dîner avec des amis ou en famille, lisez un livre, faites de l'exercice ou faites quelque chose que vous aimez vraiment.
Soins de relève - Demandez de l'aide et essayez d'obtenir des soins de relève pour quelques heures ou quelques jours.
Les proches - Impliquer les proches dans le soutien social lorsque cela est possible.
Professionnels de la santé - Apprenez à prodiguer des soins appropriés en discutant avec le professionnel de la santé de votre partenaire de soins.
Rester informé - Lisez autant d'informations que vous le pouvez.
Faire face au stress - Prévoyez du temps de relaxation au quotidien ou apprenez ce qui vous aide à faire face au stress.
Horaire type - Essayez de suivre un horaire quotidien pour éviter les perturbations pour vous et votre partenaire de soins.
Allez-y doucement avec vous-même - Personne n'est parfait.
Tenez un journal - Suivez les besoins de votre partenaire de soins et vos responsabilités (pas de changements ou de problèmes de santé).
Prenez soin de vous - Vous êtes mieux en mesure de prendre soin de quelqu'un d'autre lorsque vous êtes au mieux de votre forme.
Numéros de téléphone essentiels - Gardez à portée de main une liste des numéros de téléphone essentiels.
Patience - Soyez patients les uns avec les autres.
Être honnête - Si vous êtes mal à l'aise ou incertain, parlez-en et parlez-en.
La communication est essentielle - Parfois, les conversations peuvent être difficiles, mais éviter les sujets sera plus stressant.
Déterminez vos limites - Connaître votre niveau de confort avec la prestation de soins à domicile.
Reste positif - Recherchez la joie dans vos relations. Ajoutez du plaisir à la routine en chantant, en partageant et n'importe quoi pour vous concentrer sur le positif.
Appelez la ligne d'assistance de l'American Liver Foundation… (800-GO-LIVER, 800-465-4837) avec des questions ou simplement pour parler et obtenir de l'aide.
Partagez votre histoire - N'ayez pas peur de partager votre histoire. Votre point de vue aidera les autres. Vous pouvez partager votre histoire ici.
Impliquez votre partenaire de soins - Demandez à votre partenaire de soins des informations sur les activités, la nourriture, les sorties en famille, etc.
Soyez prêt et organisé - Anticiper réduira votre stress.
Commencer un journal personnel - Il n'est pas nécessaire qu'il soit écrit à la main, vous pouvez utiliser l'ordinateur.
Back-up - Créer une équipe de renfort et les former.

Assistance

À mesure que l'état de santé de votre proche évoluera, les rôles que vous assumez en tant que soignant évolueront également. Parfois, les gens trouvent qu'ils sont appelés à accomplir des tâches pour lesquelles ils ne sont pas préparés. Certaines tâches peuvent sembler accablantes. Mais il y a de l'aide disponible. De nombreuses organisations offrent une formation et des ressources aux soignants pour vous aider à apprendre à faire les choses de manière sécuritaire et efficace. Et bien que la plupart de ces ressources ne soient pas spécifiques aux personnes atteintes d'EH, vous trouverez tout de même de nombreux conseils et outils utiles.

Aide-soignant.com, site Web à www.soignant.com
Un site Web et un magazine numérique qui l'accompagne qui fournit une variété d'informations générales, d'outils et de ressources pour tous les types d'aidants.
AARP, site Web à www.aarp.org
Offre des webinaires gratuits, des groupes de discussion pour les soignants, un dossier de santé en ligne, un localisateur de fournisseurs de soins pour trouver des soins de santé à domicile et d'autres services près de chez vous, et de nombreuses ressources éducatives complètes. Leur ligne sans frais de soutien aux aidants naturels est le 1-877-333-5885.
Croix-Rouge américaine, site Web à www.redcross.org
Offre un programme de formation en neuf modules pour les soignants ou vous pouvez contacter votre section locale de la Croix-Rouge pour obtenir des informations sur les programmes communautaires.
Alliance des aidants naturels, site Web à www.caregiver.org
Le Centre national de la FCA sur la prestation de soins fournit des fiches d'information, des groupes de discussion, des conférences téléphoniques et le navigateur de soins familiaux, qui fournit des informations état par état sur les ressources de soins.
Association nationale des aidants naturels, site Web à www.caregiveraction.org/
Fournit de l'éducation, du soutien par les pairs et des ressources en ligne.
Sharing the Journey, un réseau de soutien de la FAL pour les soignants, site Web à https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

En plus d'enquêter sur ces organisations, parlez aux fournisseurs de soins de santé de votre proche si vous avez besoin d'aide. Medicare (et dans certains États Medicaid) paiera pour certains types de formation des soignants si elle est fournie dans le cadre de la visite à domicile médicalement nécessaire d'un patient.

Soins infirmiers à domicile

L'American Liver Foundation reconnaît le besoin d'une assistance médicale professionnelle sous la forme de soins infirmiers à domicile. En tant que soignant, votre connaissance de l'état de votre patient peut être limitée et vous pourriez donc avoir besoin d'une assistance plus professionnelle. ALF fournit ces alternatives comme une aide dans votre recherche de soins infirmiers à domicile. ALF ne cautionne aucun de ces services, mais vous en donne simplement accès afin que vous puissiez prendre vos propres décisions sur le service qui vous conviendra le mieux, à vous et à votre patient.

ElevatingHOME & VNAA Trouver une ressource de fournisseur
La ressource exclusive de recherche d'un fournisseur ElevatingHOME & VNAA permet aux membres du public de localiser des fournisseurs de soins de santé à domicile et de soins palliatifs de haute qualité dans leur région. ElevatingHOME & VNAA exigent que les membres respectent des normes de qualité élevées, telles que trois étoiles ou plus dans Santé à domicile Comparer ainsi que Comparatif Hospice et soit l’accréditation de l’État, de l’ACHC, du CHAP ou de la Commission mixte.

Association des infirmières invitées
Soutenue par une tradition de soins infirmiers, VNA continue de fournir son expertise, sa perspective, son leadership novateur et ses solutions aux problèmes de santé actuels. Notre équipe compatissante de professionnels de la santé se consacre à servir les personnes à la maison et dans toute la communauté, quels que soient leur âge, leur niveau de vie ou les ressources disponibles.

Groupe VNA Health
Visiting Nurse Association Health Group est le fournisseur à but non lucratif le plus important et le plus fiable du New Jersey en matière de soins à domicile, de médecins en visite, de soins palliatifs et de soins communautaires.

De grands changements dans la politique des soins de santé et la démographie de la population se produisent à l'échelle nationale. Grâce à notre modèle d'entreprise unique en tant que fournisseur de soins de santé post-aigus et communautaire et à notre engagement de longue date envers des soins de qualité, VNA Health Group est le fournisseur de choix pour les familles et les médecins qui les référent.

Nos instituts de recherche et d'innovation nouvellement formés font progresser de nouveaux modèles de soins, tandis que nos solides partenariats avec les principaux systèmes de santé de la région rassemblent un réseau d'expertise clinique visant à vous aider à atteindre votre meilleur niveau de santé.

Comfort Keepers
Nous comprenons que les exigences de la vie quotidienne sont souvent des cibles mobiles. Aucune situation ne se ressemble jamais. C'est pourquoi Comfort Keepers® crée des plans de service à domicile personnalisés pour répondre aux besoins de votre famille. Nos soignants reçoivent une formation rigoureuse visant à enrichir la vie et à tisser des liens solides. Dans tous nos sites, ces relations de confiance sont la norme de soins.

Brochures

Liens

Grâce à des organisations assez formidables comme l'AARP et d'autres spécifiquement conçues autour de la prestation de soins, l'American Liver Foundation peut vous aider en vous donnant accès à ces ressources et en vous donnant une longueur d'avance dans votre tâche de prendre soin d'un être cher atteint d'une maladie du foie.