L'histoire d'Audrey

Atrésie des voies biliaires

Il y a près d'un an, nous avons eu la chance d'avoir notre belle guerrière Audrey Grey. Elle est si heureuse, bavarde et pleine de rires et de sourires. À la naissance, elle a eu une jaunisse et a utilisé une couverture de photothérapie pendant environ 1 heures. Lors de son bilan de santé de 24 mois, elle a été référée à un spécialiste gastro-intestinal à Milwaukee car elle présentait toujours un jaunissement de sa peau. Après quelques séries de laboratoires, Audrey a été immédiatement admise à l'hôpital pour enfants pour une évaluation plus approfondie. Audrey a été courageuse à travers de nombreux coups d'aiguille, une échographie et enfin une biopsie du foie. Je n'oublierai jamais le regard sur le visage de la résidente le 2 avril 16 lorsqu'elle est entrée dans notre chambre d'hôpital avec le médecin traitant. À ce moment-là, nous avons été informés que notre bébé parfait avait une atrésie biliaire. Audrey ne va pas bien ces dernières semaines. Il est typique pour elle d'être à l'hôpital pendant environ 2021 jours toutes les deux semaines pour les valeurs de laboratoire, mais dernièrement, son humeur/comportement et la jaunisse sont très mauvais. En fin de compte, le foie d'Audrey décline très rapidement. Elle est maintenant très ictérique et souffre également de malnutrition. Depuis qu'elle est à l'hôpital, l'équipe s'efforce de gérer son ascite tout en la gardant hydratée. Audrey vient de recevoir un PICC placé pour une nutrition supplémentaire à partir de maintenant. Elle a également subi une tomodensitométrie pour vérifier son foie et voir si elle pouvait accueillir un foie plus gros pour, espérons-le, augmenter le nombre de donneurs de foie vivants. Elle reçoit de nombreux écouvillons et tests pour essayer de déterminer ce qui se passe et pourquoi elle a pris un virage. Audrey n'est tout simplement pas elle-même heureuse, et ça nous déchire. Nous obtenons des moments de sourires, de contentement et de câlins... nous nous accrochons à ces moments de tout notre cœur. Nous l'aimons tellement, ça nous tue de voir tout ce qu'elle doit traverser. Elle reste très courageuse et tellement plus forte qu'elle ne devrait l'être.

Si vous êtes intéressé à devenir un donneur vivant pour Audrey, il existe des critères spécifiques. Veuillez consulter cette liste ici :

– Groupe sanguin A ou O (peu importe négatif ou positif)

– Critères idéaux de 75 à 100 livres (le centre peut tester des personnes jusqu'à 110 livres puisque nous sommes désespérés)

– 18-45 ans

– Aucun problème de santé majeur, y compris ceux qui peuvent affecter indirectement le foie

– Pas enceinte ou enceinte au cours de la dernière année

– Doit pouvoir se rendre à Milwaukee pour les tests et la transplantation

Si vous répondez à cette liste de critères et êtes toujours intéressé, veuillez cliquer ici : Devenez un donneur de foie vivant (froedtert.com)

(Au 1er décembre 2021, Audrey est toujours à la recherche d'un donneur.)

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h10