सभी के लिए एक सकारात्मक रोल मॉडल
"मैं जिगर की बीमारी को मुझे परिभाषित नहीं करने दूंगा।"
बड़े होकर, जॉन हॉफमैन, एएलएफ वकालत स्वयंसेवक और दो बार लीवर प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता, ने इस तथ्य का विज्ञापन नहीं किया कि उन्हें लीवर की बीमारी है। “एक युवा व्यक्ति के रूप में, मैं नहीं चाहता था कि लोग यह सोचें कि मैं हमेशा बीमार रहता हूँ; और मैं लीवर की बीमारी को मुझे परिभाषित नहीं करने देने वाला था।
जन्म के तुरंत बाद ही जॉन के माता-पिता को यह स्पष्ट हो गया कि कुछ गड़बड़ है। अच्छी तरह से खाने के बावजूद, जॉन का वजन नहीं बढ़ रहा था और छह सप्ताह के चेकअप में डॉक्टरों को संदेह होने लगा कि कहीं उसके छोटे से शरीर में कुछ और तो नहीं चल रहा है। जॉन ने कहा, "छह सप्ताह की उम्र में ही मेरे रक्त परीक्षण, इंजेक्शन, स्कैन और यहां तक कि पेट की जांच के लिए सर्जरी भी हुई।" डॉक्टरों ने सबसे खराब स्थिति - पित्त नलिकाओं के एक दुर्लभ रोग, बिलेरी एट्रेसिया (बीए), जो केवल शिशुओं को प्रभावित करता है - को खारिज करने की पूरी कोशिश की, लेकिन दुर्भाग्य से, एक सप्ताह की जांच के बाद, उनके पास जॉन के माता-पिता को यह बताने के अलावा कोई विकल्प नहीं था कि उनके नवजात शिशु को बीए है।
बाल चिकित्सा यकृत रोग के बारे में तेज़ तथ्य
- अमेरिका में लगभग 15,000 बच्चों को सालाना यकृत रोगों के साथ अस्पताल में भर्ती कराया जाता है।
- बिलियरी एट्रेसिया के लक्षण आमतौर पर जन्म के दो से छह सप्ताह के बीच दिखाई देते हैं।
- बीए वाले लगभग 10-20% शिशुओं में अन्य अंगों में असामान्यताएं होती हैं, जैसे कि हृदय दोष या उनकी तिल्ली की समस्या।
"बीमार समझे जाने की तुलना में छिपाना आसान था।"
जॉन ने कहा, “मेरा कसाई ऑपरेशन असफल रहा और 13 महीने की उम्र में मेरा पहला लिवर ट्रांसप्लांट हुआ । ट्रांसप्लांट सफल रहा और मैंने काफी हद तक सामान्य जीवन जिया, लेकिन मैं अपनी बीमारी को लेकर बेहद सचेत था, खासकर एक छोटे लड़के के रूप में, इसलिए मैंने इसे अपने तक ही सीमित रखा और किसी को इसके बारे में नहीं बताया। इसे छुपाना, टूटे हुए इंसान समझे जाने से कहीं ज्यादा आसान था।” लिवर की बीमारी से पीड़ित बच्चे अकेलापन महसूस कर सकते हैं। वे अपनी स्थिति के लिए अपराधबोध या शर्मिंदगी भी महसूस कर सकते हैं, भले ही इसमें उनकी कोई गलती न हो। हमारा इंटरैक्टिव पीडियाट्रिक इन्फॉर्मेशन सेंटर हर उम्र के बच्चों के लिए बीमारी से संबंधित जानकारी , मरीजों की कहानियां, वीडियो , गतिविधियां और शैक्षिक संसाधन उपलब्ध कराता है । एक समर्पित ऑनलाइन फेसबुक सपोर्ट ग्रुप, 'लाइफ विद बिलियरी एट्रेसिया एंड बियॉन्ड' , भी मरीजों और परिवारों को एक साथ लाता है ताकि वे नेटवर्क बना सकें, कहानियां साझा कर सकें और जीवन भर चलने वाले रिश्ते बना सकें।
जॉन ने आगे बताया, “जब मैं सातवीं कक्षा में था, तब मैं अपनी बीमारी को और छिपा नहीं सकता था। जैसे-जैसे मैं बड़ा हुआ, मेरे शरीर में आंतरिक परिवर्तन होने लगे और मेरा पहला लिवर प्रत्यारोपण विफल होने लगा। मैं बहुत बीमार पड़ गया और मुझे पेट में पानी भर गया , जिससे मैं थका हुआ, सुस्त और बेहद दुखी रहने लगा। हालत इतनी खराब हो गई कि एक और लिवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता महसूस हुई और 17 साल की उम्र में, एक मृत दाता से मेरा दूसरा सफल लिवर प्रत्यारोपण हुआ।”
सकारात्मक रोल मॉडल
जॉन के लिवर प्रत्यारोपण का निशान और रोज़ाना ली जाने वाली दवाइयाँ हमेशा उनके इस सफर की याद दिलाती रहेंगी, लेकिन अब वे अपनी हाई स्कूल की प्रेमिका करेन और अपने तीन बच्चों - ग्रेस, ग्रांट और गैरेट के साथ खुशहाल और स्वस्थ जीवन जी रहे हैं। उन्हें उम्मीद है कि अपनी कहानी साझा करके वे और बच्चों, खासकर छोटे लड़कों को, अपनी भावनाओं को व्यक्त करने और एक-दूसरे का साथ देने के लिए प्रेरित कर सकेंगे। उन्हें यह भी उम्मीद है कि उनकी कहानी से और लोग अंगदान करने के लिए प्रोत्साहित होंगे। जॉन ने हाल ही में ' लिवर: माय जर्नी ऑफ ट्रांसप्लांट सर्वाइवल' नामक पुस्तक लिखी है और कहा है, "दो बार लिवर प्रत्यारोपण करवा चुके व्यक्ति के रूप में, मैं जीवन के इस उपहार के प्रति जागरूकता बढ़ाकर और दूसरों की मदद करके अपना आभार व्यक्त करना चाहता हूँ।" एक एएलएफ समर्थक के रूप में, जॉन को उम्मीद है कि उनकी जैसी कहानियाँ प्रत्यारोपण को बढ़ावा देने और लोगों को जीवित अंगदान करने से रोकने वाली बाधाओं को दूर करने की आवश्यकता को दर्शाने में मदद करेंगी।
अपने बच्चों को खुश, स्वस्थ और सुरक्षित रखने वाले सभी सशक्त, दृढ़ निश्चयी और उत्साही पिताओं को फादर्स डे की हार्दिक शुभकामनाएं। जॉन, अपनी कहानी साझा करने और लिवर रोग से प्रभावित सभी बच्चों के लिए एक सकारात्मक आदर्श बनने के लिए हम आपका धन्यवाद करते हैं। एएलएफ, बाल चिकित्सा लिवर रोग या हमारे प्रयासों के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया हमारी वेबसाइट पर जाएं ।
आखिरी बार 20 अप्रैल, 2026 को दोपहर 09:44 बजे अपडेट किया गया