विधायी प्राथमिकताएं
119th कांग्रेस
यकृत रोग के लिए नवाचार और अनुसंधान
हम कांग्रेस से आग्रह करते हैं कि वह वित्त वर्ष 2027 में लीवर रोग अनुसंधान का समर्थन करने के लिए विनियोजन के लिए मजबूत समर्थन बनाए रखे, ताकि लीवर रोग के बढ़ते खतरे, रोकथाम और उपचार विकल्पों की आवश्यकता के बारे में जागरूकता बढ़ाई जा सके और उपयोगी नीति समाधानों की जानकारी दी जा सके। विशेष रूप से, हम निम्नलिखित अनुरोध करेंगे:
- लिवर स्वास्थ्य के लिए संघीय समर्थन बढ़ाएं—विशेष रूप से राष्ट्रीय कैंसर संस्थान और लिवर कैंसर संबंधी पहलों के लिए। क्रॉनिक हेपेटाइटिस बी लिवर कैंसर का एक प्रमुख कारण है, इसकी 5 साल की जीवित रहने की दर केवल 22% है, यह अमेरिका में कैंसर से होने वाली मौतों का तीसरा सबसे आम कारण है, और इसकी मृत्यु दर लगातार बढ़ रही है। राष्ट्रीय कैंसर संस्थान सहित संघीय एजेंसियों को लिवर कैंसर के जोखिम वर्गीकरण और शीघ्र पता लगाने के लिए नए बायोमार्कर, एआई के साथ उन्नत इमेजिंग और भविष्यसूचक एल्गोरिदम सहित नवीन दृष्टिकोणों को गति देने के लिए कार्यक्रम परियोजनाओं, सहकारी अनुसंधान, व्यापक एजेंसी घोषणाओं और अन्य अनुबंध तंत्रों का विस्तार करना चाहिए।
- रोग नियंत्रण एवं रोकथाम केंद्र (सीडीसी) और राष्ट्रीय दीर्घकालिक रोग निवारण एवं स्वास्थ्य संवर्धन केंद्र के अंतर्गत चयापचय संबंधी विकार से जुड़े स्टीटोटिक लिवर रोग (एमएएसएलडी) की शिक्षा, जागरूकता, निगरानी और स्क्रीनिंग के लिए धनराशि आवंटित की जाए। उपचार के अभाव में, एमएएसएलडी अपने अधिक घातक रूप, चयापचय संबंधी विकार से जुड़े स्टीटोहेपेटाइटिस (एमएएसएच) में परिवर्तित हो सकता है, जिससे लिवर फेलियर और लिवर कैंसर हो सकता है। एमएएसएलडी के बारे में जन जागरूकता, साथ ही जोखिम वाले समूहों की नियमित स्क्रीनिंग, एमएएसएलडी की शीघ्र पहचान के लिए महत्वपूर्ण होगी। एमएएसएलडी की अतिरिक्त निगरानी से रुझानों और अनुसंधान संबंधी कमियों की पहचान करने में सहायता मिलेगी।
- लिवर रोग की रोकथाम और नियंत्रण के लिए एक औपचारिक जन स्वास्थ्य कार्य योजना बनाने और उसे लागू करने हेतु सर्वसम्मति सम्मेलन आयोजित करने के लिए रोग नियंत्रण एवं रोकथाम केंद्र (सीडीसी) के लिए धनराशि का विस्तार किया जाए। इस कार्य के दायरे और संयुक्त राज्य अमेरिका में लिवर रोग से प्रभावित लोगों की संख्या को देखते हुए, इस पहल को पूरा करने के लिए 4,500,000 डॉलर का अनुरोध किया जाता है।
- राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (NIH) में यकृत रोग अनुसंधान के लिए आधारभूत निधि में वृद्धि करना, जैसे कि राष्ट्रीय मधुमेह एवं पाचन एवं गुर्दा रोग संस्थान (NIDDK), राष्ट्रीय अल्पसंख्यक स्वास्थ्य असमानता संस्थान (NIMHD), तथा राष्ट्रीय कैंसर संस्थान (NCI)।
सह-प्रायोजन के अवसर
प्रत्यारोपण
- जीवित दाता संरक्षण अधिनियम (एचआर4583) (धारा 1552) यह कानून कुछ बीमा कंपनियों को जीवित अंग दाताओं के साथ बीमा कवरेज प्राप्त करने या उसमें बदलाव करने के दौरान भेदभाव करने से रोकता है। विशेष रूप से, बीमा कंपनियां किसी व्यक्ति के जीवित अंग दाता होने की स्थिति के आधार पर जीवन बीमा, विकलांगता बीमा या दीर्घकालिक देखभाल बीमा पॉलिसी को अस्वीकार, रद्द या उस पर कोई अन्य शर्तें नहीं लगा सकती हैं। विधेयक में यह भी स्पष्ट रूप से कहा गया है कि अंगदान सर्जरी से ठीक होना एक गंभीर स्वास्थ्य स्थिति है जिसके तहत पात्र कर्मचारियों को नौकरी-सुरक्षित चिकित्सा अवकाश का अधिकार है। इसके अतिरिक्त, स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग (एचएचएस) को जीवित अंग दाताओं के लिए बीमा विकल्पों और लाभों के बारे में शैक्षिक सामग्री को बेहतर बनाने का भी आदेश दिया गया है।
- जीवित दाता दानदाताओं के लिए समर्थन विस्तार अधिनियम (एचआर 7686) यह कानून उन वित्तीय बाधाओं को दूर करेगा जो कई लोगों को जीवन रक्षक अंग दान करने से रोकती हैं। अंगदान करने में जेब से होने वाला खर्च अधिक होने के कारण, यह उन लोगों के लिए चुनौतीपूर्ण हो सकता है जो अंगदान करना चाहते हैं। यात्रा खर्च, बच्चों की देखभाल और काम से अनुपस्थिति के कारण होने वाली आय की हानि, ये सभी प्रमुख खर्च हैं जो अंगदान करने वाले व्यक्तियों को उठाने पड़ते हैं। मौजूदा संघीय अंगदान प्रतिपूर्ति कार्यक्रम केवल 6,000 डॉलर तक ही अंगदान से संबंधित खर्चों के लिए प्रदान करता है, जो अक्सर पर्याप्त नहीं होता है, और आय संबंधी प्रतिबंधों के कारण कई लोग इन लाभों का उपयोग करने से वंचित रह जाते हैं। 'एक्सपेंडिंग सपोर्ट फॉर लिविंग डोनर्स एक्ट' अंगदान प्रतिपूर्ति कार्यक्रम को पुनः अधिकृत करेगा, अधिकतम प्रतिपूर्ति राशि को बढ़ाकर 10,000 डॉलर (मुद्रास्फीति को ध्यान में रखते हुए) करेगा, आय पात्रता को दोगुना करके लगभग 100,000 डॉलर प्रति वर्ष करेगा, और प्रतिपूर्ति पात्रता को प्राप्तकर्ता की आय के बजाय दाता की आय पर आधारित करेगा।
चिकित्सीय उपचारों की लागत और पहुंच
- मोटापा उपचार एवं निवारण अधिनियम (एचआर4231) (एस.1973) यह कानून मोटापे के लिए गहन व्यवहार चिकित्सा (IBT) को शामिल करने के लिए मेडिकेयर कवरेज का विस्तार करेगा, साथ ही एंटीओबेसिटी दवाओं (AOMs) को शामिल करने के लिए पार्ट डी कवरेज का भी विस्तार करेगा। यह प्राथमिक देखभाल चिकित्सकों के अलावा विभिन्न प्रकार के स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं द्वारा दवाएं प्रदान करने की अनुमति भी देगा। विशेषज्ञ, चिकित्सक सहायक, नर्स प्रैक्टिशनर और अनुमोदित परामर्श कार्यक्रम अब चिकित्सा प्रदान कर सकते हैं, बशर्ते कि यह रेफर करने वाले चिकित्सक के साथ समन्वयित हो। यह कानून यकृत स्वास्थ्य के लिए महत्वपूर्ण है क्योंकि मोटापा चयापचय संबंधी शिथिलता से जुड़े स्टीटोटिक लिवर रोग (MASLD) और इसके अधिक गंभीर रूप, चयापचय संबंधी शिथिलता से जुड़े स्टीटोहेपेटाइटिस (MASH) जैसे यकृत रोगों के विकास में एक प्रमुख कारक है, जो हाल के वर्षों में लिवर प्रत्यारोपण का एक प्रमुख कारण बन गया है।
- सुरक्षित कदम अधिनियम (एचआर5509) (धारा 2903) - यह विधेयक अनिवार्य करता है कि समूह स्वास्थ्य योजनाओं को कुछ स्थितियों के तहत दवा के लिए अपने चरण-चिकित्सा प्रोटोकॉल में अपवादों की अनुमति देनी चाहिए। यदि आवश्यक उपचार अप्रभावी साबित होता है, प्रतिकूल प्रतिक्रियाओं का जोखिम पैदा करता है, आवश्यक प्रभावी उपचार में देरी करता है, दैनिक कार्यों में बाधा डालता है, या यदि रोगी अपनी वर्तमान दवा पर स्थिर है, तो अपवाद दिए जाने चाहिए। विधेयक में स्वास्थ्य योजनाओं को रोगियों के लिए इन अपवादों का अनुरोध करने के लिए एक स्पष्ट, सुलभ प्रक्रिया स्थापित करने और संवाद करने की भी आवश्यकता है, जिसमें आवश्यक जानकारी और मानदंडों का विवरण दिया गया हो।
- हेल्प कोपे एक्ट (एचआर6423) (धारा 864) इस कानून के तहत स्वास्थ्य बीमा योजनाओं को नामांकित व्यक्तियों द्वारा या उनकी ओर से किए गए भुगतानों को, जिनमें तृतीय-पक्ष भुगतान, वित्तीय सहायता, छूट, वाउचर और अन्य जेब खर्च में कटौती शामिल हैं, योजना की लागत-साझाकरण आवश्यकताओं की गणना में शामिल करना अनिवार्य है।
- इयान काल्विनस्कस बाल चिकित्सा यकृत कैंसर प्रारंभिक पहचान और स्क्रीनिंग अधिनियम (एचआर 5355) - यह कानून सरकारी जवाबदेही कार्यालय (जीएओ) को बाल चिकित्सा यकृत ट्यूमर की शीघ्र पहचान और उपचार में सुधार के प्रयासों, बाल चिकित्सा यकृत प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची में मृत्यु दर के रुझानों और सरल उपकरणों को शामिल करने की लागत-प्रभावशीलता का अध्ययन करने का निर्देश देता है। यह स्वास्थ्य संसाधन और सेवा प्रशासन (एचआरएसए) के नेतृत्व में, रोग नियंत्रण केंद्र (सीडीसी) के सहयोग से, एक राष्ट्रीय शिक्षा पहल भी स्थापित करता है, जिसका उद्देश्य परिवारों को प्रारंभिक चेतावनी संकेतों और जीवित यकृत दान के विकल्प और सुरक्षा के बारे में सरल भाषा में जानकारी प्रदान करना है।
आखिरी बार 10 अप्रैल, 2026 को दोपहर 02:42 बजे अपडेट किया गया