सीधे शब्दों में कहें तो देखभाल करने वाला वह व्यक्ति होता है जो किसी अन्य व्यक्ति की दैनिक जरूरतों के लिए जिम्मेदार होता है। देखभाल करने वाले मित्र, जीवनसाथी, जीवन साथी, माता-पिता, भाई-बहन या परिवार के अन्य सदस्य हो सकते हैं।

एक देखभालकर्ता की भूमिका

देखभाल करने वाले किसी ऐसे व्यक्ति की शारीरिक देखभाल और भावनात्मक समर्थन के लिए जिम्मेदार हैं जो बीमारी, चोट या विकलांगता के कारण अब अपनी देखभाल नहीं कर सकते हैं। इसमें अक्सर वित्तीय और कानूनी मामलों में सहायता प्रदान करना भी शामिल होता है।

यदि आप एचई से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करने वाले हैं, तो संभव है कि आप इस भूमिका के लिए पूरी तरह से नए नहीं हैं क्योंकि आपका प्रियजन शायद पिछले कुछ समय से किसी प्रकार की पुरानी जिगर की बीमारी और सिरोसिस के साथ जी रहा है। हालाँकि, वह देखभाल में चुनौतियों का एक नया सेट ला सकता है क्योंकि इसका आपके प्रियजन की संज्ञानात्मक, या सोचने की क्षमताओं पर प्रभाव पड़ सकता है। देखभाल करने वाले और देखभाल प्राप्तकर्ता दोनों रिपोर्ट करते हैं कि एचई के मानसिक लक्षणों से निपटना अक्सर सबसे चुनौतीपूर्ण हो सकता है।

एक देखभालकर्ता के रूप में आप जो भूमिका निभाते हैं वह आम तौर पर आपके प्रियजन की स्थिति की गंभीरता और उसकी क्षमताओं और जरूरतों से तय होती है। आपके द्वारा निभाई जा सकने वाली कुछ महत्वपूर्ण भूमिकाएँ शामिल हैं:

केयर टेकर
- किराने की खरीदारी, भोजन तैयार करना, साफ-सफाई, और वित्त का प्रबंधन जैसी घरेलू गतिविधियों का ध्यान रखना।
- स्नान और कपड़े पहनने जैसी दैनिक जीवन की गतिविधियों में मदद करना।
- मेडिकल रिकॉर्ड बनाए रखने और दवा देने या निगरानी करने सहित चिकित्सा देखभाल का प्रबंधन करना।
- एचई की प्रगति के संकेतों और लक्षणों पर नज़र रखना, दवा के दुष्प्रभाव, और आम तौर पर अपने प्रियजन की स्वास्थ्य स्थिति की निगरानी करना।
- नियुक्तियों का निर्धारण (स्वास्थ्य सेवा प्रदाता, प्रयोगशाला कार्य, लाभ नामांकन)
- नियुक्तियों, खरीदारी, या परिवार और दोस्तों से मिलने के लिए समन्वय करना या परिवहन प्रदान करना।
Navigator
- यह सीखना कि स्वास्थ्य देखभाल टीम का प्रत्येक सदस्य आपके प्रियजन की देखभाल में क्या भूमिका निभाता है और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के भीतर कैसे काम करना है - या नेविगेट करना है।
संचारक (और/या दुभाषिया)
- अपने प्रियजन की ओर से स्वास्थ्य देखभाल और सामाजिक सेवा प्रदाताओं के साथ संवाद करना।
श्रोता
- अपने प्रियजन की बात सुनना और आवश्यक भावनात्मक समर्थन प्रदान करना।
अधिवक्ता
- सभी स्थितियों में अपने प्रियजन के हितों को बढ़ावा देना। इसमें उचित चिकित्सा देखभाल सुनिश्चित करना, स्वास्थ्य बीमा कंपनियों से निपटना और एचई के बारे में वर्तमान जानकारी और संसाधनों पर अद्यतन रहना शामिल हो सकता है।

देखने लायक संकेत और लक्षण

वह स्थिति की गंभीरता के आधार पर लक्षणों की एक श्रृंखला को शामिल करता है, इसलिए लक्षण एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में व्यापक रूप से भिन्न हो सकते हैं। लक्षण धीरे-धीरे शुरू हो सकते हैं और धीरे-धीरे बदतर हो सकते हैं, या वे अचानक हो सकते हैं और शुरू से ही गंभीर हो सकते हैं।

एचई के हल्के से मध्यम लक्षण इसमें निम्नलिखित मानसिक और शारीरिक परिवर्तन शामिल हो सकते हैं:

मानसिक
- हल्का भ्रम
- ज़्यादा समय ध्यान न दे पाना
- भुलक्कड़पन
- मिजाज
- व्यक्तित्व बदलता है
- अनुचित व्यवहार
- बुनियादी गणित करने में कठिनाई
भौतिक
- नींद के पैटर्न में बदलाव (जैसे दिन में सोना और रात में जागना)
- लिखने या हाथ की अन्य छोटी हरकतें करने में कठिनाई
- साँस जिसमें बासी या मीठी गंध आती है
- तिरस्कारपूर्ण भाषण

HE के अधिक गंभीर लक्षण इसमें ये मानसिक और शारीरिक परिवर्तन शामिल हो सकते हैं:

मानसिक
- चिह्नित भ्रम
- गंभीर चिंता या भय
- समय और स्थान के संबंध में भटकाव
- बुनियादी गणित करने जैसे मानसिक कार्य करने में असमर्थता
भौतिक
- अत्यधिक नींद आना
- सुस्त या सुस्त चाल
- हाथ या बांह कांपना (जिसे "फड़फड़ाना" कहा जाता है)
- अव्यवस्थित, अस्पष्ट वाणी जिसे समझा न जा सके

वह के सबसे गंभीर रूप में, लोग अनुत्तरदायी, बेहोश हो सकते हैं और कोमा में जा सकते हैं।

देखभाल करने वाला समर्थन

जैसे-जैसे आपके प्रियजन की स्थिति बदलती है, वैसे-वैसे देखभालकर्ता के रूप में आपकी भूमिकाएँ भी बदलती हैं। कभी-कभी लोगों को लगता है कि उन्हें ऐसे कर्तव्य निभाने के लिए बुलाया गया है जिसके लिए वे तैयार नहीं हैं। कुछ कार्य भारी लग सकते हैं। लेकिन मदद उपलब्ध है. कई संगठन आपको सुरक्षित और कुशलतापूर्वक काम करना सीखने में मदद करने के लिए देखभालकर्ता प्रशिक्षण और संसाधन प्रदान करते हैं। और जबकि इनमें से अधिकांश संसाधन HE वाले लोगों के लिए विशिष्ट नहीं हैं, फिर भी आपको कई मूल्यवान युक्तियाँ और उपकरण मिलेंगे।

केयरगिवर डॉट कॉम, वेबसाइट पर www.caregiver.com
एक वेबसाइट और साथ में डिजिटल पत्रिका जो सभी प्रकार की देखभाल करने वालों के लिए विभिन्न प्रकार की सामान्य जानकारी, उपकरण, संसाधन प्रदान करती है।
AARP, वेबसाइट पर www.aarp.org
मुफ़्त वेबिनार, देखभालकर्ता चर्चा समूह, एक ऑनलाइन स्वास्थ्य रिकॉर्ड, आपके आस-पास घरेलू स्वास्थ्य देखभाल और अन्य सेवाओं को खोजने के लिए एक देखभाल प्रदाता लोकेटर और कई व्यापक शैक्षिक संसाधन प्रदान करता है। उनकी टोल-फ्री केयरगिवर्स सपोर्ट लाइन 1-877-333-5885 है।
अमरीकी रेडक्रॉस, वेबसाइट पर www.redcross.org
देखभाल करने वालों के लिए नौ-मॉड्यूल प्रशिक्षण कार्यक्रम प्रदान करता है या समुदाय-आधारित कार्यक्रमों के बारे में जानकारी के लिए आप अपने स्थानीय रेड क्रॉस चैप्टर से संपर्क कर सकते हैं।
परिवार की देखभाल करने वाला गठबंधन, वेबसाइट पर www.caregiver.org
एफसीए नेशनल सेंटर ऑन केयरगिविंग तथ्य पत्रक, चर्चा समूह, टेलीफोन सम्मेलन और फैमिली केयर नेविगेटर प्रदान करता है, जो देखभाल संसाधनों पर राज्य-दर-राज्य जानकारी प्रदान करता है।
राष्ट्रीय परिवार देखभालकर्ता संघ, वेबसाइट पर www.caregiveraction.org/
शिक्षा, सहकर्मी सहायता और ऑनलाइन संसाधन प्रदान करता है।

इन संगठनों की जांच करने के अलावा, यदि आपको सहायता की आवश्यकता हो तो अपने प्रियजन के स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से बात करें। मेडिकेयर (और कुछ राज्यों में मेडिकेड) कुछ प्रकार की देखभालकर्ता शिक्षा के लिए भुगतान करेगा यदि यह रोगी की चिकित्सकीय रूप से आवश्यक घरेलू यात्रा के हिस्से के रूप में प्रदान की जाती है।

मरीजों और देखभाल करने वालों की कहानियाँ

HE का प्रकरण निम्नलिखित में से किसी भी चीज़ से शुरू हो सकता है:

संक्रमण
कब्ज
निर्जलीकरण: यह तब होता है जब आपको पर्याप्त पानी या अन्य तरल पदार्थ नहीं मिलते हैं।
आपकी आंतों, पेट या अन्नप्रणाली (वह नली जो आपके मुंह को आपके पेट से जोड़ती है) से रक्तस्राव। इसे गैस्ट्रोइंटेस्टाइनल, या जीआई, रक्तस्राव कहा जाता है।
दवाएं जो आपके तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करती हैं, जैसे नींद की गोलियाँ, अवसादरोधी या ट्रैंक्विलाइज़र।
गुर्दे से संबंधित समस्याएं
शराब की लत
सर्जरी
पोर्टोसिस्टमिक शंट होना: यह एक ट्यूब है जिसे आपके लीवर में रखा जाता है, जिसे कभी-कभी टीआईपीएस भी कहा जाता है, या रक्त प्रवाह को फिर से व्यवस्थित करने और आपके लीवर के अंदर और आसपास की नसों में उच्च रक्तचाप से राहत देने के लिए एक शल्य प्रक्रिया, जिसे पोर्टल उच्च रक्तचाप कहा जाता है।