हेपेटिक एन्सेफेलोपैथी वाले मरीजों के लिए सहायता
यदि आप उसके साथ रह रहे हैं या उसके साथ किसी प्रियजन की देखभाल कर रहे हैं तो आपको अपनी यात्रा में कुछ बिंदुओं पर भावनात्मक, शारीरिक या वित्तीय सहायता की आवश्यकता होगी।
इस अनुभाग में, हम कवर करते हैं कि आप यह सहायता कैसे और कहां से प्राप्त कर सकते हैं - दवाओं की लागत का भुगतान करने में सहायता के लिए संसाधन ढूंढने से लेकर दोस्तों और परिवार के साथ अपने निदान के बारे में बात करने का तरीका सीखने तक। इसके अलावा, कई लोगों को एचई से प्रभावित अन्य लोगों के साथ बात करना मददगार लगता है। सहायता समूहों में भाग लेकर आप ऐसे अन्य लोगों से मिल सकते हैं जिनकी समान समस्याएं हैं और आप उनके अनुभव से सीख सकते हैं।
सहायता सेवाएँ ढूँढना
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन एचई वाले लोगों और उनके परिवार, दोस्तों और देखभाल करने वालों के लिए कई संसाधन और सहायता सेवाएँ प्रदान करता है। इन सेवाओं की रूपरेखा और उन तक कहां पहुंचें, नीचे दी गई है:
- अमेरिकन लीवर फाउंडेशन समर्थन सेवाएं:
- राष्ट्रीय हेल्पलाइन: 800-465-4837 (800-गो-लिवर)
- समर्थन मार्गदर्शिकाएँ
- संसाधन रेफरल: 800-465-4837 (800-गो-लिवर)
- ऑनलाइन सहायता समुदाय
ऐसे अन्य वकालत समूह और पेशेवर संघ भी हैं जो आपकी स्थिति के बारे में अधिक जानने, एचई और उनकी देखभाल करने वाले अन्य लोगों से जुड़ने और इस स्थिति का इलाज करने में विशेषज्ञ डॉक्टरों को ढूंढने के लिए जानकारी के मूल्यवान स्रोत हो सकते हैं।
- दुर्लभ विकारों के लिए राष्ट्रीय संगठन (नॉर्ड)
55 केनोसिया एवेन्यू
डैनबरी, सीटी 06810वेब: www.rarediseases.org
फोन: 203-744-0100
फैक्स: 203-798-2291
ईमेल अनाथ@rarediseases.org एनओआरडी दुर्लभ बीमारियों, रोगी सहायता कार्यक्रमों और रोगियों और उनके परिवारों, चिकित्सा पेशेवरों और जनता के लिए संसाधनों के बारे में जानकारी प्रदान करता है। - अमेरिकन गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिकल एसोसिएशन (एजीए)
4930 डेल रे एवेन्यू
बेथेस्डा, एमडी 20814वेब: www.gastro.org
फोन: 301-654-2055
फैक्स: 301-654-5920
ईमेल member@gastro.org इस वेब साइट का रोगी केंद्र अनुभाग पाचन स्थितियों, प्रक्रियाओं, आहार और दवाओं और गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट (जीआई) चिकित्सक लोकेटर सेवा के बारे में जानकारी प्रदान करता है। इसके अलावा, यह कुछ रोगी-उन्मुख वेब साइटों पर प्रदान की गई जानकारी की सटीकता को रेट करता है। - गैस्ट्रोएंटरोलॉजी के अमेरिकन कॉलेज (एसीजी)
6400 गोल्ड्सबोरो रोड
बेथेस्डा, एमडी 20817वेब: www.gi.org
फोन: 301-263-9000
ईमेल info@acg.gi.org इस वेब साइट का रोगी अनुभाग आपको अपने क्षेत्र में एक चिकित्सक लिवर विशेषज्ञ का पता लगाने में मदद करता है, पाचन स्वास्थ्य विषयों और प्रक्रियाओं के बारे में जानकारी प्रदान करता है, और जीआई स्वास्थ्य पर नवीनतम समाचार और अपडेट प्रदान करता है।
इसके अलावा, फार्मास्युटिकल कंपनियों के पास दवाएँ लेने वाले लोगों के लिए सहायता सेवाएँ हैं।
- सैलिक्स फार्मास्यूटिकल्स, रिफैक्सिमिन (Xifaxan®) के निर्माता, का एक कार्यक्रम है जो आपकी स्थिति को समझने और प्रबंधित करने में मदद करने के लिए विभिन्न प्रकार के संसाधन प्रदान करता है, जिसे हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी लिविंग प्रोग्राम कहा जाता है (मदद). इसमें शामिल है:
- शिक्षण सामग्री
- पंजीकृत नर्सों द्वारा संचालित टोल-फ्री रोगी हॉटलाइन तक 24 घंटे पहुंच
- नुस्खे और अपॉइंटमेंट अनुस्मारक कॉल सहित उपचार पर बने रहने में आपकी सहायता के लिए सहायता और अधिक जानें…
वित्तीय सहायता
यदि आपको अपनी डॉक्टरी दवाओं के भुगतान के लिए सहायता की आवश्यकता है, तो आप रोगी सहायता कार्यक्रमों के लिए पात्र हो सकते हैं। निम्नलिखित संगठन ऐसे कार्यक्रम प्रदान करते हैं जो सीधे तौर पर डॉक्टरी दवाओं की लागत को कम करते हैं या उन कार्यक्रमों को खोजने में आपकी सहायता कर सकते हैं जिनके लिए आप पात्र हैं।
अमेरिकन लीवर फ़ाउंडेशन का वित्तीय सहायता संसाधन सहायता मार्गदर्शिका अधिक जानकारी के लिए उपलब्ध है. अमेरिकन लीवर फ़ाउंडेशन का मुफ़्त दवा डिस्काउंट कार्ड इसका उपयोग प्रिस्क्रिप्शन दवाओं, ओवर-द-काउंटर दवाओं और चिकित्सा आपूर्ति के लिए किया जा सकता है। कार्ड बिना किसी शुल्क के उपलब्ध है.
फार्मास्युटिकल रोगी सहायता कार्यक्रम
सेलिक्स फार्मास्यूटिकल्सरिफैक्सिमिन (Xifaxan®) के निर्माताओं के पास एक कार्यक्रम है जो आपको लागत और बीमा सहायता में मदद करने के लिए विभिन्न प्रकार के संसाधन प्रदान करता है, भले ही आपके पास प्रिस्क्रिप्शन कवरेज हो या न हो। Xifaxan 550 mg एक्सेस हेल्पलाइन, इंस्टेंट सेविंग कार्ड और रोगी सहायता कार्यक्रम के बारे में जानें। उनसे 1-866-282-6563 पर संपर्क करें या वेब पर उनसे मिलें http://www.xifaxan550.com.
दवा सहायता कार्यक्रमों के लिए आवेदन करने के लिए आपसे संभवतः निम्नलिखित जानकारी मांगी जाएगी, इसलिए इन संगठनों से संपर्क करने से पहले इसे अपने पास रखना उपयोगी होगा:
- निवास का राज्य और ज़िप कोड
- अनुमानित सकल वार्षिक घरेलू आय
- घर में रहने वाले लोगों की संख्या
- आपके द्वारा निर्धारित डॉक्टरी दवाओं का ब्रांड नाम
- स्वास्थ्य बीमा का प्रकार और/या प्रिस्क्रिप्शन कवरेज, यदि कोई हो
- आपके डॉक्टर का नाम और संपर्क जानकारी जिसने आपको दवा दी है
रोगी सहायता हेल्प लाइन के कर्मचारियों के साथ चर्चा की गई सभी जानकारी पूरी तरह से गोपनीय है।
जरूरतमंद दवाइयाँ
नीडीमेड्स एक गैर-लाभकारी संगठन है जिसका मिशन उन लोगों की मदद करना है जो दवा या स्वास्थ्य देखभाल का खर्च वहन नहीं कर सकते।
नीडीमेड्स ऐसे संसाधन प्रदान करता है जो बिना बीमा वाले और कम बीमा वाले मरीजों के लिए सहायक होते हैं:
- रोगियों के लिए रोगी सहायता कार्यक्रम डेटाबेस उन दवाओं की खोज करने के लिए जो वे ले रहे हैं या जिनकी उन्हें आवश्यकता है:
http://www.needymeds.org/inclusions/pap.htm - एमआरआई/कैट स्कैन छूट कार्यक्रम
http://www.needymeds.org/inclusions/imaging_discount_service_landing_page.htm - दवा बिल मध्यस्थता:
http://www.needymeds.org/inclusions/medical_mediation.htm
संपर्क
जरूरतमंद दवाइयाँ
पीओ बॉक्स 219
ग्लूसेस्टर, एमए 01931
फोन: 1-800-503-6897
वेबसाइट
प्रिस्क्रिप्शन सहायता के लिए साझेदारी
प्रिस्क्रिप्शन सहायता के लिए साझेदारी, बिना प्रिस्क्रिप्शन दवा कवरेज के योग्य रोगियों को उनकी ज़रूरत की दवाएँ प्राप्त करने में मदद करती है।
प्रिस्क्रिप्शन सहायता के लिए साझेदारी में एक है ऑनलाइन प्रिस्क्रिप्शन सहायता कार्यक्रम खोजक
संपर्क
प्रिस्क्रिप्शन सहायता के लिए साझेदारी
फोन: 1-888-477-2669 वेबसाइट
राज्य फार्मास्युटिकल सहायता कार्यक्रम
कई राज्य पात्र व्यक्तियों को फार्मास्युटिकल कवरेज या नुस्खों पर छूट कार्यक्रम प्रदान करने के लिए सब्सिडी की पेशकश करते हैं।
कार्यक्रम प्रत्येक राज्य द्वारा सूचीबद्ध हैं। अधिक जानकारी के लिए…
पात्रता आवश्यकताएँ अलग-अलग राज्यों में अलग-अलग होती हैं। अधिक जानकारी के लिए…
संपर्क जानकारी राज्य के अनुसार भिन्न होती है। अधिक जानकारी के लिए…
अतिरिक्त संगठन
- आरएक्स असिस्ट रोगी सहायता कार्यक्रमों के साथ-साथ समाचार और व्यावहारिक उपकरणों का एक व्यापक डेटाबेस प्रदान करता है। उन्हें वेब पर यहां देखें http://rxassist.org
- आरएक्सआउटरीच यह उन लोगों के लिए एक मेल ऑर्डर फ़ार्मेसी है जिनके पास बहुत कम या कोई स्वास्थ्य बीमा कवरेज नहीं है। उन्हें वेब पर यहां देखें http://www.rxoutreach.org
- पेशेंट एक्सेस नेटवर्क फाउंडेशन एक गैर-लाभकारी संगठन है जो कम बीमाकृत लोगों को जीवन रक्षक दवाओं के लिए अपनी जेब से खर्च करने में सहायता प्रदान करता है। उन्हें वेब पर यहां देखें www.panfoundation.org
- जीर्ण रोग कोष एक गैर-लाभकारी धर्मार्थ संगठन है जो पुरानी बीमारी, कैंसर और अन्य जीवन-परिवर्तनकारी स्थितियों वाले लोगों को उनकी आवश्यक जीवन-रक्षक दवाएं प्राप्त करने में मदद करता है। उन्हें वेब पर यहां देखें http://www.cdfund.org/
- हेल्थवेल फाउंडेशन एक गैर-लाभकारी संगठन है जो पुरानी या जीवन-घातक बीमारियों वाले अल्प-बीमित रोगियों की देखभाल के लिए वित्तीय बाधाओं को कम करता है। उन्हें वेब पर यहां देखें http://www.healthwellfoundation.org
अपने प्रियजनों के लिए समर्थन
यदि आप एचई के साथ रह रहे हैं तो आपको परिवार और दोस्तों के समर्थन की आवश्यकता हो सकती है जो चिकित्सा नियुक्तियों पर आपके साथ जा सकते हैं, सुनिश्चित करें कि आप नियमित रूप से अपनी दवाएं लेते हैं, सफाई या भोजन तैयार करने जैसे घरेलू कामों में मदद करते हैं और प्रदान करते हैं। जब आपके लक्षण अधिक गंभीर हों तो आपकी सुरक्षा के लिए।
यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि देखभाल करने वाला व्यक्ति और देखभाल प्राप्त करने वाला व्यक्ति एक साथ हैं - जिन्हें कभी-कभी "देखभाल भागीदार" भी कहा जाता है। इस बीमारी से ग्रस्त व्यक्ति के रूप में आपको सहायता की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन ज़रूरतें और चिंताएँ भी के छात्रों रिश्ते को स्वस्थ बनाए रखने के लिए भागीदारों को संबोधित किया जाना चाहिए।
देखभाल करने वाला व्यक्ति - देखभाल करने वाला - अक्सर उन्हीं भावनाओं का अनुभव करता है जो आप अनुभव कर सकते हैं: क्रोध, भय, अलगाव, अवसाद। जैसे-जैसे देखभाल करने वाला अधिक ज़िम्मेदारियाँ लेता है, उसके लिए अपनी नौकरी, बच्चों, घरेलू कर्तव्यों आदि के साथ-साथ आपकी सहायता करना भारी पड़ सकता है। इससे देखभाल करने वाले को जलन महसूस हो सकती है।
देखभाल करने वाले के लिए बर्नआउट से बचने के लिए कदम उठाना बहुत महत्वपूर्ण है। देखभाल करने वालों द्वारा की जाने वाली सबसे बड़ी गलतियों में से एक यह सोचना है कि वे सब कुछ स्वयं संभाल सकते हैं - या करना चाहिए। वे भावनात्मक और शारीरिक दोनों तरह से अपनी जरूरतों को नजरअंदाज करना शुरू कर देते हैं और तनाव बढ़ने लगता है। आपके लिए यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि आपके प्रियजनों को भी छुट्टी की ज़रूरत है - आपसे नहीं - बल्कि बीमारी और इससे होने वाले नुकसान से।
देखभाल करने वालों के लिए कई सहायता सेवाएँ हैं और आपको अपने प्रियजनों को उनका लाभ उठाने के लिए प्रोत्साहित करना चाहिए। आपका "देखभाल भागीदार" एचई से पीड़ित लोगों की देखभाल करने वालों के लिए विशेष रूप से अनुभाग का संदर्भ लेकर अधिक जानकारी प्राप्त कर सकता है।
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क्लिनिकल परीक्षण खोजें
क्लिनिकल परीक्षण शोध अध्ययन हैं जो परीक्षण करते हैं कि नए चिकित्सा दृष्टिकोण लोगों में कितनी अच्छी तरह काम करते हैं। किसी नैदानिक परीक्षण में मानव विषयों पर प्रायोगिक उपचार का परीक्षण करने से पहले, प्रयोगशाला परीक्षण या पशु अनुसंधान अध्ययन में इसका लाभ दिखाया जाना चाहिए। किसी बीमारी को सुरक्षित और प्रभावी ढंग से रोकने, जांच करने, निदान करने या इलाज करने के नए तरीकों की पहचान करने के लक्ष्य के साथ सबसे आशाजनक उपचारों को फिर नैदानिक परीक्षणों में ले जाया जाता है।
नए उपचारों पर नवीनतम जानकारी प्राप्त करने के लिए इन परीक्षणों की चल रही प्रगति और परिणामों के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें। क्लिनिकल परीक्षण में भाग लेना लिवर की बीमारी और इसकी जटिलताओं को ठीक करने, रोकने और इलाज में योगदान देने का एक शानदार तरीका है।
अपना समुद्र शुरू करोrच यहाँ उन नैदानिक परीक्षणों को ढूँढ़ने के लिए जिनमें आप जैसे लोगों की आवश्यकता है।
आखिरी बार 11 अगस्त, 2023 को शाम 06:01 बजे अपडेट किया गया