देखभालकर्ता की भूमिका

देखभालकर्ता किसी ऐसे व्यक्ति की सहायता करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं जो बीमारी, चोट या विकलांगता के कारण अपनी देखभाल करने में असमर्थ हो जाता है। इसमें अक्सर दैनिक कार्यों में मदद करना, भावनात्मक सहारा प्रदान करना और वित्तीय, कानूनी या चिकित्सीय ज़िम्मेदारियों का प्रबंधन करना शामिल होता है।

लिवर की बीमारी से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करने वालों के लिए, यह भूमिका सार्थक और चुनौतीपूर्ण दोनों हो सकती है। जैसे-जैसे आपके प्रियजन की स्थिति बदलती है, उन्हें आवश्यक देखभाल का प्रकार और स्तर भी बदल सकता है। स्वास्थ्य सेवा टीम के साथ निकट संपर्क में रहने से आपको बेहतर ढंग से समझने में मदद मिल सकती है कि क्या अपेक्षा करनी है और कैसे तैयारी करनी है। सामाजिक कार्य, परामर्श, या राहत देखभाल जैसी उपलब्ध सहायता सेवाओं के बारे में पूछना भी एक अच्छा विचार है - ऐसे संसाधन जो राहत प्रदान कर सकते हैं और आपको सर्वोत्तम संभव देखभाल प्रदान करते रहने में मदद कर सकते हैं।

भूमिकाओं

एक देखभालकर्ता के रूप में आप जो भूमिका निभाते हैं वह आम तौर पर आपके प्रियजन की स्थिति की गंभीरता और उसकी क्षमताओं और जरूरतों से तय होती है। आपके द्वारा निभाई जा सकने वाली कुछ महत्वपूर्ण भूमिकाएँ शामिल हैं:

केयर टेकर

किराने की खरीदारी, भोजन तैयार करना, साफ-सफाई, और वित्त का प्रबंधन जैसी घरेलू गतिविधियों का ध्यान रखना।
स्नान और कपड़े पहनने जैसी दैनिक जीवन की गतिविधियों में मदद करना।
मेडिकल रिकॉर्ड बनाए रखने और दवा देने या निगरानी करने सहित चिकित्सा देखभाल का प्रबंधन करना।
नियुक्तियों का निर्धारण (स्वास्थ्य सेवा प्रदाता, प्रयोगशाला कार्य, लाभ नामांकन)
नियुक्तियों, खरीदारी, या परिवार और दोस्तों से मिलने के लिए समन्वय करना या परिवहन प्रदान करना।

Navigator

अपने प्रियजन की देखभाल में स्वास्थ्य सेवा टीम के प्रत्येक सदस्य की भूमिका के बारे में सीखना तथा स्वास्थ्य सेवा प्रणाली के भीतर किस प्रकार काम करना है या उसका संचालन करना है, यह जानना।

चिकित्सा टीम के साथ संवाद:

देखभाल करने वालों को चिकित्सा नियुक्तियों या देखभाल बैठकों के दौरान दुभाषिए के रूप में कार्य नहीं करना चाहिए। इसके बजाय, उन्हें स्वास्थ्य सेवा या सामाजिक सेवा प्रदाता से सटीक और प्रभावी संचार सुनिश्चित करने के लिए एक योग्य दुभाषिया उपलब्ध कराने का अनुरोध करना चाहिए।

श्रोता

हालाँकि एक देखभालकर्ता की भूमिका का एक महत्वपूर्ण हिस्सा एक दयालु श्रोता और भावनात्मक समर्थन का स्रोत होना है, यह समझना ज़रूरी है कि यह ज़िम्मेदारी अकेले उन पर नहीं आनी चाहिए। किसी केस मैनेजर या सामाजिक कार्यकर्ता की मदद से महत्वपूर्ण सहायता मिल सकती है, जिससे मरीज़ और देखभालकर्ता, दोनों की भावनात्मक और व्यावहारिक ज़रूरतों को पूरा करने में मदद मिल सकती है।

अधिवक्ता

सभी परिस्थितियों में अपने प्रियजन के हितों को बढ़ावा देना देखभाल का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है। स्वास्थ्य सेवा क्षेत्र में वकालत में यह सुनिश्चित करना शामिल हो सकता है कि आपके प्रियजन को उचित चिकित्सा देखभाल मिले, स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ प्रभावी ढंग से संवाद करना, जटिल बीमा या बिलिंग संबंधी समस्याओं का समाधान करना, और उपलब्ध उपचारों, सेवाओं और सामुदायिक संसाधनों के बारे में जानकारी रखना। इसका अर्थ यह भी है कि जब आपके प्रियजन स्वयं ऐसा करने में असमर्थ हों, तो उनकी ओर से आवाज़ उठाना और यह सुनिश्चित करने में मदद करना कि उनके मूल्यों, प्राथमिकताओं और आवश्यकताओं का सम्मान किया जाए।

सुझाव:

यकृत रोग से ग्रस्त लोगों को शारीरिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक सहायता की आवश्यकता हो सकती है। अक्सर, इन ज़रूरतों को परिवार के सदस्यों या दोस्तों द्वारा पूरा किया जाता है जो देखभाल में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं। हालाँकि, उपलब्ध अतिरिक्त सहायता सेवाओं, जैसे परामर्श, सामाजिक कार्य, पोषण सहायता, उपशामक देखभाल, या आध्यात्मिक देखभाल संसाधनों, के बारे में जानने के लिए स्वास्थ्य सेवा टीम से संपर्क करना भी महत्वपूर्ण है। ये सेवाएँ यकृत रोग से ग्रस्त व्यक्ति और उनके देखभाल करने वालों, दोनों के लिए व्यापक और करुणामयी देखभाल सुनिश्चित करने में मदद कर सकती हैं।

अपने अधिकारों को जानना - फैमिली एंड मेडिकल लीव एक्ट में अधिकांश नियोक्ताओं को परिवार के सदस्यों की देखभाल के लिए 12 सप्ताह तक का अवैतनिक, नौकरी-सुरक्षित अवकाश प्रदान करने की आवश्यकता होती है। अधिक विवरण के लिए अपने नियोक्ता के मानव संसाधन विभाग से संपर्क करें।
समर्थन लें - अन्य देखभाल करने वालों से बात करें जो समझेंगे कि आप कैसा महसूस करते हैं और साझा कर सकते हैं कि वे समान स्थितियों का प्रबंधन कैसे करते हैं। परिवार के सदस्यों, दोस्तों या धार्मिक नेताओं से बात करें जो सहायक होंगे। व्यक्तिगत या समूह परामर्श में भाग लें। एक सामाजिक कार्यकर्ता आपके क्षेत्र में सहायता समूहों को खोजने में आपकी मदद कर सकता है। कुछ संगठन व्यक्तिगत रूप से या ऑनलाइन परामर्श सत्र प्रदान करते हैं। ऑनलाइन सहायता समूह - अमेरिकन लिवर फाउंडेशन ऑनलाइन सहायता समूह - अमेरिकन लिवर फाउंडेशन
सूचित रहें - अगर आप किसी लिवर रोग से पीड़ित व्यक्ति के लिए स्वास्थ्य संबंधी निर्णय ले रहे हैं, तो चिकित्सा सहायता और मार्गदर्शन के लिए उसकी स्वास्थ्य देखभाल टीम की मदद लें। प्रश्नों की एक सूची बनाना और उनके उत्तर लिख लेना मददगार हो सकता है ताकि आप उन्हें दोबारा देख सकें। एक स्वास्थ्य सेवा प्रॉक्सी यह ज़रूरी है ताकि आप जिस व्यक्ति की देखभाल करते हैं, अगर वह कभी खुद के लिए बोलने में असमर्थ हो जाए, तो आप उसके लिए चिकित्सा संबंधी निर्णय ले सकें। ध्यान रखें कि हर राज्य में स्वास्थ्य सेवा प्रॉक्सी और अग्रिम निर्देशों के लिए अलग-अलग नियम और फ़ॉर्म होते हैं, इसलिए चिकित्सा टीम से यह पूछना ज़रूरी है कि आपके राज्य के लिए सही दस्तावेज़ कैसे भरे जाएँ। पहले से योजना बनाने से आपका तनाव कम हो सकता है और यह सुनिश्चित हो सकता है कि जिस व्यक्ति की आप देखभाल करते हैं, उसे उनके मूल्यों और इच्छाओं के अनुरूप देखभाल मिले।
बीमा प्रश्न? 
बीमा संबंधी प्रश्नों में सहायता के लिए, मरीज़ की बीमा कंपनी से सीधे संपर्क करें। कृपया ध्यान दें कि ज़्यादातर बीमा कंपनियाँ केवल पॉलिसीधारक या उसके अधिकृत प्रतिनिधि से ही बात करेंगी। अगर आपका नाम पॉलिसी में सूचीबद्ध नहीं है, तो कॉल करने से पहले कानूनी अनुमति, जैसे कि मेडिकल प्रॉक्सी, पावर ऑफ़ अटॉर्नी, या HIPAA रिलीज़ फ़ॉर्म, लेना ज़रूरी है। कई बीमा कंपनियाँ कवरेज, लाभों और स्वास्थ्य संबंधी सेवाओं तक पहुँच से जुड़े प्रश्नों में मदद के लिए केस मैनेजर नियुक्त कर सकती हैं, लेकिन कोई भी जानकारी साझा करने के लिए उन्हें उचित अनुमति की आवश्यकता होती है।
राहत देखभाल - मदद मांगें और कुछ घंटों या दिनों के लिए राहत देखभाल की व्यवस्था करने का प्रयास करें। यदि संभव हो तो देखभाल करने वालों की एक टीम का होना ज़रूरी है।
सूचित रहें
जब कोई नई दवा, लक्षण या निदान हो, तो प्रश्न पूछें। मुद्रित जानकारी मांगना या प्रतिष्ठित वेबसाइटों पर ऑनलाइन देखना मददगार हो सकता है। लिवर के रोग: लिवर की समस्या के प्रकार, लक्षण और कारण
तनाव से निपटना 
तनाव कम करने और अपने जीवन में संतुलन की भावना को बढ़ावा देने के लिए नियमित रूप से व्यायाम, अच्छी नींद और आराम के पलों जैसी गतिविधियों के लिए समय निकालने का प्रयास करें। ये कदम ऊर्जा के स्तर को बढ़ा सकते हैं, आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली को बेहतर बना सकते हैं और आपके समग्र स्वास्थ्य में सकारात्मक योगदान दे सकते हैं। मूवमेंट और माइंडफुलनेस - अमेरिकन लिवर फाउंडेशन मूवमेंट और माइंडफुलनेस - अमेरिकन लिवर फाउंडेशन
दिनचर्या 
एक सुसंगत दैनिक कार्यक्रम बनाए रखने से समय के अधिक पूर्वानुमानित हिस्से बनाने में मदद मिल सकती है, जिससे आपके और आपके देखभाल-साथी दोनों के लिए कार्यों को प्राथमिकता देना और प्रभावी ढंग से प्रबंधित करना आसान हो जाता है।
रहो अपने आप को तरह
किसी और की देखभाल की शुरुआत खुद की देखभाल से होती है। कभी-कभी बहुत ज़्यादा बोझिल महसूस होना स्वाभाविक है, और यह सब बिना किसी त्रुटि के करना संभव नहीं है। अपनी ज़रूरतों को स्वीकार करें और ईमानदारी से बताएँ कि आप क्या कर सकते हैं। अपनी सीमाओं को जानने से आप स्वस्थ सीमाएँ निर्धारित कर सकते हैं और ज़रूरत पड़ने पर मदद माँग सकते हैं। अपनी भलाई को प्राथमिकता देना—चाहे आराम के ज़रिए, उचित पोषण के ज़रिए, शांत पलों के ज़रिए, या अपने विचारों को डायरी में लिखने के ज़रिए—आपको अपनी देखभाल की भूमिका में केंद्रित और ज़्यादा लचीला बने रहने में मदद करता है।
एक लॉग रखें 
एक नए देखभालकर्ता के रूप में, दैनिक लॉग रखना दिनचर्या सीखने और व्यवस्थित रहने के लिए एक आवश्यक उपकरण हो सकता है। यह स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं या देखभाल टीम के अन्य सदस्यों के साथ साझा करने के लिए एक स्पष्ट रिकॉर्ड भी प्रदान कर सकता है।
संगठित रहें और आगे की योजना बनाएं
अपने देखभाल करने वाले साथी की ज़रूरतों और अपनी रोज़मर्रा की ज़िम्मेदारियों का एक सरल रिकॉर्ड रखने से आपको अपनी दिनचर्या पर नज़र रखने और तनाव कम करने में मदद मिल सकती है। व्यवस्थित होने का मतलब यह भी है कि ज़रूरी संसाधन आसानी से उपलब्ध हों—आपात स्थिति या तुरंत फ़ैसले लेने के लिए ज़रूरी फ़ोन नंबरों की एक सूची तैयार रखें। जब आप पहले से योजना बनाने के लिए समय निकालते हैं, तो आप दिन को ज़्यादा आत्मविश्वास और शांति से प्रबंधित कर सकते हैं।
संचार खुला रखें
अपने देखभाल करने वाले साथी को भोजन, गतिविधियाँ या पारिवारिक सैर जैसे फैसलों में शामिल करने से उन्हें मूल्यवान और शामिल महसूस करने में मदद मिलती है। खुला और ईमानदार संवाद ज़रूरी है, तब भी जब बातचीत मुश्किल हो। कुछ विषयों से बचने से समय के साथ तनाव बढ़ सकता है, जबकि सम्मानजनक बातचीत से विश्वास बढ़ता है और आपका रिश्ता मज़बूत होता है।
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन को कॉल करें हेल्प लाइन... (800-गो-लिवर, 800-465-4837) प्रश्नों के साथ या केवल बात करने और समर्थन पाने के लिए।
अपनी कहानी साझा करें 
अपनी कहानी साझा करने में संकोच न करें। आपका नज़रिया दूसरों के लिए मददगार होगा। आप यहां अपनी कहानी साझा कर सकते हैं.

सहायता

जैसे-जैसे आपके प्रियजन की स्थिति बदलती है, वैसे-वैसे देखभालकर्ता के रूप में आपकी भूमिकाएँ भी बदलती हैं। कभी-कभी लोगों को लगता है कि उन्हें ऐसे कर्तव्य निभाने के लिए बुलाया गया है जिसके लिए वे तैयार नहीं हैं। कुछ कार्य भारी लग सकते हैं। लेकिन मदद उपलब्ध है. कई संगठन आपको सुरक्षित और कुशलतापूर्वक काम करना सीखने में मदद करने के लिए देखभालकर्ता प्रशिक्षण और संसाधन प्रदान करते हैं। और जबकि इनमें से अधिकांश संसाधन HE वाले लोगों के लिए विशिष्ट नहीं हैं, फिर भी आपको कई मूल्यवान युक्तियाँ और उपकरण मिलेंगे।

केयरगिवर डॉट कॉम, वेबसाइट पर www.caregiver.com
एक वेबसाइट और साथ में डिजिटल पत्रिका जो सभी प्रकार की देखभाल करने वालों के लिए विभिन्न प्रकार की सामान्य जानकारी, उपकरण, संसाधन प्रदान करती है।
AARP, वेबसाइट पर www.aarp.org
मुफ़्त वेबिनार, देखभालकर्ता चर्चा समूह, एक ऑनलाइन स्वास्थ्य रिकॉर्ड, आपके आस-पास घरेलू स्वास्थ्य देखभाल और अन्य सेवाओं को खोजने के लिए एक देखभाल प्रदाता लोकेटर और कई व्यापक शैक्षिक संसाधन प्रदान करता है। उनकी टोल-फ्री केयरगिवर्स सपोर्ट लाइन 1-877-333-5885 है।
अमरीकी रेडक्रॉस, वेबसाइट पर www.redcross.org
देखभाल करने वालों के लिए नौ-मॉड्यूल प्रशिक्षण कार्यक्रम प्रदान करता है या समुदाय-आधारित कार्यक्रमों के बारे में जानकारी के लिए आप अपने स्थानीय रेड क्रॉस चैप्टर से संपर्क कर सकते हैं।
परिवार की देखभाल करने वाला गठबंधन, वेबसाइट पर www.caregiver.org
एफसीए नेशनल सेंटर ऑन केयरगिविंग तथ्य पत्रक, चर्चा समूह, टेलीफोन सम्मेलन और फैमिली केयर नेविगेटर प्रदान करता है, जो देखभाल संसाधनों पर राज्य-दर-राज्य जानकारी प्रदान करता है।
राष्ट्रीय परिवार देखभालकर्ता संघ, वेबसाइट पर www.caregiveraction.org/
शिक्षा, सहकर्मी सहायता और ऑनलाइन संसाधन प्रदान करता है।
शेयरिंग द जर्नी, देखभाल करने वालों के लिए एक एएलएफ सपोर्ट नेटवर्क, वेबसाइट पर https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

इन संगठनों की जांच करने के अलावा, यदि आपको सहायता की आवश्यकता हो तो अपने प्रियजन के स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से बात करें। मेडिकेयर (और कुछ राज्यों में मेडिकेड) कुछ प्रकार की देखभालकर्ता शिक्षा के लिए भुगतान करेगा यदि यह रोगी की चिकित्सकीय रूप से आवश्यक घरेलू यात्रा के हिस्से के रूप में प्रदान की जाती है।

घर में नर्सिंग

अमेरिकन लीवर फाउंडेशन इन-होम नर्सिंग के रूप में पेशेवर स्वास्थ्य देखभाल सहायता की आवश्यकता को पहचानता है। एक देखभालकर्ता के रूप में आपके मरीज की स्थिति के बारे में आपका ज्ञान सीमित हो सकता है और इसलिए आपको अधिक पेशेवर सहायता की आवश्यकता हो सकती है। एएलएफ इन-होम नर्सिंग की आपकी खोज में सहायक के रूप में ये विकल्प प्रदान करता है। एएलएफ इनमें से किसी का भी समर्थन नहीं करता है, लेकिन बस आपको उन तक पहुंच प्रदान करता है ताकि आप स्वयं निर्णय ले सकें कि कौन सी सेवा आपके और आपके रोगी के लिए सही हो सकती है।

एलिवेटिंगहोम और वीएनएए एक प्रदाता संसाधन खोजें
विशिष्ट एलिवेटिंगहोम और वीएनएए फाइंड ए प्रोवाइडर संसाधन जनता के सदस्यों को अपने क्षेत्र में उच्च गुणवत्ता वाले घरेलू स्वास्थ्य और धर्मशाला देखभाल प्रदाताओं का पता लगाने की अनुमति देता है। एलिवेटिंगहोम और वीएनएए के लिए सदस्यों को तीन या अधिक स्टार रेटिंग जैसे उच्च गुणवत्ता मानकों को पूरा करना आवश्यक है घरेलू स्वास्थ्य तुलना और धर्मशाला तुलना और या तो राज्य, एसीएचसी, सीएचएपी या संयुक्त आयोग मान्यता।

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नर्सिंग की परंपरा से समर्थित, वीएनए आज के स्वास्थ्य संबंधी मुद्दों पर विशेषज्ञता, परिप्रेक्ष्य, नवीन नेतृत्व और समाधान प्रदान करना जारी रखता है। स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों की हमारी दयालु टीम घर और समुदाय भर में व्यक्तियों की सेवा करने के लिए समर्पित है - चाहे उनकी उम्र, जीवन में स्थिति या उपलब्ध संसाधन कुछ भी हों।

वीएनए स्वास्थ्य समूह
विजिटिंग नर्स एसोसिएशन हेल्थ ग्रुप न्यू जर्सी का घरेलू स्वास्थ्य, विजिटिंग चिकित्सक, धर्मशाला और समुदाय-आधारित देखभाल का सबसे बड़ा और सबसे भरोसेमंद गैर-लाभकारी प्रदाता है।

स्वास्थ्य देखभाल नीति और जनसंख्या जनसांख्यिकी में बड़े बदलाव राष्ट्रीय स्तर पर हो रहे हैं। पोस्ट-एक्यूट और समुदाय-आधारित स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के रूप में हमारे अद्वितीय व्यवसाय मॉडल और गुणवत्ता देखभाल के लिए हमारी दीर्घकालिक प्रतिबद्धता के साथ, वीएनए हेल्थ ग्रुप परिवारों और उन्हें रेफर करने वाले डॉक्टरों दोनों के लिए पसंद का प्रदाता है।

हमारे नवगठित अनुसंधान और नवाचार संस्थान देखभाल के नए मॉडल को आगे बढ़ा रहे हैं, जबकि क्षेत्र की अग्रणी स्वास्थ्य प्रणालियों के साथ हमारी मजबूत साझेदारी आपके स्वास्थ्य के सर्वोत्तम स्तर को प्राप्त करने में मदद करने पर केंद्रित नैदानिक विशेषज्ञता का एक नेटवर्क लाती है।

आराम की रखवाली
हम समझते हैं कि दैनिक जीवन की माँगें अक्सर गतिशील लक्ष्य होती हैं। कोई भी दो स्थितियाँ कभी एक जैसी नहीं होतीं। इसीलिए कम्फर्ट कीपर्स® आपके परिवार की जरूरतों को पूरा करने के लिए कस्टम होम सर्विस प्लान बनाता है। हमारे देखभालकर्ता जीवन को समृद्ध बनाने और मजबूत बंधन बनाने के लिए कठोर प्रशिक्षण प्राप्त करते हैं। हमारे सभी स्थानों पर, ये भरोसेमंद रिश्ते देखभाल के मानक हैं।