देखभालकर्ता की भूमिका

देखभाल करने वाले किसी ऐसे व्यक्ति की शारीरिक देखभाल और भावनात्मक समर्थन के लिए जिम्मेदार हैं जो बीमारी, चोट या विकलांगता के कारण अब अपनी देखभाल नहीं कर सकते हैं। इसमें अक्सर वित्तीय और कानूनी मामलों में सहायता प्रदान करना भी शामिल होता है।

यदि आप एचई से पीड़ित किसी व्यक्ति की देखभाल करने वाले हैं, तो संभव है कि आप इस भूमिका के लिए पूरी तरह से नए नहीं हैं क्योंकि आपका प्रियजन शायद पिछले कुछ समय से किसी प्रकार की पुरानी जिगर की बीमारी और सिरोसिस के साथ जी रहा है। हालाँकि, वह देखभाल में चुनौतियों का एक नया सेट ला सकता है क्योंकि इसका आपके प्रियजन की संज्ञानात्मक, या सोचने की क्षमताओं पर प्रभाव पड़ सकता है। देखभाल करने वाले और देखभाल प्राप्तकर्ता दोनों रिपोर्ट करते हैं कि एचई के मानसिक लक्षणों से निपटना अक्सर सबसे चुनौतीपूर्ण हो सकता है।

भूमिकाओं

एक देखभालकर्ता के रूप में आप जो भूमिका निभाते हैं वह आम तौर पर आपके प्रियजन की स्थिति की गंभीरता और उसकी क्षमताओं और जरूरतों से तय होती है। आपके द्वारा निभाई जा सकने वाली कुछ महत्वपूर्ण भूमिकाएँ शामिल हैं:

केयर टेकर

किराने की खरीदारी, भोजन तैयार करना, साफ-सफाई, और वित्त का प्रबंधन जैसी घरेलू गतिविधियों का ध्यान रखना।
स्नान और कपड़े पहनने जैसी दैनिक जीवन की गतिविधियों में मदद करना।
मेडिकल रिकॉर्ड बनाए रखने और दवा देने या निगरानी करने सहित चिकित्सा देखभाल का प्रबंधन करना।
एचई की प्रगति के संकेतों और लक्षणों पर नज़र रखना, दवा के दुष्प्रभाव, और आम तौर पर अपने प्रियजन की स्वास्थ्य स्थिति की निगरानी करना।
नियुक्तियों का निर्धारण (स्वास्थ्य सेवा प्रदाता, प्रयोगशाला कार्य, लाभ नामांकन)
नियुक्तियों, खरीदारी, या परिवार और दोस्तों से मिलने के लिए समन्वय करना या परिवहन प्रदान करना।

Navigator

यह सीखना कि स्वास्थ्य देखभाल टीम का प्रत्येक सदस्य आपके प्रियजन की देखभाल में क्या भूमिका निभाता है और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के भीतर कैसे काम करना है - या नेविगेट करना है।

संचारक (और/या दुभाषिया)

अपने प्रियजन की ओर से स्वास्थ्य देखभाल और सामाजिक सेवा प्रदाताओं के साथ संवाद करना।

श्रोता

अपने प्रियजन की बात सुनना और आवश्यक भावनात्मक समर्थन प्रदान करना।

अधिवक्ता

सभी स्थितियों में अपने प्रियजन के हितों को बढ़ावा देना। इसमें उचित चिकित्सा देखभाल सुनिश्चित करना, स्वास्थ्य बीमा कंपनियों से निपटना और एचई के बारे में वर्तमान जानकारी और संसाधनों पर अद्यतन रहना शामिल हो सकता है।

टिप्स

जिगर की बीमारी वाले लोगों को शारीरिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक सहायता की आवश्यकता हो सकती है। अक्सर ये ज़रूरतें परिवार के सदस्यों या दोस्तों द्वारा पूरी की जाती हैं।

क्या आप देखभालकर्ता हैं?

आवश्यकता पड़ने पर देखभाल करने वाले मदद करते हैं। अधिकांश लोग जो लीवर की बीमारी से पीड़ित परिवार के किसी सदस्य या मित्र की सहायता करते हैं, वे स्वयं को देखभालकर्ता के रूप में नहीं सोचते हैं। यदि आप अक्सर लीवर की बीमारी वाले व्यक्ति के लिए निम्नलिखित में से कोई भी कार्य करते हैं, तो आप एक देखभालकर्ता हैं:

किराने की खरीदारी, भोजन तैयार करना, सफाई, लॉन की देखभाल, या बिल भुगतान जैसी घरेलू गतिविधियों में सहायता करें
नहाने, खाने या शौचालय जैसी व्यक्तिगत देखभाल गतिविधियों में सहायता करें
डॉक्टर की नियुक्तियों के लिए परिवहन प्रदान करें
चिकित्सीय निर्णयों पर सलाह दें

देखभाल करने वालों के लिए उपयोगी सुझाव

कई देखभालकर्ता यकृत रोग से पीड़ित लोगों की जरूरतों को पूरा करने में मदद करने के लिए तैयार नहीं महसूस करते हैं और साथ ही, अपने जीवन में उनकी जरूरतों का जवाब भी देते हैं। यदि आप एक देखभालकर्ता हैं, तो इन अक्सर विरोधाभासी मांगों को प्रबंधित करने में आपकी सहायता के लिए यहां कुछ युक्तियां दी गई हैं।

अपने अधिकारों को जानना - फैमिली एंड मेडिकल लीव एक्ट में अधिकांश नियोक्ताओं को परिवार के सदस्यों की देखभाल के लिए 12 सप्ताह तक का अवैतनिक, नौकरी-सुरक्षित अवकाश प्रदान करने की आवश्यकता होती है। अधिक विवरण के लिए अपने नियोक्ता के मानव संसाधन विभाग से संपर्क करें।
संयोजित रहें - एक डायरी रखें और लिवर की बीमारी से पीड़ित किसी व्यक्ति की मदद करने के लिए आप जो कुछ भी करते हैं उसकी एक सूची बनाएं। तय करें कि आप किन जरूरतों को पूरा कर सकते हैं और कौन सी अन्य लोगों द्वारा नियंत्रित की जा सकती हैं। मदद के लिए दोस्तों, परिवार के सदस्यों, पड़ोसियों और सहकर्मियों से पूछें। स्वयंसेवकों और राहत देखभाल कार्यक्रमों के बारे में जानकारी के लिए स्थानीय सामुदायिक एजेंसियों, धार्मिक संगठनों और अस्पतालों या स्वास्थ्य देखभाल क्लीनिकों से संपर्क करें जो सहायता प्रदान कर सकते हैं।
समर्थन लें - अन्य देखभाल करने वालों से बात करें जो समझेंगे कि आप कैसा महसूस करते हैं और साझा कर सकते हैं कि वे समान स्थितियों का प्रबंधन कैसे करते हैं। परिवार के सदस्यों, दोस्तों या धार्मिक नेताओं से बात करें जो सहायक होंगे। व्यक्तिगत या समूह परामर्श में भाग लें। एक सामाजिक कार्यकर्ता आपके क्षेत्र में सहायता समूहों को खोजने में आपकी मदद कर सकता है। कुछ संगठन व्यक्तिगत रूप से या ऑनलाइन परामर्श सत्र प्रदान करते हैं।
सूचित रहें - यदि आप लीवर की बीमारी वाले किसी व्यक्ति के लिए स्वास्थ्य संबंधी निर्णय लेते हैं, तो चिकित्सा सहायता और मार्गदर्शन के लिए उसकी स्वास्थ्य देखभाल टीम का उपयोग करें। रोगी की अनुमति से, डॉक्टरों, नर्सों, या अन्य स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों से बात करें। अपने जर्नल में प्रश्नों की एक सूची बनाएं और उत्तर लिखें ताकि आप उन्हें फिर से देख सकें।
बीमा प्रश्न? - बीमा संबंधी प्रश्नों में सहायता के लिए रोगी की बीमा कंपनी को कॉल करें। कई कंपनियां मरीजों के बीमा और लाभ संबंधी चिंताओं का जवाब देने और अन्य स्वास्थ्य संबंधी सेवाएं प्राप्त करने में सहायता करने के लिए केस मैनेजर नियुक्त करेंगी।
अपने आप के लिए अच्छे बनो - अपने लिए कुछ समय निकालें, भले ही वह कुछ ही मिनटों का क्यों न हो। दोस्तों या परिवार के साथ कॉफी या डिनर करें, किताब पढ़ें, व्यायाम करें या कुछ ऐसा करें जो आपको वास्तव में पसंद हो।
राहत देखभाल - मदद मांगें और कुछ घंटों या दिनों के लिए राहत देखभाल की व्यवस्था करने का प्रयास करें।
रिश्तेदारों - जब संभव हो तो रिश्तेदारों को सामाजिक समर्थन में शामिल करें।
स्वास्थ्य देखभाल पेशे - अपने देखभाल-साथी के स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर से बात करके उचित देखभाल प्रदान करना सीखें।
सूचित रहें - जितना हो सके उतनी जानकारी पढ़ें।
तनाव से निपटना - दैनिक आधार पर विश्राम के लिए कुछ समय अलग रखें या जानें कि तनाव से निपटने में आपको क्या मदद मिलती है।
दिनचर्या - अपने और अपने देखभाल-साथी के लिए व्यवधान से बचने के लिए दैनिक कार्यक्रम का पालन करने का प्रयास करें।
अपने आप पर आसान जाओ - कोई भी एकदम सही नहीं होता।
एक लॉग रखें - अपने देखभाल-साथी की ज़रूरतों और अपनी ज़िम्मेदारियों को ट्रैक करें (कोई स्वास्थ्य परिवर्तन या चिंताएँ नहीं)।
अपना ख्याल रखें - जब आप अपने सबसे अच्छे रूप में होते हैं तो आप किसी और की देखभाल करने में बेहतर होते हैं।
आवश्यक फ़ोन नंबर - आवश्यक फ़ोन नंबरों की एक सूची तैयार रखें।
धैर्य - एक दूसरे के प्रति धैर्य रखें।
ईमानदार हो - यदि आप असहज या अनिश्चित हैं, तो बोलें और इसके माध्यम से बात करें।
संचार कुंजी है - कभी-कभी बातचीत करना कठिन हो सकता है, लेकिन विषयों को टालना अधिक तनावपूर्ण होगा।
अपनी सीमाएं निर्धारित करें - घर पर देखभाल प्रदान करने के साथ अपनी सुविधा का स्तर जानें।
सकारात्मक बने रहें - अपने रिश्तों में खुशी तलाशें। गायन, साझा करने और सकारात्मक पर ध्यान केंद्रित करने के लिए कुछ भी करके दिनचर्या में मज़ा जोड़ें।
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन हेल्प लाइन को कॉल करें ... (800-गो-लिवर, 800-465-4837) प्रश्नों के साथ या केवल बात करने और समर्थन पाने के लिए।
अपनी कहानी साझा करें - अपनी कहानी साझा करने में संकोच न करें। आपका नजरिया दूसरों की मदद करेगा। आप यहां अपनी कहानी साझा कर सकते हैं.
अपने देखभाल-साथी को शामिल करें - अपने देखभाल-साथी से गतिविधियों, भोजन, पारिवारिक सैर आदि पर इनपुट के लिए पूछें।
तैयार रहें और संगठित रहें - आगे की सोच रखने से आपका तनाव कम होगा।
एक निजी पत्रिका प्रारंभ करें - यह हस्तलिखित नहीं होना चाहिए, आप कंप्यूटर का उपयोग कर सकते हैं।
वापस ऊपर - बैक-अप टीम बनाएं और उन्हें प्रशिक्षित करें।

सहायता

जैसे-जैसे आपके प्रियजन की स्थिति बदलती है, वैसे-वैसे देखभालकर्ता के रूप में आपकी भूमिकाएँ भी बदलती हैं। कभी-कभी लोगों को लगता है कि उन्हें ऐसे कर्तव्य निभाने के लिए बुलाया गया है जिसके लिए वे तैयार नहीं हैं। कुछ कार्य भारी लग सकते हैं। लेकिन मदद उपलब्ध है. कई संगठन आपको सुरक्षित और कुशलतापूर्वक काम करना सीखने में मदद करने के लिए देखभालकर्ता प्रशिक्षण और संसाधन प्रदान करते हैं। और जबकि इनमें से अधिकांश संसाधन HE वाले लोगों के लिए विशिष्ट नहीं हैं, फिर भी आपको कई मूल्यवान युक्तियाँ और उपकरण मिलेंगे।

केयरगिवर डॉट कॉम, वेबसाइट पर www.caregiver.com
एक वेबसाइट और साथ में डिजिटल पत्रिका जो सभी प्रकार की देखभाल करने वालों के लिए विभिन्न प्रकार की सामान्य जानकारी, उपकरण, संसाधन प्रदान करती है।
AARP, वेबसाइट पर www.aarp.org
मुफ़्त वेबिनार, देखभालकर्ता चर्चा समूह, एक ऑनलाइन स्वास्थ्य रिकॉर्ड, आपके आस-पास घरेलू स्वास्थ्य देखभाल और अन्य सेवाओं को खोजने के लिए एक देखभाल प्रदाता लोकेटर और कई व्यापक शैक्षिक संसाधन प्रदान करता है। उनकी टोल-फ्री केयरगिवर्स सपोर्ट लाइन 1-877-333-5885 है।
अमरीकी रेडक्रॉस, वेबसाइट पर www.redcross.org
देखभाल करने वालों के लिए नौ-मॉड्यूल प्रशिक्षण कार्यक्रम प्रदान करता है या समुदाय-आधारित कार्यक्रमों के बारे में जानकारी के लिए आप अपने स्थानीय रेड क्रॉस चैप्टर से संपर्क कर सकते हैं।
परिवार की देखभाल करने वाला गठबंधन, वेबसाइट पर www.caregiver.org
एफसीए नेशनल सेंटर ऑन केयरगिविंग तथ्य पत्रक, चर्चा समूह, टेलीफोन सम्मेलन और फैमिली केयर नेविगेटर प्रदान करता है, जो देखभाल संसाधनों पर राज्य-दर-राज्य जानकारी प्रदान करता है।
राष्ट्रीय परिवार देखभालकर्ता संघ, वेबसाइट पर www.caregiveraction.org/
शिक्षा, सहकर्मी सहायता और ऑनलाइन संसाधन प्रदान करता है।
शेयरिंग द जर्नी, देखभाल करने वालों के लिए एक एएलएफ सपोर्ट नेटवर्क, वेबसाइट पर https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

इन संगठनों की जांच करने के अलावा, यदि आपको सहायता की आवश्यकता हो तो अपने प्रियजन के स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से बात करें। मेडिकेयर (और कुछ राज्यों में मेडिकेड) कुछ प्रकार की देखभालकर्ता शिक्षा के लिए भुगतान करेगा यदि यह रोगी की चिकित्सकीय रूप से आवश्यक घरेलू यात्रा के हिस्से के रूप में प्रदान की जाती है।

घर में नर्सिंग

अमेरिकन लीवर फाउंडेशन इन-होम नर्सिंग के रूप में पेशेवर स्वास्थ्य देखभाल सहायता की आवश्यकता को पहचानता है। एक देखभालकर्ता के रूप में आपके मरीज की स्थिति के बारे में आपका ज्ञान सीमित हो सकता है और इसलिए आपको अधिक पेशेवर सहायता की आवश्यकता हो सकती है। एएलएफ इन-होम नर्सिंग की आपकी खोज में सहायक के रूप में ये विकल्प प्रदान करता है। एएलएफ इनमें से किसी का भी समर्थन नहीं करता है, लेकिन बस आपको उन तक पहुंच प्रदान करता है ताकि आप स्वयं निर्णय ले सकें कि कौन सी सेवा आपके और आपके रोगी के लिए सही हो सकती है।

एलिवेटिंगहोम और वीएनएए एक प्रदाता संसाधन खोजें
विशिष्ट एलिवेटिंगहोम और वीएनएए फाइंड ए प्रोवाइडर संसाधन जनता के सदस्यों को अपने क्षेत्र में उच्च गुणवत्ता वाले घरेलू स्वास्थ्य और धर्मशाला देखभाल प्रदाताओं का पता लगाने की अनुमति देता है। एलिवेटिंगहोम और वीएनएए के लिए सदस्यों को तीन या अधिक स्टार रेटिंग जैसे उच्च गुणवत्ता मानकों को पूरा करना आवश्यक है घरेलू स्वास्थ्य तुलना और धर्मशाला तुलना और या तो राज्य, एसीएचसी, सीएचएपी या संयुक्त आयोग मान्यता।

विजिटिंग नर्स एसोसिएशन
नर्सिंग की परंपरा से समर्थित, वीएनए आज के स्वास्थ्य संबंधी मुद्दों पर विशेषज्ञता, परिप्रेक्ष्य, नवीन नेतृत्व और समाधान प्रदान करना जारी रखता है। स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों की हमारी दयालु टीम घर और समुदाय भर में व्यक्तियों की सेवा करने के लिए समर्पित है - चाहे उनकी उम्र, जीवन में स्थिति या उपलब्ध संसाधन कुछ भी हों।

वीएनए स्वास्थ्य समूह
विजिटिंग नर्स एसोसिएशन हेल्थ ग्रुप न्यू जर्सी का घरेलू स्वास्थ्य, विजिटिंग चिकित्सक, धर्मशाला और समुदाय-आधारित देखभाल का सबसे बड़ा और सबसे भरोसेमंद गैर-लाभकारी प्रदाता है।

स्वास्थ्य देखभाल नीति और जनसंख्या जनसांख्यिकी में बड़े बदलाव राष्ट्रीय स्तर पर हो रहे हैं। पोस्ट-एक्यूट और समुदाय-आधारित स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के रूप में हमारे अद्वितीय व्यवसाय मॉडल और गुणवत्ता देखभाल के लिए हमारी दीर्घकालिक प्रतिबद्धता के साथ, वीएनए हेल्थ ग्रुप परिवारों और उन्हें रेफर करने वाले डॉक्टरों दोनों के लिए पसंद का प्रदाता है।

हमारे नवगठित अनुसंधान और नवाचार संस्थान देखभाल के नए मॉडल को आगे बढ़ा रहे हैं, जबकि क्षेत्र की अग्रणी स्वास्थ्य प्रणालियों के साथ हमारी मजबूत साझेदारी आपके स्वास्थ्य के सर्वोत्तम स्तर को प्राप्त करने में मदद करने पर केंद्रित नैदानिक विशेषज्ञता का एक नेटवर्क लाती है।

आराम की रखवाली
हम समझते हैं कि दैनिक जीवन की माँगें अक्सर गतिशील लक्ष्य होती हैं। कोई भी दो स्थितियाँ कभी एक जैसी नहीं होतीं। इसीलिए कम्फर्ट कीपर्स® आपके परिवार की जरूरतों को पूरा करने के लिए कस्टम होम सर्विस प्लान बनाता है। हमारे देखभालकर्ता जीवन को समृद्ध बनाने और मजबूत बंधन बनाने के लिए कठोर प्रशिक्षण प्राप्त करते हैं। हमारे सभी स्थानों पर, ये भरोसेमंद रिश्ते देखभाल के मानक हैं।