लिसा की कहानी
पित्त नली का कैंसर (कोलांगियोकार्सिनोमा)
2010 तक, कोलांगियोकार्सिनोमा शब्द हमारी शब्दावली का हिस्सा नहीं था, साथ ही ट्यूमर मार्कर, बिलीरुबिन, लिवर पैनल, पित्त नलिकाएं और ऐसे कई अन्य शब्द भी थे जिन्हें हम जानना नहीं चाहते थे। मैं "हम" शब्द का प्रयोग इसलिए कर रही हूँ क्योंकि यह एक पारिवारिक यात्रा है। 46 वर्ष की आयु में मुझे स्टेज IV इंट्राहेपेटिक कोलांगियोकार्सिनोमा का पता चला और मुझे जीने के लिए केवल छह महीने का समय दिया गया। मुझे कोई बीमारी महसूस नहीं हो रही थी, तो मैं मर कैसे सकती थी?
मुझे वो दिन अच्छी तरह याद है, मैं अपने बड़े बेटे जैकब को गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट (पेट के विशेषज्ञ) के पास ले जाने के लिए काम से जल्दी निकल गई थी। वो जल्द ही कॉलेज जाने वाला था, और हमें लगा कि उसे लैक्टोज इनटॉलरेंस हो सकता है। डॉक्टर, जो हमारे पारिवारिक मित्र भी हैं, ने मुझसे पूछा कि मैं कैसी हूँ, और मैंने कहा कि मैं ठीक हूँ। उन्होंने फिर पूछा और मैंने कहा कि मैं थकी हुई हूँ। शुक्र है कि इससे उन्हें कुछ संकेत मिला, क्योंकि मेरे मन में तो यही चल रहा था कि हर कोई थका हुआ है। उन्होंने और जानकारी मांगी, और मुझे याद आया कि मेरे दाहिने स्तन के नीचे दर्द था, लेकिन मुझे बताया गया था कि यह कोस्टोकोंड्राइटिस है और मैंने इस पर फिर कभी ध्यान नहीं दिया। बेटे का इलाज खत्म करने के बाद वे मेरी तरफ मुड़े और बोले, "कल आपका पेट का अल्ट्रासाउंड होना चाहिए, मुझे शक है कि आपको पित्ताशय की थैली की समस्या हो सकती है।"
अगले दिन, मैं अनिच्छा से दोपहर के भोजन के दौरान उस परीक्षा के लिए गया जो मुझे लगा कि यह एक अनावश्यक परीक्षा है। मैं काम पर लौट आया और कुछ ही समय बाद, मेरे डॉक्टर का फ़ोन आया। उन्होंने मुझे बताया कि मुझे पित्ताशय की कोई समस्या नहीं है, बल्कि मेरे लीवर के लगभग 75% हिस्से पर एक बड़ा पिंड जमा हुआ है। मुझे नहीं लगता कि मैंने मास शब्द के बाद कुछ भी सुना है। मैंने अपनी मेज से सब कुछ उठाया, अपने बैग में डाला और रोते हुए काम से बाहर भागी। मैंने कभी नहीं सोचा था कि यह उस पद और कंपनी में मेरा आखिरी दिन होगा जिसे मैं इतना प्यार करता था; मैंने इस कंपनी के साथ 22 साल बिताए थे और हर कोई परिवार की तरह था।
अगला सप्ताह परीक्षणों और नियुक्तियों का बवंडर था। रोग का निदान पित्त नली का कैंसर था जिसे कोलेंजियोकार्सिनोमा भी कहा जाता है, यह लीवर का एक दुर्लभ और घातक कैंसर है जिसका कोई इलाज नहीं है। मुझे बताया गया कि मैं सर्जिकल लीवर रिसेक्शन के लिए उम्मीदवार नहीं था, और मैं कीमोथेरेपी चुन सकता था, लेकिन यह केवल मेरे जीवन को लम्बा खींचेगा और उपचारात्मक नहीं होगा। मेरे पति और हमारे दो बेटों, जैकब और नूह के साथ बूढ़े होने की आशा एक क्षणभंगुर विचार था। मेरी जिंदगी में कई हीरो हैं और मेरे पति डेविड उनमें से एक हैं। हम 16 साल की छोटी उम्र में हाई स्कूल में मिले थे और तब से हम एक-दूसरे के साथी हैं। डेविड ने कहा कि छह महीने अस्वीकार्य थे और उन्होंने लीवर कैंसर के लिए सर्वोत्तम स्थानों और डॉक्टरों पर शोध किया। हम भाग्यशाली हैं कि क्लीवलैंड क्लिनिक हमारे घर से थोड़ी ही दूरी पर है।
क्लीवलैंड क्लिनिक में हमारी पहली नियुक्ति मेरे दूसरे हीरो, डॉ. जॉन फंग, एक लीवर सर्जन के साथ थी। वह दयालु और दयालु था और उसने हमें आश्वासन दिया कि वह मेरे लीवर से कैंसरयुक्त ट्यूमर को हटा सकता है। हमारी आशा बहाल हो गई थी, लेकिन हम यह जानते हुए भी सावधानीपूर्वक आशावादी थे कि सर्जरी बड़े जोखिमों के साथ आती है। 78 11/1-घंटे की सर्जरी में मेरे लीवर का 2% हिस्सा हटा दिया गया था। इसके बाद छह महीने की कीमोथेरेपी हुई। हम थोड़ी आसानी से सांस लेने में सक्षम थे, लेकिन यह अल्पकालिक था। कैंसर कुल 4 ट्यूमर के साथ 8 बार और लौटेगा। एक और लीवर रिसेक्शन, कई और कीमोथेरेपी रेजिमेंट और एसबीआरटी (स्टीरियोटैक्टिक बॉडी रेडिएशन थेरेपी) कई बार हुई।
हां, मैं एक उत्तरजीवी हूं, लेकिन यह भावनात्मक और शारीरिक समस्याओं के बिना नहीं आता है। उपचारों के कारण मुझे दैनिक दर्द, न्यूरोपैथी, त्वचा संबंधी समस्याएं और बहुत कुछ हो गया है। मैं बचे लोगों के अपराधबोध और त्रैमासिक स्कैन से जूझ रहा हूं, और रक्त परीक्षण अभी भी मुझे चिंता का दौरा देता है। सक्रिय कैंसर से निपटने की तुलना में ये कुछ भी नहीं हैं, इसलिए मुझे लगता है कि मैं इन नई समस्याओं को पाकर भाग्यशाली हूं।
जब मुझे पहली बार इस बीमारी का पता चला, तो मैंने बहुत अकेलापन महसूस किया और मैं नहीं चाहती थी कि अन्य नए मरीज़ भी अकेलापन महसूस करें, इसलिए मैंने अपनी ऊर्जा दूसरों की मदद करने में लगाने का फैसला किया। मैं 2011 से ही मरीज़ों को मार्गदर्शन दे रही हूँ और यह मेरा जुनून और दिल है। मैं कोलांगियोकार्सिनोमा फाउंडेशन के लिए एक स्वयंसेवी अनुसंधान अधिवक्ता और रोगी अधिवक्ता भी हूँ । कोलांगियोकार्सिनोमा फाउंडेशन की वेबसाइट वह पहली जगह है जहाँ नए निदान वाले मरीज़ को जाना चाहिए। यह एक अद्भुत संसाधन है और इसमें उपलब्ध सर्वोत्तम उपचार प्रोटोकॉल को समझने के लिए आवश्यक सभी उपकरण मौजूद हैं। हमारे परिवार ने 2012 में क्रेन्स कोलांगियोकार्सिनोमा क्रू (501c3) की स्थापना की और हम अनुसंधान के लिए धन जुटाते हैं। मुझे कैपिटल हिल में लिवर रोग दृश्यता, शिक्षा और अनुसंधान (LIVER) अधिनियम के लिए पैरवी करने का अवसर मिला है। यह विधेयक लिवर रोग और लिवर कैंसर से निपटने के लिए अनुसंधान, रोकथाम और जागरूकता गतिविधियों में निवेश बढ़ाने के लिए साहसिक कदम उठाता है, जिसकी घटनाएं लगातार बढ़ रही हैं और यह दूसरा सबसे घातक कैंसर है। मैंने AACR में अपने पहले पोस्टर सत्र में शोध किया और प्रस्तुति दी। मेरा शोध कैंसर के इलाज के दौरान एक मार्गदर्शक के प्रभाव पर केंद्रित था। मैंने उद्योग जगत के साथ मिलकर यह सुनिश्चित किया है कि नैदानिक परीक्षणों और दवा विकास में रोगियों की आवाज़ सुनी जाए। मैं रिसर्च एडवोकेसी नेटवर्क और साइंटिस्ट-सर्वाइवर बैच 2021 का स्नातक हूँ।
मेरे कैंसर और अनुभवों ने मुझे अधिक जानकारीपूर्ण और दयालु तरीके से दूसरों की सेवा करने में मदद की है। अनुभवों ने मुझे हर दिन, हर सांस और मेरी यात्रा में मेरे साथ जुड़ने वाले हर व्यक्ति को जीना, प्यार करना और संजोना सिखाया है। नए निदान किए गए कोलेंजियोकार्सिनोमा रोगियों के लिए मेरी सिफारिशें हैं कि कोलेंजियोकार्सिनोमा विशेषज्ञों की एक बहु-विषयक टीम के साथ दूसरी या यहां तक कि तीसरी राय लें, सुनिश्चित करें कि आपके पास बायोमार्कर परीक्षण है, cholangiocarcinoma.org पर जाएं और कभी भी आशा न छोड़ें। आशा कल से सीख रही है, आज के लिए जी रही है और कल के लिए आशा कर रही है।