दुर्लभ यकृत रोग
जब ब्रूस को लगातार थकान महसूस होने लगी, तो उसने मान लिया कि यह सिर्फ उसका काम का बोझ था। दुर्भाग्य से, यह एक सर्वव्यापी रहस्य बनकर रह गया। ब्रूस की कहानी के बारे में जानें और कैसे उसकी दृढ़ता ने अंततः उसे एक कार्यशील निदान प्राप्त करने में मदद की और कैसे वह अब आगे बढ़ने के लिए पीछे हट रहा है।
ब्रूस डिमिग, प्रेरित एएलएफ एडवोकेसी एंबेसडर और असाधारण स्वयंसेवक, डेढ़ दशक से अधिक समय से दुर्लभ यकृत रोग के साथ जीवन की अनिश्चितताओं के साथ जी रहे हैं। उनकी कहानी के बारे में पढ़ें और कैसे उनकी दृढ़ता ने उन्हें लगभग दस साल बाद कार्यशील निदान तक पहुंचने में मदद की।
क्रिस और कैला अपने निदान, दौड़ने के प्रति अपने जुनून और कई अन्य चीजों को लेकर आपस में जुड़े हुए हैं। दिन हफ्तों में बदल गए, हफ्ते महीनों में और महीने सालों में - यह स्पष्ट था कि यह दोस्ती से कहीं बढ़कर थी, यह हमेशा के लिए थी।
मुझे 46 साल की उम्र में स्टेज IV इंट्राहेपेटिक कोलेजनोकार्सिनोमा का पता चला था और मुझे जीने के लिए छह महीने दिए गए थे। मैं बीमार महसूस नहीं कर रहा था, तो मैं कैसे मर सकता था?
अपने जन्म के दिन से ही वैलेन कीफर ने एक चुनौतीपूर्ण चिकित्सा विरासत का सामना किया है। उसकी माँ की ओर से हर कोई पॉलीसिस्टिक किडनी रोग (पीकेडी) से पीड़ित है।
कैला 2017 में अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (एएलएफ) से जुड़ीं, जब उनकी दोस्त कर्टनी को लिवर कैंसर का पता चला था।
जनवरी 2017 में, ऐनी को अंतिम चरण के यकृत रोग का पता चला था। अगले दो महीनों में, उसने कई अस्पताल में भर्ती होने, कई दुष्प्रभाव और निश्चित रूप से जबरदस्त चिंता का अनुभव किया।
केसी के बाल रोग विशेषज्ञ ने उन्हें एक लीवर विशेषज्ञ के पास भेजा और कई परीक्षणों के बाद पता चला कि उन्हें विल्सन रोग है।
डेविड दो बार लीवर प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता है। 1997 में उन्हें लीवर मिला और 2007 में उन्हें लीवर और किडनी मिलीं।
दस साल पहले, जैक को अल्फा-1 एंटीट्रिप्सिन की कमी का पता चला था, एक विरासत में मिला विकार जो अंततः यकृत की विफलता का कारण बन सकता है।
माइकेला लेटन को 17 साल की उम्र में विल्सन रोग का पता चला था, यह एक दुर्लभ आनुवंशिक बीमारी है जो यकृत में तांबे के निर्माण का कारण बनती है।
16 साल की उम्र में AIP (एक्यूट इंटरमिटेंट पोर्फिरिया) निदान प्राप्त करने के बाद, हीथर ने अपने लक्षणों को प्रबंधित करने के लिए वर्षों तक संघर्ष किया, एक वर्ष में कई हमलों का अनुभव किया।