एक दशक लंबा रहस्य

ब्रूस डिमिग, एक उत्साही एएलएफ एडवोकेसी एंबेसडर और असाधारण स्वयंसेवक हैं, जो डेढ़ दशक से अधिक समय से एक दुर्लभ यकृत रोग के साथ जीवन की अनिश्चितताओं का सामना कर रहे हैं।

ब्रूस ने 2011 में अपनी जिगर की बीमारी की यात्रा शुरू की, हालांकि लगभग एक साल बाद तक उसे इसका पता नहीं चला। सबसे पहले, उन्होंने खुद को बेहद थका हुआ पाया और मान लिया कि एक सफल वास्तुकार के रूप में उन्होंने सप्ताह में केवल 80+ घंटे काम किया। ऐसा तब तक नहीं हुआ जब तक कि इससे उनकी गाड़ी चलाने की क्षमता पर असर नहीं पड़ने लगा और उन्होंने अपने डॉक्टर से अपॉइंटमेंट ली, जिन्होंने उन्हें नींद का अध्ययन करने का सुझाव दिया। ब्रूस को गंभीर स्लीप एपनिया का निदान किया गया था, लेकिन "उत्तर के लिए मेरी खोज वास्तव में उस दिन शुरू हुई जब मैं अपनी दाहिनी पिंडली पर एक बड़ी चोट के साथ उठा और मुझे यह याद नहीं था कि यह वहां कैसे पहुंची," उन्होंने कहा। तुरंत अपने डॉक्टर के पास लौटने पर, रक्त परीक्षण से पता चला कि ब्रूस के प्लेटलेट्स बेहद कम थे जो थ्रोम्बोसाइटोपेनिया का संकेत देते हैं, जो रक्त विकार से लेकर यकृत रोग या दोनों के कारण हो सकता है।

पहेली को समझना

अगले साल उन्होंने कई चिकित्सा विशेषज्ञों से परामर्श लिया और दर्जनों परीक्षण करवाए, जिनमें इलास्टोग्राफी , अस्थि मज्जा और ट्रांसजुगुलर लिवर बायोप्सी शामिल थे, ताकि उनके कम प्लेटलेट काउंट का कारण पता चल सके। 2012 में, डॉक्टरों ने पाया कि उनकी पोर्टल नस में दबाव सामान्य से तीन गुना से अधिक था, जो पोर्टल हाइपरटेंशन का संकेत था । यह स्थिति आमतौर पर लिवर सिरोसिस के कारण होती है ; हालांकि, उनकी बायोप्सी में केवल लिवर फाइब्रोसिस का पता चला और उनमें सिरोसिस के अन्य विशिष्ट लक्षण जैसे कि जलोदर और पीलिया नहीं थे । यह स्पष्ट था कि समस्या ब्रूस के लिवर में थी, लेकिन कोई भी इसका कारण नहीं बता सका। हर परीक्षण से पहेली का एक नया टुकड़ा सामने आया, लेकिन किसी से भी पूरी तस्वीर सामने नहीं आई - बल्कि यह और भी रहस्यमय होता चला गया। ब्रूस ने कहा, "ऐसा लगा जैसे मुझे नॉन-अल्कोहोलिक फैटी लिवर डिजीज से लेकर हेमोक्रोमैटोसिस तक हर तरह का निदान मिला , लेकिन वे केवल हर छह महीने में निगरानी और जांच ही कर सकते थे। यह निराशाजनक था।"

ब्रूस की हालत लगातार बिगड़ती गई और निदान व उपचार न मिलने के कारण उन्हें हेपेटिक एन्सेफेलोपैथी (HE) हो गया , जो गंभीर लिवर रोग से ग्रस्त लोगों में मस्तिष्क की कार्यप्रणाली को खराब कर देता है। ब्रूस याद करते हैं, “यह एक कठिन निदान था। HE का निदान होने के बाद मुझे फिर कभी गाड़ी न चलाने की सलाह दी गई थी और पिछले सितंबर में गाड़ी चलाए हुए 10 साल पूरे हो गए। मुझे जब चाहे जहां चाहे जाने की आज़ादी बहुत याद आती है।” उन्होंने लगन से जवाबों की तलाश जारी रखी और शुक्र है कि उन्होंने पिछली चिकित्सा मुलाकातों, परीक्षणों, प्रक्रियाओं आदि का विस्तृत रिकॉर्ड रखा। ब्रूस ने कहा, “निदान की मेरी खोज इतनी लंबी चली है और मैंने इतने अलग-अलग स्थानों पर इतने अलग-अलग डॉक्टरों से परामर्श लिया है कि मेरे पास कम से कम दस फाइलें हैं जिनमें मेरा मेडिकल इतिहास, क्लिनिकल नोट्स और लैब टेस्ट के परिणाम हैं ताकि मैं खुद चीजों की समीक्षा और शोध कर सकूं, अपने सहायता समूह के सदस्यों के साथ निष्कर्षों और रुझानों पर चर्चा कर सकूं या अपने डॉक्टर के सामने नए विचार और सिद्धांत रख सकूं।” उनके प्रयासों का अंततः 2022 में फल मिला, जब ब्रूस के हेपेटोलॉजिस्ट ने उनके जटिल मामले को सहकर्मी समीक्षा के लिए एक चिकित्सा सम्मेलन में प्रस्तुत किया। वहीं पर डॉक्टरों को आखिरकार ब्रूस के उच्च रक्तचाप और हेपेटिक पोर्टल हाइपरटेंशन के इतिहास के संभावित कारण का पता लगाने में सफलता मिली। ब्रूस ने कहा, “आखिरकार, मार्च 2022 में, उस पीयर रिव्यू की बदौलत, मुझे नॉन-अल्कोहोलिक स्टीटोहेपेटाइटिस का प्रारंभिक निदान मिला, जो नॉन-अल्कोहोलिक फैटी लिवर रोग का एक उन्नत रूप है, जिससे लिवर में सूजन और जलन हो जाती है, और नोड्यूलर रीजनरेटिव हाइपरप्लासिया (एनआरएच) का भी निदान मिला , जो एक दुर्लभ लिवर रोग है जिसमें सामान्य लिवर ऊतक कई छोटे-छोटे लिवर कोशिकाओं के समूहों में बदल जाते हैं। दुर्भाग्य से, एनआरएच की जटिल जैव संरचना और इस बीमारी के बारे में कम जानकारी होने के कारण, डॉक्टर निश्चित रूप से कुछ नहीं कह सकते, और परीक्षण जारी हैं। निदान मिल जाना राहत की बात है, लेकिन मुझे पता है कि अभी लंबा सफर तय करना है।”

आगे बढ़ने के लिए वापस देना

ब्रूस 2013 में एएलएफ से जुड़े, जब उन्होंने फीनिक्स, एरिज़ोना में अपने पहले लिवर लाइफ वॉक में भाग लिया । ब्रूस ने कहा, “मैं अपनी बीमारी के बारे में कुछ करना चाहता था। मैं चुपचाप बैठकर उन्हें यह कहते हुए नहीं सुन सकता था कि वे मेरे लिए कुछ नहीं कर सकते।” ब्रूस पिछले पांच वर्षों से एएलएफ के प्रबल समर्थक रहे हैं और दुर्लभ और ऑटोइम्यून लिवर रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए कई रोगी वकालत समितियों और सहायता समूहों के सदस्य हैं। ब्रूस ने कहा, “सब कुछ के बावजूद, मैं हमेशा लोगों से कहता हूं कि वे अकेले नहीं हैं और मदद उपलब्ध है। अपनी यात्रा में हार मत मानो और कभी भी हार मत मानो – तुम हमेशा अपने सबसे अच्छे हिमायती बनोगे।” हम आपकी बात से पूरी तरह सहमत हैं, ब्रूस! अन्य लिवर रोगियों के लिए आप जो कुछ भी करते हैं और हम सभी के लिए एक प्रेरणा बने रहने के लिए आपका बहुत-बहुत धन्यवाद।

पिछला महीना दुर्लभ रोग माह था और मार्च ऑटोइम्यून रोग जागरूकता माह है। यदि आप या आपका कोई परिचित किसी दुर्लभ या ऑटोइम्यून लिवर रोग से जूझ रहा है, तो विश्वसनीय और गोपनीय सहायता उपलब्ध है। एएलएफ का नया " शेयरिंग द जर्नी" (देखभाल करने वालों के लिए एएलएफ सहायता समूह) और "शेयरिंग द जर्नी" (मरीजों के लिए एएलएफ सहायता समूह) लिवर रोग से प्रभावित लोगों को आपस में जुड़ने और अपने अनुभव साझा करने का अवसर प्रदान करते हैं। दुर्लभ और ऑटोइम्यून लिवर रोगों के बारे में अधिक जानकारी और संसाधनों के लिए, हमारी वेबसाइट पर जाएं या हमारी राष्ट्रीय हेल्पलाइन 1-800-GO-LIVER (1-800-465-4837) पर कॉल करें।

आखिरी बार 20 अप्रैल, 2026 को दोपहर 09:58 बजे अपडेट किया गया