क्रोनिक रोग माह का जश्न मनाना
नवंबर 2021 की एक सुबह, अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (एएलएफ) की मरीज अधिवक्ता , जेसी बॉयड, पेट में तेज दर्द के साथ उठीं। पहले तो उन्हें लगा कि यह मामूली फूड पॉइज़निंग है, लेकिन असल में उनके शरीर में कुछ और ही गंभीर चल रहा था। जेसी, जो एक प्राथमिक विद्यालय में शारीरिक शिक्षा की शिक्षिका थीं, एक सक्रिय जीवनशैली जीती थीं, उन्हें लंबी पैदल यात्रा का बहुत शौक था और इससे पहले उन्हें कभी कोई बड़ी स्वास्थ्य समस्या नहीं हुई थी, लेकिन अगले कुछ दिनों में जब उनका स्वास्थ्य लगातार बिगड़ता गया और उनका पेट फूलने लगा, तो उनकी मां डेबी और उनके प्रेमी जस्टिन ने उन्हें तुरंत आपातकालीन कक्ष में जाने के लिए कहा। जेसी के पेट के स्कैन में उनकी आंत में एक छेद पाया गया, जिसका अगर इलाज न किया जाता तो सेप्सिस या मृत्यु हो सकती थी। उनकी तुरंत आपातकालीन सर्जरी की गई।
सर्जरी के दौरान डॉक्टरों ने पाया कि जेसी का लिवर सिरोसिस से ग्रस्त था , यानी बुरी तरह से क्षतिग्रस्त था, लेकिन क्यों? जेसी ने बताया, “उन्होंने कई सारे टेस्ट किए और एक हफ्ते बाद मुझे बड-चियारी सिंड्रोम होने का पता चला , जो लिवर की एक दुर्लभ, दीर्घकालिक बीमारी है जिसमें लिवर की पोर्टल नसें सिकुड़कर अवरुद्ध हो जाती हैं। उन्होंने मुझे बताया कि मैं इस बीमारी के साथ पैदा हुई थी और मेरी आंत में मौजूद छेद ही शायद इसका कारण बना। किसी भी हालत में, मुझे बताया गया कि जीवित रहने के लिए मुझे लिवर ट्रांसप्लांट की आवश्यकता होगी ।”
बड-चियारी सिंड्रोम के बारे में त्वरित तथ्य
- बड-चियारी सिंड्रोम लगभग 100,000 लोगों में से एक को प्रभावित करता है
- यह आमतौर पर एक दीर्घकालिक या दीर्घकालिक स्थिति है, लेकिन यह अचानक या तीव्र भी हो सकती है
- बड-चियारी सिंड्रोम पुरुषों और महिलाओं को समान रूप से प्रभावित करता है और आमतौर पर इसका निदान 20 से 40 वर्ष की आयु के बीच होता है।
अब यह जानते हुए भी कि वे किस स्थिति से जूझ रहे हैं, जेसी की सेहत इतनी खराब हो गई थी कि यह तय हो गया था कि वह सर्जरी से बचने के लिए बहुत बीमार है और इसलिए, उसे जीवनरक्षक लिवर ट्रांसप्लांट से वंचित कर दिया गया। जेसी की हालत इतनी खराब थी कि वह बार-बार बेहोश हो जाती थी, जिससे उसके लिए खुद की वकालत करना पूरी तरह असंभव हो गया था। जीने के लिए बस कुछ ही दिन बचे थे, जेसी का परिवार हरकत में आ गया। जेसी ने कहा, "मेरी माँ और जस्टिन ने 'नहीं' कहने से इनकार कर दिया और मेरे लिए अपनी पूरी ताकत लगा दी। माँ और जस्टिन बस हर किसी को यही कहते रहे कि तुम्हें कुछ करना होगा; ऐसा कुछ होना चाहिए जो तुम कर सको।" जेसी के सौतेले पिता, रैंडी ने एक पारिवारिक मित्र और पादरी से अस्पताल में जेसी को आशीर्वाद देने के लिए कहा, यह जानते हुए कि लिवर ट्रांसप्लांट प्राप्त करने का उसका एकमात्र मौका किसी तरह, चमत्कारिक रूप से, उसके स्वास्थ्य में सुधार करना था। आशीर्वाद प्राप्त करने के कुछ समय बाद, डेबी और जस्टिन ने जेसी के डॉक्टरों को उसके मामले को समीक्षा के लिए क्षेत्र के एक प्रमुख प्रत्यारोपण केंद्र में भेजने के लिए मना लिया, और उसका स्वास्थ्य बेहतर होने लगा। कुछ दिनों बाद, उसे ट्रांसप्लांट सेंटर से खबर मिली कि उसे लिवर ट्रांसप्लांट मरीज के रूप में स्वीकार कर लिया गया है और उसे जल्द ही मेडिकल के तौर पर वहां ले जाया जाएगा। परिवहन के दिन, जेसी ने कहा, "मेरी माँ, रैंडी और जस्टिन सभी वहाँ थे और इस पल में, मैंने ईश्वर को महसूस किया। मैंने सूरज को महसूस किया। मैंने प्यार महसूस किया। यह बताना बहुत मुश्किल है कि यह पल मेरे लिए कितना दिव्य और सुंदर था।"
जेसी ने यह निर्धारित करने के लिए सभी आवश्यक परीक्षण और मूल्यांकन किए कि क्या वह लिवर प्रत्यारोपण के लिए एक अच्छी उम्मीदवार थी। क्रिसमस की पूर्व संध्या 2021 पर, जेसी को सर्जरी के लिए ले जाया गया और क्रिसमस की सुबह 3:30 बजे तक, उसे सभी का सबसे अच्छा क्रिसमस उपहार मिला - जीवन का उपहार, एक सच्चा क्रिसमस चमत्कार। जेसी की रिकवरी लंबी थी, और बीमारी ने उसके शरीर पर बहुत बुरा असर डाला। उसने 50 पाउंड से अधिक वजन कम किया, मांसपेशियों को बहुत नुकसान पहुँचा और शुरुआत में, हर चीज के लिए जस्टिन पर निर्भर थी। जेसी ने कहा, जब भी मुझे पता चलता कि कुछ दर्द होने वाला है, जैसे कि मेरे घाव के वैक को बदलना, तो मैं जस्टिन से अपने फोन पर कंट्री म्यूजिक बैंड, मिडलैंड को बजाने के लिए कहती ताकि मैं दर्द को कम कर सकूँ। उन्होंने एक बार मेरे लिए ऐसा भी किया जब उन्होंने 50 से अधिक स्टेपल हटाए - मिडलैंड मेरी यात्रा का एक बड़ा हिस्सा है।" जेसी ने अपनी रिकवरी पर कड़ी मेहनत की और कुछ ही महीनों में व्हीलचेयर से वॉकर पर स्विच कर लिया, जब तक कि वह फिर से अपने आप चलने लगी। वह फिर से लंबी पैदल यात्रा और दोस्तों और परिवार के साथ सक्रिय होने के लिए दृढ़ थी। जुलाई 2022 में, जेसी पूर्णकालिक काम पर लौट आई और क्रिसमस के दिन 2022 को, जीवन का उपहार प्राप्त करने के ठीक एक साल बाद, जेसी ने प्रत्यारोपण के बाद अपनी पहली पैदल यात्रा पूरी की।
जुलाई महीना क्रॉनिक डिजीज मंथ है, और हम क्रॉनिक लिवर डिजीज से प्रभावित सभी मरीजों, परिवारों, देखभाल करने वालों और दोस्तों को याद करते हैं। जेसी और उनके परिवार को अपनी कहानी साझा करने और लिवर स्वास्थ्य के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए धन्यवाद, साथ ही यह बताने के लिए भी कि अपने शरीर की बात सुनना कितना महत्वपूर्ण है। लिवर रोग, स्वास्थ्य और तंदुरुस्ती के बारे में अधिक जानकारी के लिए liverfoundation.org पर जाएं ।