La enfermedad hepática autoinmune no nos define

Jontanna Greene, defensora de pacientes de la American Liver Foundation (ALF), vivió la vida de una típica estudiante de secundaria estadounidense. Era una adolescente vibrante y vivaz a la que se la podía encontrar pasando tiempo con amigos y familiares, practicando la animación o estudiando para convertirse en la primera generación de graduados universitarios de su familia.

Jontanna estaba emocionada por comenzar su último año de secundaria, y finalmente el título de reina del baile estaba a su alcance. Tenía grandes sueños y no había forma de detenerla, hasta que se lesionó durante una competencia de porristas. Jontanna dijo: “Después del accidente, estaba cansada, débil y mi piel comenzó a amarillearse. Mi madre temía que pudiera tener anemia falciforme, un trastorno hereditario de las células sanguíneas que le diagnosticaron a mi tío cuando era niño, así que volví al médico para que me hiciera un análisis de sangre. Los resultados fueron impactantes: mis enzimas hepáticas estaban en miles y mi hígado estaba gravemente inflamado. Mi médico sugirió que fuera directamente al hospital y la vida no ha sido la misma desde entonces”.

Tras múltiples pruebas y escáneres, a Jontanna le diagnosticaron hepatitis autoinmune (HAI), una enfermedad en la que el cuerpo ataca el hígado. De la noche a la mañana, pasó de ser una joven despreocupada de 17 años con grandes esperanzas y sueños, a estar enferma y confinada en su casa. Jontanna dijo: “Fue devastador: ya no podía animar, me perdí la mayor parte de mi último año de instituto, incluyendo el baile de bienvenida, y la medicación que me habían recetado estaba provocando grandes cambios en mi cuerpo. Sentía que no tenía control; lo único que podía controlar era si tomaba o no la medicación, y durante un tiempo, no lo hice. Caí en una profunda depresión”. En ese momento, Jontanna estaba convencida de que sus sueños de toda la vida se habían desvanecido por su diagnóstico de HAI. Dijo: “Al final, mi terapeuta me dio un ultimátum: tienes que hacer esto o vas a morir ”.

Datos sobre la hepatitis autoinmune (HAI)

• AIH es un trastorno raro que afecta a las mujeres cuatro veces más que a los hombres.
• Las personas con trastornos autoinmunes tienen entre un 25 y un 50 % más de probabilidades de desarrollar otra afección autoinmune, como AIH.
• Si no se diagnostica, la HAI puede provocar cirrosis e insuficiencia hepática.

Jontanna logró recuperarse y estabilizar su salud, pero a los 23 años su estado empeoró y la incluyeron en la lista de espera para un trasplante de hígado . Apenas llevaba dos semanas en la lista cuando recibió una llamada informándole que los médicos tenían un hígado disponible para ella. Ella comentó: “Estaba con amigos celebrando mi cumpleaños ^número 24 cuando me llamaron, así que llegué al hospital para mi trasplante de hígado completamente arreglada. Después del trasplante, me sentí más fuerte, más sana y con más energía cada día. Me sentí como una persona completamente nueva y finalmente pude ver la luz al final del túnel. Adopté un buen régimen de salud y finalmente me matriculé de nuevo en la universidad. Me propuse graduarme antes de los 30; me gradué un mes antes de cumplir 30 ^y comencé a dar clases en preescolar y tercer grado inmediatamente después; fue literalmente un sueño hecho realidad”.

Jontanna aboga por concienciar sobre los pacientes afectados por enfermedades hepáticas autoinmunes y por aumentar la financiación para la investigación de estas enfermedades. Jontanna dijo: “Perdí a mi mejor amiga, Deja, solo dos meses después de mi trasplante; fue aterrador y me devastó por completo. Creo firmemente que aumentar la financiación para la investigación de mejores cuidados preventivos y tratamientos beneficiaría a millones de estadounidenses que luchan contra enfermedades crónicas como yo. Desafortunadamente, he visto morir al menos a cuatro mujeres por insuficiencia hepática, todas menores de 30 años. Con más de 100 tipos diferentes de enfermedades hepáticas, la mayoría diagnosticadas en la edad adulta, creo que la falta de educación, atención y tratamiento que recibe el hígado es extremadamente lamentable. A menudo me pregunto por qué sigo aquí, así que en memoria de mis amigas y en honor a los pacientes de hígado de todo el mundo, he decidido que debe ser para abogar por los pacientes de hígado, compartir mi historia y animar a otros a no rendirse. Una vez que estás del otro lado, puedes crear tu propia historia de éxito. En ese momento, no creía tener ningún control, pero mirando hacia atrás, ¡tenía el control total de todo! Aunque tomé el camino largo, mi viaje me llevó a graduarme de la universidad, convertirme en maestra y este año, Celebro mi undécimo ^aniversario de trasplante y mi tercer aniversario de boda. Tener una enfermedad hepática autoinmune es difícil, pero si te concentras en tus objetivos futuros y en cómo alcanzarlos, tendrás menos tiempo para pensar en el dolor y la incertidumbre de vivir con una enfermedad hepática en el presente.

Marzo es el Mes de la Concientización sobre las Enfermedades Autoinmunes y ALF se compromete a crear conciencia y ayudar a mejorar los resultados de salud de los pacientes afectados por enfermedades hepáticas raras y autoinmunes a través de recursos educativos , servicios de apoyo , investigación y defensa . Iniciativas innovadoras como nuestros Premios Piloto de Investigación y el Registro de Pacientes Hepáticos de la Fundación Americana están generando un cambio positivo para los pacientes con enfermedades hepáticas. ALF también ofrece una variedad de grupos de apoyo gratuitos , incluidos nuestros Grupos de Apoyo Compartiendo la Experiencia para pacientes , receptores de trasplantes y cuidadores , cada uno moderado por un trabajador social licenciado. Para obtener más información sobre las enfermedades hepáticas autoinmunes o cualquiera de estas iniciativas, visite liverfoundation.org.

Última actualización el 4 de marzo de 2025 a las 11:59 am