La Fundación Americana del Hígado anuncia un registro en español para todo tipo de enfermedades hepáticas
El registro tiene como objetivo llegar a públicos diversos para garantizar que los tratamientos y curas futuros satisfagan sus necesidades.
La Fundación Americana del Hígado (ALF) anuncia el primer registro de pacientes en español para todo tipo de enfermedades hepáticas. Registro de pacientes de la Fundación Estadounidense del Hígado, que se lanzó en julio, ayuda a los investigadores a comprender mejor las enfermedades hepáticas, el impacto de los tratamientos actuales y cómo las enfermedades hepáticas afectan a los pacientes. El registro ahora está disponible en español para garantizar que las necesidades y experiencias de la comunidad hispana/latina se incorporen a los datos que podrían contribuir al desarrollo de futuros tratamientos y curas para las enfermedades hepáticas. El nuevo registro de pacientes en español, disponible en hígadopacienteregistry.org, cuenta con una plataforma fácil de usar impulsada por EmpiraMed, una empresa de tecnología de salud digital que se centra en la recopilación de datos de registros longitudinales y ensayos clínicos virtuales a través de su aplicación PRO Portal™.
“Con demasiada frecuencia, quienes no tienen el inglés como lengua materna quedan excluidos de amplios estudios de investigación simplemente por las barreras lingüísticas”, afirmó Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de la Fundación Americana del Hígado. “Es fundamental que los investigadores que trabajan en nuevos tratamientos y curas para las enfermedades hepáticas cuenten con la participación de diversas comunidades, y esperamos que el registro en español sea un paso importante para llegar al público hispano/latino”.
El nuevo registro en español de ALF para enfermedades hepáticas no utiliza un complemento de traducción simple, sino que se tradujo utilizando servicios profesionales de traducción e idiomas que brindan traducciones certificadas de alta calidad en el ámbito de la atención médica y otros campos, para garantizar que sea fácil para los pacientes comprender terminología médica y de investigación compleja utilizando un lenguaje culturalmente apropiado.
“Aunque tenemos mucho más por hacer para llegar a todas las personas que viven con enfermedades hepáticas, no queremos que las barreras lingüísticas nos impidan ayudar a las comunidades hispanas/latinas que luchan contra estas enfermedades. Nos complace invitar a diversas comunidades a unirse al Registro de Pacientes en Español de ALF y compartir información crucial que puede ayudar a muchas personas en todas las etapas de la enfermedad hepática”, afirmó Helene Jordan, Directora Nacional Sénior de Gestión del Programa de Investigación.
El Registro de Pacientes de la Fundación Americana del Hígado (AFH) está abierto a adultos mayores de 18 años en Estados Unidos con cualquier tipo de enfermedad hepática y en cualquier etapa, incluyendo a los receptores de trasplantes. Participar es sencillo e incluye una encuesta en línea con preguntas sobre el historial de enfermedades hepáticas del paciente, cómo ha manejado o tratado su enfermedad y sus síntomas, otras afecciones médicas o cambios en el estilo de vida que puedan ser relevantes para su tratamiento de la enfermedad hepática, e información básica del paciente. Los pacientes también pueden ser elegibles para participar en actividades de investigación adicionales una vez que hayan completado la encuesta inicial. La privacidad de los pacientes es muy importante para nosotros, y ALF no compartirá el nombre, la dirección de correo electrónico ni ningún otro dato que pueda identificarlos.
Para acceder al Registro de Pacientes de la Fundación Americana del Hígado en español, visite hígadopacienteregistry.org y Seleccione español haciendo clic en la bandera En la esquina superior derecha de la pantalla. Para una mejor experiencia de usuario, no seleccione ninguna ventana emergente de traducción, que puede aparecer en diferentes navegadores. Ver el comunicado de prensa en español.
Acerca de la American Liver Foundation
American Liver Foundation (ALF) es una comunidad nacional de pacientes, cuidadores y profesionales médicos dedicados a ayudar a las personas a mejorar la salud de su hígado. Al brindar orientación y recursos que salvan vidas, somos un faro para los 100 millones de estadounidenses afectados por enfermedades hepáticas. Abogamos por los pacientes y sus familias, financiamos investigaciones médicas y educamos al público sobre el bienestar del hígado y la prevención de enfermedades. Reunimos a las personas a través de nuestros programas y eventos educativos y creamos una red de apoyo que dura toda la vida. ALF es la organización más grande centrada en todas las enfermedades hepáticas y la voz confiable para los pacientes y familias que viven con enfermedades hepáticas. Para más información visite www.liverfoundation.org o llame al: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Acerca de EmpiraMed, Inc.
EmpiraMed, una empresa de StoryCatch Partners, utiliza evidencia del mundo real para descubrir patrones que impulsan una mejor atención médica a nivel mundial. EmpiraMed es una empresa de investigación digital que realiza estudios clínicos virtuales, prospectivos y poscomercialización para generar datos del mundo real (DMR). La plataforma tecnológica atrae, involucra y apoya a los consumidores, y recopila los DMR de los participantes que han dado su consentimiento para ensayos clínicos y estudios observacionales. La empresa también ofrece servicios de alojamiento de plataformas a fundaciones y organizaciones para contribuir mejor a sus objetivos comunitarios. Visite EmpiraMed.com para obtener más información.