自身免疫性肝炎
我的名字是 Mackenzie，我来自宾夕法尼亚州匹兹堡，最近搬到德克萨斯州奥斯汀市。 2021 年夏天，我病得非常厉害，而且速度非常快。 在 6 周的过程中，我感到恶心、食欲不振、极度疲劳，随后出现尿色深和黄疸，并在进入急性肝功能衰竭的边缘入院。 在我意识到之前，我的父母正在搭乘下一班飞往奥斯汀的航班，我试图了解我是如何从一个健康的 26 岁到在医院接受肝移植团队会诊的。
奇迹般地，我的肝脏开始自行愈合，我出院后接受门诊随访，在德克萨斯肝脏研究所的肝病学家 Landaverde 博士的护理下进行进一步的诊断测试。 我的旅程是独一无二的。 虽然我表现为典型的自身免疫性肝炎 (AIH)，并伴有导致症状快速发作的严重“突发”，但我所有的 AHI 抗体检测均呈阴性。 起初，我的肝活检结合我的肝功能检查结果非常高，最符合 AIH，但仍有可能是药物或毒素引起的自身免疫性反应。 经过其他病理学家和我的肝病学家的进一步检查，我有主要的浆细胞浸润，证实了我的诊断自身免疫性肝炎。 好消息是，虽然我有轻微的坏死（死细胞/组织）和轻度纤维化（因受伤或损伤而产生的纤维组织），但我们对我的肝脏会再生和自我愈合感到乐观。 我非常幸运，我们很早就发现了这一点。
除此之外，我还通过各种 IgG 和抗体测试被诊断出患有乳糜泻。 谈论双重打击！ 在我的肝活检后立即开始使用高剂量泼尼松，它是我最好的朋友，也是我最大的敌人。 我的肝功能测试几乎恢复正常，但皮疹、感染、失眠、肿胀、关节痛和肌肉痉挛一直令人窒息。 然而，我会承担所有的副作用，以继续让我的肝脏每天更健康。
我的下一步是开始使用硫唑嘌呤，这是另一种免疫抑制剂药物，一旦我用泼尼松进一步减量以继续抑制我的免疫系统攻击我的肝脏。 我继续每周进行血液检查，并与我的肝病专家密切合作，以确定我身体的下一步。 回首往事，我从在全国各地开始一份新工作，过着我最好的生活旅行，与家人和朋友一起玩乐和共度时光 – 适应了患有乳糜泻和自身免疫性肝炎的全新生活方式。 我花了很多时间思考我所经历的一切，我希望其他人知道他们并不孤单。
无论您是在治疗慢性病还是在处理肝病，还有其他一些可以帮助您更轻松地应对新常态。 我继续努力对我的诊断、我的预后和我的未来保持非常积极和乐观的态度。 尽管到目前为止我的旅程很短，但我致力于分享我的故事并倡导研究和认识腹腔疾病、AIH 和肝病的重要性。
我今天知道但几个月前我不知道的一件事是，你比你想象的要强大得多！ 在整个旅程中，这一直是我的口头禅。 很难迷失在“为什么是我”中，但是你得到了这套牌。 你还不能折叠你的手，你的下一张牌已经发给你了（无论是好消息、良好的血液检查、免疫抑制剂的逐渐减少、缓解，甚至是你一直在等待的新肝脏）可能会让你的手，一个胜利的手。
您可以在她的新博客 mjhilliard.wordpress.com 上关注 Mackenzie 的故事
最后更新于 11 年 2022 月 04 日下午 10:XNUMX