肝性脑病患者的照顾者

简而言之,照料者是负责另一个人的日常需求的任何人。 照顾者可以是朋友,配偶,生活伴侣,父母,兄弟姐妹或其他家庭成员。

照顾者的角色

照料者应对由于疾病,受伤或残疾而无法自理的人的身体护理和情感支持负责。 这通常还包括在财务和法律事务方面提供支持。

如果您是患有HE的人的照料者,那么您所担任的角色可能并不完全陌生,因为您所爱的人可能已经患有某种形式的慢性肝病和肝硬化已有一段时间了。 但是,HE可能会对您所爱的人的认知或思维能力产生影响,从而给护理带来一系列新的挑战。 护理人员和接受护理人员都报告说,应对HE的精神症状通常可能是最具挑战性的。

您担任看护人的角色通常取决于您所爱的人的病情严重程度以及他或她的能力和需求。 您可能扮演的一些重要角色包括:

  • 看守人
    • 照顾家务活动,如购物,准备饭菜,清理和管理财务。
    • 帮助进行日常活动,例如洗澡和穿衣。
    • 管理医疗保健,包括维护医疗记录以及管理或监视用药。
    • 观察HE进展的体征和症状,药物的副作用,并通常监视您所爱的人的健康状况。
    • 安排约会(医疗保健提供者,实验室工作,福利登记)
    • 协调或提供交通去约会,购物或拜访家人和朋友。
  • 航海家
    • 了解医疗团队中每个成员在您所爱之人的护理中所扮演的角色,以及如何在医疗系统中工作或进行导航。
  • 沟通者(和/或口译员)
    • 与您所爱的人与医疗保健和社会服务提供商进行沟通。
  • 倾听者
    • 倾听您所爱的人并提供必要的情感支持。
  • 宣传倡导
    • 在所有情况下增进亲人的利益。 这可能包括确保获得适当的医疗保健,与健康保险公司打交道,并保持有关HE的最新信息和资源的最新信息。

要寻找的体征和症状

HE根据病情的严重程度包括一系列症状,因此一个人到另一个人的症状可能差异很大。 症状可能开始缓慢并逐渐加重,也可能突然发生并从一开始就很严重。

轻度至中度HE症状 可能包括以下精神和身体变化:

  • 心理
    • 轻度混乱
    • 注意力跨度短
    • 健忘
    • 情绪波动
    • 个性的变化
    • 不当行为
    • 很难做基础数学
  • 物理
    • 改变睡眠方式(例如白天睡觉和晚上熬夜)
    • 写作困难或做其他小手动作
    • 闻到霉味或甜味的呼吸
    • 言语不清

HE的更严重症状 可能包括以下精神和身体变化:

  • 心理
    • 明显混乱
    • 严重焦虑或恐惧
    • 关于时间和地点的迷失方向
    • 无法执行脑力劳动,例如做基础数学
  • 物理
    • 极度嗜睡
    • 动作迟缓
    • 摇动手或手臂(称为“拍打”)
    • 语音混乱,口齿不清

在最严重的HE形式中, 人们会变得反应迟钝,失去知觉并进入昏迷状态。

照顾者支持

当您所爱的人的状况发生变化时,您担任看护人的角色也会随之变化。 有时人们会发现他们被要求履行他们没有准备的职责。 某些任务可能会让人感到压倒性的。 但是有可用的帮助。 许多组织提供照料者培训和资源,以帮助您学习安全有效地做事。 尽管这些资源中的大多数并非特定于HE患者,但您仍然会发现许多提示和有价值的工具。

  • caregiver.com,网址为 www.caregiver.com
    一个网站和随附的数字杂志,可为所有类型的护理人员提供各种常规信息,工具和资源。
  • AARP,网址为 www.aarp.org
    提供免费的网络研讨会,看护者讨论组,在线健康记录,可以找到您附近的家庭保健服务和其他服务的护理提供者定位器,以及许多综合的教育资源。 他们的免费看护者支持热线是1-877-333-5885。
  • 美国红十字会,网址为 www.redcross.org
    为护理人员提供九个模块的培训计划,或者您可以联系当地的红十字会一章以获取有关基于社区的计划的信息。
  • 家庭照顾者联盟,网址为 www.caregiver.org
    FCA国家护理中心提供情况介绍,讨论组,电话会议和家庭护理导航器,该导航器提供有关护理资源的州际信息。
  • 全国家庭看护者协会,网址为 www.caregiveraction.org/
    提供教育,同伴支持和在线资源。

除了调查这些组织之外,如果需要帮助,请与您所爱的医疗保健提供者联系。 如果Medicare(以及某些州的Medicaid)是作为患者医疗必需的家庭访问的一部分提供的,则它将支付某些类型的护理者教育费用。

患者和护理人员的故事

HE发作可能由以下任何事件触发:

  • 併发感染
  • 便秘
  • 脱水:当您没有足够的水或其他液体时,就会发生这种情况。
  • 从肠,胃或食道(将口连接到胃的管)出血。 这被称为胃肠道出血或胃肠道出血。
  • 会影响神经系统的药物,例如安眠药,抗抑郁药或镇静剂。
  • 肾脏问题
  • 酗酒
  • 手术
  • 进行门体分流术:这是一条放置在您肝脏中的管,有时也称为TIPS,或者是一种外科手术程序,用于重新引导血液流动并缓解肝脏中及周围静脉的高压,这种情况称为门静脉高压症。

病人的故事

最后更新于 14 年 2023 月 10 日上午 58:XNUMX

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