照顾者的角色

照料者应对由于疾病，受伤或残疾而无法自理的人的身体护理和情感支持负责。这通常还包括在财务和法律事务方面提供支持。

如果您是患有HE的人的照料者，那么您所担任的角色可能并不完全陌生，因为您所爱的人可能已经患有某种形式的慢性肝病和肝硬化已有一段时间了。但是，HE可能会对您所爱的人的认知或思维能力产生影响，从而给护理带来一系列新的挑战。护理人员和接受护理人员都报告说，应对HE的精神症状通常可能是最具挑战性的。

角色

您担任看护人的角色通常取决于您所爱的人的病情严重程度以及他或她的能力和需求。您可能扮演的一些重要角色包括：

看守人

照顾家务活动，如购物，准备饭菜，清理和管理财务。
帮助进行日常活动，例如洗澡和穿衣。
管理医疗保健，包括维护医疗记录以及管理或监视用药。
观察HE进展的体征和症状，药物的副作用，并通常监视您所爱的人的健康状况。
安排约会（医疗保健提供者，实验室工作，福利登记）
协调或提供交通去约会，购物或拜访家人和朋友。

航海家

了解医疗团队中每个成员在您所爱之人的护理中所扮演的角色，以及如何在医疗系统中工作或进行导航。

沟通者（和/或口译员）

与您所爱的人与医疗保健和社会服务提供商进行沟通。

倾听者

倾听您所爱的人并提供必要的情感支持。

宣传倡导

在所有情况下增进亲人的利益。这可能包括确保获得适当的医疗保健，与健康保险公司打交道，并保持有关HE的最新信息和资源的最新信息。

Tips

肝病患者可能需要身体，情感和精神上的帮助。通常，家庭成员或朋友可以满足这些需求。

您是看护人吗？

必要时，护理人员会提供帮助。大多数帮助患有肝病的家庭成员或朋友的人都不认为自己是看护人。如果您经常对肝病患者执行以下任何一项操作，则说明您是保姆：

帮助进行诸如杂货店购物，做饭，清洁，草坪护理或支付账单之类的家庭活动
协助进行个人护理活动，例如洗澡，进餐或上厕所
提供接诊医生的交通
提供有关医疗决策的建议

照顾者的有用提示

许多护理人员感到自己没有准备好去满足肝病患者的需求，同时又在自己的生活中满足自己的需求。如果您是看护人，这里有一些提示可帮助您管理这些经常相互冲突的需求。

知道你的权益 - 《家庭和病假法》要求大多数雇主提供最多 12 周的无薪、有工作保障的假期来照顾家庭成员。请咨询您雇主的人力资源部门了解更多详情。
有组织 - 记日记并列出您为帮助肝病患者所做的所有事情。确定哪些需求是您可以满足的，哪些可以由其他人处理。向朋友、家人、邻居和同事寻求帮助。向当地社区机构、宗教组织和医院或医疗保健诊所查询有关可能提供帮助的志愿者和临时护理计划的信息。
寻求支持 - 与其他会理解您的感受并可能会分享他们如何处理类似情况的护理人员交谈。与会给予支持的家人、朋友或宗教领袖交谈。参加个人或团体咨询。社工可能会帮助您找到您所在地区的支持团体。一些组织提供面对面或在线咨询课程。
被告知 - 如果您为肝病患者做出医疗保健决定，请让他或她的医疗保健团队提供医疗支持和指导。在患者允许的情况下，与医生、护士或其他医疗保健专业人员交谈。在你的日记中，创建一个问题列表并写下答案，以便你再次参考。
保险问题？ - 有关保险问题的帮助，请致电患者的保险公司。许多公司会指派个案经理来回答患者的保险和福利问题，并协助获得其他与健康相关的服务。
对自己好 - 给你一些时间，哪怕只是几分钟。与朋友或家人喝咖啡或共进晚餐、读书、锻炼或做一些您真正喜欢的事情。
临时护理 - 寻求帮助并尝试安排几个小时或几天的临时护理。
亲戚们 - 尽可能让亲属参与社会支持。
医护人员 - 通过与您的护理伙伴的医疗保健专业人员交谈，了解如何提供适当的护理。
保持知情 - 尽可能多地阅读信息。
面对压力 - 每天留出一些放松时间，或学习如何帮助您应对压力。
每日安排 - 尽量遵循每天的时间表，以避免对您和您的护理伙伴造成干扰。
放松自己 - 没有人是完美的。
保持记录 - 跟踪您的护理伙伴的需求和您的责任（不是任何健康变化或疑虑）。
照顾自己 - 当您处于最佳状态时，您能够更好地照顾他人。
基本电话号码 - 随身携带一份基本电话号码列表。
忍耐 - 对彼此要有耐心。
说实话 - 如果您感到不舒服或不确定，请大声说出来。
沟通是关键 - 有时谈话会很困难，但回避话题会更有压力。
确定你的极限 - 了解您在家中提供护理的舒适程度。
保持乐观 - 在人际关系中寻找快乐。通过唱歌、分享和任何专注于积极的事情来为日常生活增添乐趣。
拨打美国肝脏基金会帮助热线…… （800-GO-LIVER，800-465-4837）提出问题或只是交谈并获得支持。
分享您的故事 - 不要害怕分享你的故事。您的观点将帮助他人。 您可以在这里分享您的故事.
让您的护理伙伴参与 - 询问您的护理伙伴对活动、食物、家庭出游等的意见。
做好准备并有条理 - 提前思考会减轻你的压力。
创建个人日记 - 不一定要手写，可以用电脑。
备份 - 创建一个后备团队并培训他们。

支持

当您所爱的人的状况发生变化时，您担任看护人的角色也会随之变化。有时人们会发现他们被要求履行他们没有准备的职责。某些任务可能会让人感到压倒性的。但是有可用的帮助。许多组织提供照料者培训和资源，以帮助您学习安全有效地做事。尽管这些资源中的大多数并非特定于HE患者，但您仍然会发现许多提示和有价值的工具。

caregiver.com，网址为 www.caregiver.com
一个网站和随附的数字杂志，可为所有类型的护理人员提供各种常规信息，工具和资源。
AARP，网址为 www.aarp.org
提供免费的网络研讨会，看护者讨论组，在线健康记录，可以找到您附近的家庭保健服务和其他服务的护理提供者定位器，以及许多综合的教育资源。他们的免费看护者支持热线是1-877-333-5885。
美国红十字会，网址为 www.redcross.org
为护理人员提供九个模块的培训计划，或者您可以联系当地的红十字会一章以获取有关基于社区的计划的信息。
家庭照顾者联盟，网址为 www.caregiver.org
FCA国家护理中心提供情况介绍，讨论组，电话会议和家庭护理导航器，该导航器提供有关护理资源的州际信息。
全国家庭看护者协会，网址为 www.caregiveraction.org/
提供教育，同伴支持和在线资源。
共享旅程，一个针对护理人员的 ALF 支持网络，网址为 https://liverfoundation.org/events/sharing-the-journey-an-alf-support-network-for-caregivers/

除了调查这些组织之外，如果需要帮助，请与您所爱的医疗保健提供者联系。如果Medicare（以及某些州的Medicaid）是作为患者医疗必需的家庭访问的一部分提供的，则它将支付某些类型的护理者教育费用。

家庭护理

美国肝脏基金会认识到需要以家庭护理的形式提供专业医疗保健帮助。作为看护人，您对患者状况的了解可能有限，因此您可能需要更多的专业帮助。 ALF在您寻找家庭护理时会提供这些替代方案作为帮助。 ALF不认可其中任何一项，而只是向您提供对它们的访问权限，以便您可以自己决定哪种服务可能适合您和您的患者。

ElevatingHOME和VNAA查找提供者资源
独家的ElevatingHOME和VNAA查找提供者资源使公众可以在其所在地区找到高质量的家庭健康和临终关怀提供者。 ElevatingHOME＆VNAA要求会员必须满足高质量标准，例如，三星级或以上星级家庭健康比较和临终关怀比较并获得ACHC，CHAP或联合委员会的认可。