对丙型肝炎患者的支持
了解您可能面临的挑战，副作用以及对照料者的支持。
与亲人谈论丙型肝炎
丙型肝炎患者通常会担心他人如何看待他们。 您可能会避开朋友和家人，因为您担心他们对诊断的反应，但在身边人的支持下对您的健康至关重要。
在向人们介绍您的诊断时，帮助您掌握事实。 有些人可能仅仅由于缺乏对疾病的知识和/或误解而做出严厉的反应。 如果您从以下事实开始对话，则可以使人们放心。 说明丙型肝炎：
- 进展缓慢，数十年来通常不会引起症状
- 是可以治愈的疾病，并且有许多新的治疗方法
- 很难传染给其他人，并且在家庭中传播的风险很低
最终，您决定告诉谁有关丙型肝炎的决定权取决于您。 但是，确实应该向某些人（您的家人，配偶，性伴侣）或其他任何可能从您那里感染病毒的人提供信息。 即使他们患上这种疾病的机会很小，对他们进行检查也是一个好主意。 请记住，丙型肝炎是通过接触被污染的血液而传播的，因此，请避免将他人暴露在任何开放性伤口或个人护理工具（如剃刀或角质层切刀）下。
在披露诊断信息时寻求专业或同伴的支持可能会有所帮助。 告诉亲人可能是每个人的难过经历。 计划披露-何时，何地以及如何披露-可以使所有人受益。
对照顾者的支持
如果由于未经治疗的慢性丙型肝炎感染而导致肝脏严重受损，那么您在旅途中的某些时刻可能需要情感和/或身体上的支持。 家人和朋友经常会满足这些需求，他们可能会陪您去看医生或帮助您做家务，例如打扫卫生或准备饭菜。
重要的是要记住，提供护理的人和接受护理的人是一起在一起的-有时也称为“护理伙伴”。 作为疾病患者，您可能是需要帮助的人，但必须解决双方的需求和关注，才能保持健康的关系。
提供护理的人（护理人员）经常会遇到许多您可能会遇到的相同情绪：压力，愤怒，恐惧，孤立，沮丧。 随着照料者承担更多责任，他或她可能会不知所措，无法平衡为您提供的协助以及他们的工作，孩子，家务等。 这可能导致看护者感觉疲倦。
对于护理人员而言，采取措施避免倦怠非常重要。 护理人员犯的最大错误之一是认为他们可以（或应该）自己处理所有事情。 他们开始忽略自己的情感和身体需求，压力开始蒙受损失。 倦怠的警告标志可以包括：
- 对工作的兴趣减少
- 退出社交圈
- 对兴趣爱好或运动失去兴趣
- 难以入睡或放松
- 减肥或增重
- 情绪或身体上的疲惫
- 感到绝望或无助
为了消除倦怠，建议护理人员采取以下策略：
- 拥有支持网络
- 参加支持小组以接收反馈和应对策略
- 轮流在家人和朋友之间分担责任的护理方式
- 锻炼身体并保持健康饮食
- 保持兴趣爱好
- 建立阅读，冥想或按摩的“安静时间”
- 咨询专业人士以探索倦怠问题
- 必要时安排暂息护理
成功的看护者了解到，如果他们要有效地照顾他人，就需要照顾自己。 以下是一些可以帮助您的资源：
照顾者行动网络
您的网站 – www.caregiveraction.org
电邮 –info@caregiveraction.org
电话 – (202) 454-3970
教育，支持并授权超过90万美国人照顾患有慢性病，残疾，疾病或年老体弱的亲人。 免费的会员优惠包括保重！ –季度通讯。
配偶协会
您的网站 – www.wellspouse.org
电话 – 800-838-0879
提倡并解决照顾慢性病和/或残疾配偶/伴侣的个人的需求。
- 出版季刊Mainstay和电子通讯Member Minute。
- 提供网络/本地支持小组
- 举办区域性休假周末和全国护理人员会议
caregiver.com
网站 - www.caregiver.com
电话– 800-829-2734
- 出版双月刊《今日的照顾者》和《今日的照顾者》电子通讯
- 提供到许多资源的链接，例如政府和非营利机构
- 提供网络和支持小组
如果我需要经济援助来支付治疗费用怎么办？
如果您需要帮助来支付处方药费用，则可能有资格参加患者援助计划。 以下组织提供的程序可以直接降低处方药的成本，或者可以帮助您找到有资格的程序。
美国肝脏基金会
有关更多信息，请参阅《美国肝脏基金会的经济援助资源支持指南》： 下载
美国肝脏基金会的免费药物折扣卡可用于处方药，非处方药和医疗用品。 该卡免费提供。 针对 更多信息.
药品患者援助计划
有制药公司赞助的用于治疗丙型肝炎的特定药物的处方帮助计划。这些药物的品牌名称如下：
马维雷特
艾伯维患者援助计划
877-628-9738
www.mavyret.com
沃塞维, Sovaldi 和 哈沃尼
吉利德支持途径
855-769-7284
www.mysupportpath.com
泽帕捷
默克C未来患者支持
855-257-3932
www.zepatier.com
达克林扎
布里斯托尔·迈尔斯·斯奎布（Bristol Myers Squibb）患者援助基金会
800-736-0003
www.bmspaf.org
派罗欣 和 pe足类
基因技术协助
888-941-3331
www.genetech-access.com
内含子A
默克帮助
800-727-5400
www.merckhelps.com
要申请毒品援助计划，可能会要求您提供以下信息，因此在联系这些组织之前方便使用会有所帮助：
- 居住状态和邮政编码
- 估计家庭年总收入
- 家里生活着多少人
- 您开出的处方药的品牌名称
- 健康保险和/或处方保险的类型（如果有）
- 处方药物的医生的姓名和联系信息
- 与配备患者援助热线的人员讨论的所有信息均严格保密。
此外，有几个非营利组织为丙型肝炎药物提供保险共付额援助：
患者访问网络基金会
866-316-7263
www.panfoundation.org
好日子
877-968-7233
www.mygooddays.org
HealthWell基金会
800-675-8416
www.healthwellfoundation.org
患者权益基金会共同付款救济计划
866-512-3861
www.copays.org
病人援助基金
855-730-5873
www.tafcares.org
患者服务公司
800-366-7741
www.patentservicesinc.org
必需品
NeedyMeds是一个非营利组织，其任务是帮助无法负担药物或医疗保健费用的人们。
曲目
NeedyMeds为患者提供患者援助计划数据库，以帮助患者搜索正在服用或需要的药物。
申请资格
未投保或投保不足
联系信息
急需医疗
电话：1-800-503-6897
www.needymeds.org
处方协助伙伴关系
处方协助合作伙伴关系可帮助没有处方药承保范围的合格患者获取他们所需的药物。
曲目
处方协助合作伙伴关系 在线处方协助计划查找器.
申请资格
未投保或投保不足
联系信息
处方协助伙伴关系
1-888-477-2669
www.pparx.org
RX外出
RxOutreach是一家非营利性邮购药房，适用于几乎没有医疗保险的人群。
曲目
Rx Outreach提供600多种药物治疗优势，涵盖许多慢性疾病。 他们可以将药物直接运送到患者家中。 详情.
申请资格
未投保和投保不足
联系信息
Rx外展
Phone: 1-888-796-1234 (1-888-RXO-1234)
www.rxoutreach.org
国家药品援助计划
许多州提供补贴，为符合条件的个人提供药品保险或处方药折扣计划。
曲目
有关 在每个州提供什么节目.
申请资格
资格要求因州而异。 欲了解更多详情.
联系信息
联系信息因州而异。 有关信息，请访问 美国医疗保险和医疗补助服务中心的网站.
对有滥用毒品问题的人的特殊挑战
如果您使用毒品或酒精，请务必停止使用。 滥用这些物质会造成严重肝损害的风险，即使在没有 丙型肝炎.
您最重要的工作之一 肝 这样做是为了分解并过滤掉您体内的有毒物质。 丙型肝炎会降低您肝脏的能力。 如果您患有丙型肝炎，那么避免使用可能进一步损害肝脏的物质（例如药物和酒精）甚至更为重要。
喝太多会导致 肝硬化 肝脏，晚期肝病甚至 肝癌.。 目前，尚无证据表明丙型肝炎患者可以安全饮酒。从“烈性酒”改为啤酒或葡萄酒也无济于事。 最好的建议是完全避免饮酒。 这在治疗丙型肝炎时更为重要。
如果您想停止使用药物或酒精并需要帮助，请咨询您的医生或您信任的其他人以参加治疗计划。 此外，您可以联系以下机构以获取信息和帮助：
戒酒无名
AA World Services，Inc.
邮政信箱459
纽约，纽约州 10163
(212) 870-3400
麻醉药匿名
洛杉矶世界服务办公室
邮政信箱9999
Van Nuys，CA 91409
(818) 773-9999
全国患者咨询委员会
在吉利德科学公司的大力支持下，ALF启动了其首个全国患者咨询委员会，该委员会由30名患有丙型肝炎或已治愈的成员组成。这些人将帮助指导ALF围绕丙型肝炎的交流活动。20月22日至2014日XNUMX年，ALF聚集了参加媒体培训演习并听取有关丙型肝炎通讯信息和ALF公共教育活动的演讲的小组成员中的一半。 该小组下半年的会议于XNUMX月下旬在旧金山举行。
成为丙型肝炎患者的倡导者，是为了给您更多的时间和精力，使人们对影响约XNUMX万美国人的疾病有更多的了解，并尝试在华盛顿实施政策变更，以获取更多的研究资金和服务来支持患者和家庭。
三十名患有丙型肝炎或已治愈的人很快就自愿参加，帮助成立了美国肝脏基金会首个全国患者咨询委员会（NPAC）。
在吉利德科学公司（Gilead Sciences）的支持下，NPAC将帮助指导ALF围绕丙型肝炎的交流活动。2014年2015月下旬和XNUMX年XNUMX月，分为东海岸和西海岸两个小组的委员会成员分别聚集在纽约市和旧金山，花费了三笔费用。天学会成为有效的沟通者。 NPAC成员参加了有关媒体培训和模拟采访的演示，了解了丙型肝炎通讯信息以及如何有效使用社交媒体。
NPAC成员已经将他们学到的东西付诸实践。 一些人参加了由WebMD和Everyday Health制作的丙型肝炎健康教育视频系列（在此处查看）。 今年春天，有些人将前往华盛顿特区参加一系列的ALF宣传活动，而其他人已经参加了地方一级的宣传活动。
NPAC休斯顿的迈克尔·亚当斯（Michael Adams）说：“作为许多丙型肝炎治疗方法和肝移植的幸存者，我很高兴能参与ALF NPAC社区。 我感到，我们所经历的经历和在旅途中获得的知识使我们有独特的能力来帮助教育和启发患有这种疾病的其他人。”
NPAC的另一位NPAC成员夏洛特·斯图尔特（Charlotte Stewart）表示：“成为NPAC的一员，我感到非常高兴，因为它为我提供了一个机会，让我有机会经历相似的旅程，并热心于帮助他人。” “ NPAC使我可以分享与丙型肝炎一起生活并最终治愈的经验，并为仍在接受治疗的人们提供希望和支持。”
正如ALF丙型肝炎患者倡导者一样，NPAC成员将为数百万受丙型肝炎影响的美国人带来希望！
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肝脏是我们整体健康状况的基础，几乎每个器官的健康都与肝脏息息相关。 健康的肝脏对于机体的正常运转至关重要，但是我们久坐的现代生活方式和不健康的饮食习惯会真正损害肝脏并整体损害我们的健康。
无声的健康危机正在影响三分之一的美国人口，即非酒精性脂肪肝疾病（NAFLD）。 由于其症状通常直到肝脏严重受损才表现出来，因此许多人不知道自己处于危险之中。 您是否知道如果患有脂肪肝，您更有可能患上心血管疾病（心脏病和中风），并可能患有多种破坏性疾病，例如肝硬化和肝癌？ 您知道脂肪对肝脏的危害与酒精一样吗？
屡获殊荣的营养师克里斯汀·柯克帕特里克（Kristin Kirkpatrick）和肝病学家易卜拉欣·哈努内斯（Ibrahim Hanouneh）博士携手合作，开展了改变生活的计划，该计划将帮助您实现最佳健康。 Skinny Liver的为期四周的计划分享了您可以采取的步骤，使您的肝脏健康重回正轨，从运动到健康饮食以及其他生活方式的改变，以及美味的肝脏友好食谱。 Skinny Liver由该领域的两位专家撰写，并基于最新研究成果，是权威，易于遵循的健康与保健指南，不仅适用于您最重要的器官，而且适用于您的整个身体。
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搜索临床试验
临床试验是研究新医学方法在人中的工作情况的研究。 在对人类受试者进行临床试验之前，必须先在实验室测试或动物研究中显示出实验益处，然后才能对实验疗法进行测试。 然后，最有希望的治疗方法将进入临床试验，其目标是确定安全有效地预防，筛查，诊断或治疗疾病的新方法。
与您的医生谈谈这些试验的持续进展和结果，以获取有关新疗法的最新信息。 参与临床试验是有助于治愈，预防和治疗肝病及其并发症的好方法。
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最后更新于 17 年 2023 月 03 日晚上 54:XNUMX