对肝性脑病患者的支持
如果您与HE一起生活或用HE照顾亲人，则在旅途中的某些时候可能需要情感，身体或经济上的支持。
在本节中，我们介绍了如何以及在何处获得这种支持-从寻找资源以帮助支付药物费用，到学习如何与亲朋好友谈论您的诊断。 此外，许多人发现与受HE影响的其他人交谈很有帮助。 通过参加支持小组，您可以结识遇到类似问题并可能从他们的经验中学到的其他人。
寻找支持服务
美国肝脏基金会为HE患者及其家人，朋友和照顾者提供许多资源和支持服务。 这些服务的概述以及在何处可以访问它们：
还有其他倡导团体和专业协会，它们也可以作为有价值的信息来源，以使您更多地了解您的病情，与拥有HE及其照护者的其他人建立联系，并找到专门治疗此病的医生。
- 全国罕见疾病组织 （NORD）
基诺西亚大道55号
丹伯里，CT 06810 www.rarediseases.org
电话：203-744-0100
传真: 203-798-2291
电子邮箱： orphan@rarediseases.org NORD提供有关罕见病的信息，患者援助计划以及患者及其家人，医疗专业人员和公众的资源。 - 美国胃肠病学协会 （AGA）
4930德尔雷大道
贝塞斯达（马里兰州）20814 www.gastro.org
电话：301-654-2055
传真: 301-654-5920
电子邮箱： 会员@gastro.org 该网站的患者中心部分提供了有关消化状况，程序，饮食和药物的信息，以及胃肠病医生（GI）的医师定位服务。 此外，它还评估了某些面向患者的网站上提供的信息的准确性。 - 美国胃肠病学院 （ACG）
6400戈尔兹伯勒路
贝塞斯达（马里兰州）20817 www.gi.org
电话：301-263-9000
电子邮箱： info@acg.gi.org 该网站的患者部分可帮助您找到您所在地区的内科医生肝脏专家，提供有关消化健康主题和程序的信息，以及有关胃肠道健康的最新新闻和更新。
此外，制药公司还为服用药物的人提供支持服务。
- 利福昔明（Xifaxan®）的制造商Salix Pharmaceuticals拥有一项计划，该计划提供了多种资源来帮助您了解和管理您的病情，该计划称为肝性脑病生活计划（帮助）。 这包括：
- 教育资料
- 由注册护士配备的免费24小时免费热线服务
- 支持您继续接受治疗的支持，包括处方药和预约提醒电话 学到更多…
经济支援
如果您需要帮助来支付处方药费用，则可能有资格参加患者援助计划。 以下组织提供的程序可以直接降低处方药的成本，或者可以帮助您找到有资格的程序。
美国肝脏基金会的 经济援助资源支持指南 可获取更多信息。 美国肝脏基金会的 免费药品折扣卡 可用于处方药，非处方药和医疗用品。 该卡免费提供。
药物患者援助计划
萨利克斯制药rifaximin（Xifaxan®）的制造商提供了一个程序，该程序可提供各种资源来帮助您提供成本和保险支持，无论您是否拥有处方药。 了解有关Xifaxan 550 mg访问帮助热线，即时储蓄卡和患者协助计划的信息。 请致电1-866-282-6563与他们联系，或通过以下网站访问他们： http://www.xifaxan550.com.
要申请毒品援助计划，可能会要求您提供以下信息，因此在与这些组织联系之前请先准备好它是有帮助的：
- 居住状态和邮政编码
- 估计家庭年总收入
- 家里生活着多少人
- 您开出的处方药的品牌名称
- 健康保险和/或处方保险的类型（如果有）
- 处方药物的医生的姓名和联系信息
与配备患者援助热线的人员讨论的所有信息均严格保密。
急需药品
NeedyMeds是一个非营利组织，其任务是帮助无法负担药物或医疗保健费用的人们。
NeedyMeds提供的资源可为未投保和投保不足的患者提供帮助：
- 患者协助计划数据库，用于患者搜索正在服用或需要的药物：
http://www.needymeds.org/inclusions/pap.htm - MRI / CAT扫描折扣计划
http://www.needymeds.org/inclusions/imaging_discount_service_landing_page.htm - 药费调解：
http://www.needymeds.org/inclusions/medical_mediation.htm
联系信息
急需药品
邮政信箱219
格洛斯特，马萨诸塞州01931
电话：1-800-503-6897
您的网站
处方协助伙伴关系
处方协助合作伙伴关系可帮助没有处方药承保范围的合格患者获取他们所需的药物。
处方协助合作伙伴关系 在线处方协助计划查找器
联系信息
处方协助伙伴关系
电话：1-888-477-2669 您的网站
国家药品援助计划
许多州提供补贴，为符合条件的个人提供药品保险或处方药折扣计划。
程序按州列出。 更多细节…
资格要求因州而异。 更多细节…
联系信息因州而异。 更多细节…
其他组织
- RxAssist 提供了一个全面的患者援助计划数据库，以及新闻和实用工具。 通过以下网址访问他们的网站 http://rxassist.org
- 接收外展 是邮寄药房，适用于几乎没有医疗保险的人群。 通过以下网址访问他们的网站： http://www.rxoutreach.org
- 患者访问网络基金会 是一家非营利组织，为医疗保险不足的人提供自救性生活费用的自付费用。 通过以下网址访问他们的网站： www.panfoundation.org
- 慢性病基金 是一家非营利性慈善组织，旨在帮助患有慢性疾病，癌症和其他改变生命状况的人们获得他们所需的挽救生命的药物。 通过以下网址访问他们的网站 http://www.cdfund.org/
- HealthWell基金会 是一家非营利性组织，为在医疗保险中患有慢性病或危及生命的疾病提供医疗障碍。 通过以下网址访问他们的网站： http://www.healthwellfoundation.org
支持您的亲人
如果您与HE一起生活，您可能需要家人和朋友的支持，他们可能会陪您进行医疗服务，请确保您定期服药，帮助打扫家务，例如打扫卫生或准备饭菜，并提供当您的症状更加严重时，为了安全起见。
重要的是要记住，提供护理的人和接受护理的人是在一起的，有时也被称为“护理伙伴”。 您作为疾病患者可能是需要帮助的人，但是您的需求和关注 都 必须与合作伙伴保持关系，以保持健康。
提供护理的人（护理人员）经常会遇到许多您可能会遇到的相同情绪：愤怒，恐惧，孤立，沮丧。 随着照顾者承担更多的责任，他或她可能会不知所措，无法平衡为您提供的协助以及他们的工作，孩子，家务等。 这可能导致看护者感觉疲倦。
对于护理人员而言，采取措施避免倦怠非常重要。 护理人员犯的最大错误之一是认为他们可以（或应该）自己处理所有事情。 他们开始忽略自己的情感和身体需求，压力开始蒙受损失。 对您而言，重要的是要记住，您所爱的人也需要休息-不是从您自己那里-而是疾病和可能造成的损失。
照顾者有很多支持服务，您应该鼓励亲人利用他们。 您的“护理伴侣”可以通过参考专门针对HE患者的护理者的部分获得更多信息。
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病人的故事
搜索临床试验
临床试验是研究新医学方法在人中的工作情况的研究。 在对人类受试者进行临床试验之前，必须先在实验室测试或动物研究中显示出实验益处，然后才能对实验疗法进行测试。 然后，最有希望的治疗方法将进入临床试验，其目标是确定安全有效地预防，筛查，诊断或治疗疾病的新方法。
与您的医生谈谈这些试验的持续进展和结果，以获取有关新疗法的最新信息。 参与临床试验是有助于治愈，预防和治疗肝病及其并发症的好方法。
最后更新于 11 年 2023 月 06 日晚上 01:XNUMX