立法重点
第119届大会
肝病领域的创新与研究
我们敦促国会继续大力支持 2027 财年肝病研究拨款，以提高人们对肝病日益严重的威胁、预防和治疗方案的必要性的认识，并为有用的政策解决方案提供信息。具体来说，我们要求以下内容：
- 加大联邦政府对肝脏健康的投入，特别是对国家癌症研究所和肝癌防治项目的投入。慢性乙型肝炎是肝癌的主要病因之一，五年生存率仅为22%，是美国第三大癌症死亡原因，且死亡率持续上升。包括国家癌症研究所在内的联邦机构应扩大项目、合作研究、广泛机构公告和其他合同机制，以加速肝癌风险分层和早期检测方面的创新方法，包括新型生物标志物、人工智能辅助的先进成像技术和预测算法。
- 应在疾病控制与预防中心 (CDC) 和国家慢性病预防与健康促进中心设立专项资金，用于开展代谢功能障碍相关脂肪肝 (MASLD) 的教育、宣传、监测和筛查工作。如不及时治疗，MASLD 可发展为更致命的代谢功能障碍相关脂肪性肝炎 (MASH)，后者会导致肝衰竭和肝癌。提高公众对 MASLD 的认识，并对高危人群进行常规筛查，对于早期发现 MASLD 至关重要。加强对 MASLD 的监测将有助于发现疾病发展趋势和研究空白。
- 增加对美国疾病控制与预防中心（CDC）的拨款，以便其召开共识会议，制定并实施正式的公共卫生肝病行动计划，从而预防和控制肝病。鉴于这项工作的范围以及美国受肝病影响的人数，现申请拨款4,500,000万美元用于开展此项工作。
- 通过国家糖尿病、消化和肾脏疾病研究所 (NIDDK)、国家少数民族健康差异研究所 (NIMHD) 和国家癌症研究所 (NCI) 等中心增加对国立卫生研究院 (NIH) 肝病研究的基础资金。
联合赞助机会
移植
- 活体捐赠者保护法案（HR4583）（S.1552） 这项法案旨在防止某些保险公司在为活体器官捐献者提供保险或变更保险时对其进行歧视。具体而言，保险公司不得以个人是活体器官捐献者为由，拒绝、取消或以其他方式附加人寿保险、残疾保险或长期护理保险的保单条件。该法案还明确规定，器官捐献手术后的康复属于严重的健康状况，符合条件的员工有权享受受法律保护的病假。此外，该法案还要求美国卫生与公众服务部（HHS）加强对活体器官捐献者益处和保险选择的宣传教育。
- 《扩大对活体捐献者的支持法案》（HR 7868） 这项法案将消除阻碍许多人捐献救命器官的经济障碍。由于高昂的自付费用，成为活体器官捐献者对那些有意捐献的人来说并非易事。交通费、托儿费以及因误工造成的收入损失都是捐献者在活体捐献过程中可能承担的主要费用。现有的联邦捐献者报销计划仅提供最高 6,000 美元的捐献相关费用报销，这通常远远不够，而且收入限制也使许多人无法获得这些福利。《扩大对活体捐献者的支持法案》将重新授权活体器官捐献报销计划，将最高报销金额提高到 10,000 美元（以应对通货膨胀），将收入资格翻倍至约 100,000 美元/年，并将报销资格的确定依据改为捐献者的收入，而非受捐者的收入。
治疗费用和获得途径
- 治疗和减少肥胖法案（HR4231）（S.1973） 这项法案将扩大联邦医疗保险（Medicare）的覆盖范围，将肥胖症的强化行为疗法（IBT）纳入其中，并将抗肥胖药物（AOM）纳入D部分医保的覆盖范围。此外，它还将允许除初级保健医生以外的更多医疗保健提供者提供药物治疗。专科医生、医师助理、执业护士和经批准的咨询机构现在都可以提供治疗，前提是必须与转诊医生协调。这项法案对肝脏健康至关重要，因为肥胖是导致肝脏疾病的关键因素，例如代谢功能障碍相关性脂肪肝（MASLD）及其更严重的形式——代谢功能障碍相关性脂肪性肝炎（MASH）。近年来，MASH已成为肝移植的主要原因之一。
- 安全步法 (HR5509) (S.2903) 该法案强制规定，团体医疗保险计划必须允许在特定情况下豁免其阶梯式药物治疗方案。如果所需治疗被证明无效、存在不良反应风险、延误必要的有效治疗、妨碍日常生活功能，或者患者目前服用的药物病情稳定，则必须批准豁免。该法案还要求医疗保险计划建立并公布清晰易懂的流程，供患者申请这些豁免，并详细说明所需信息和标准。
- HELP共同支付法案（HR6423）（S. 864） -该立法要求健康保险计划将参保人或代表参保人支付的款项（包括第三方支付、经济援助、折扣、代金券和其他自付费用减免）计入计划的成本分摊要求。
- 伊恩·卡尔文斯卡斯儿童肝癌早期检测和筛查法案（HR 5355） 该法案指示美国政府问责局 (GAO) 研究改善儿童肝肿瘤早期发现和治疗的措施、儿童肝移植等待名单死亡率的趋势，以及增加简易工具的成本效益。该法案还设立了一项由卫生资源和服务管理局 (HRSA) 与疾病控制与预防中心 (CDC) 联合牵头的全国性教育计划，旨在以通俗易懂的语言向家庭提供有关早期预警信号以及活体肝脏捐献的选择和安全性的信息。
最后更新于 27 年 2026 月 09 日上午 17:XNUMX