威尔森氏症
Michaela Layton在17岁时被诊断出患有Wilson病，这是一种罕见的遗传病，会导致肝脏中的铜积累。 她是一个健康，运动健壮的年轻女性，很少生病，当她患病时，她认为自己可能患有流感。 她在当地医院的血液检查证明不是这样，她立即被送往西医大医院和诊所，在那里检查发现威尔逊病。
她被送入威斯康星大学医院和诊所等待她唯一的希望，即肝移植。
移植肝病学家亚历山德鲁·穆萨特（Alexandru Musat）表示：“由于威尔逊氏病的患者-大多数是青少年，年轻人-由于铜从肝脏中的突然释放而变得异常快速，并且迫切需要进行肝移植。” “这种疾病非常可怕，因为它发展得如此之快，而且患者非常有可能因脑肿而死亡。 值得庆幸的是，移植是治愈疾病的方法，像Michaela这样接受移植的年轻人能够过着非常正常的生活。”
仅仅四个月后，当时高中一年级的海莉·威尔伯（Haley Wilber）患上了同样的疾病，病情很重，并接受了肝脏移植。 Haley移植后一个月，Michaela和Haley由他们的移植协调员RN互相介绍。 他们很快成为密友，经常聊天，发短信和开会吃饭。
Michaela说：“我们的友谊帮助我们俩意识到我们并不孤单。” “我认为这确实对我们的父母也有很大帮助-分享他们的担忧和经验。” 海莉说：“米迦勒是唯一一个完全了解我的感受的人。 她将永远成为我的朋友，我非常感激她和她的家人成为我的生活。”
这两个女孩现在都过着健康，充满活力的生活，在大学里追求自己的梦想，并继续活跃在移植社区中。 双方都在广告活动和视频中分享了他们的故事，而Michaela则通过社区的热血活动来促进捐赠。 她目前正在研究成为一名移植护士。
每年夏天，他们汇聚一堂，参加首都5k器官/组织和眼睛捐赠跑步/散步活动，这些“威尔逊姐妹”会在这里散步，以纪念他们的捐赠者，并努力促进捐赠并为他人带来希望。 海莉（Haley）目前是第一位参与儿科肝移植受者全球研究的患者。 该研究正在研究如何减少长期使用抗排斥药可能引起的长期肾功能不全。
“在很短的时间内让两名同龄儿科患者患同一种疾病是罕见的，”肝移植外科医生 Tony D'Alessandro 医学博士说。 “他们的友谊从彼此延伸到他们的家人，再到整个移植社区，这得益于他们的外展工作。 他们明白，当更多的人成为捐赠者时，他们就会给更多的患者更大的时间窗口和更多的希望。 在他们的案例中，如果不是因为他们的器官捐献者的慷慨，他们可能会错过那个窗口。”
威尔逊病非常罕见，每30,000人中就会发展出一种。 自2,000年肝移植计划启动以来，在UW医院和诊所进行的1984例肝移植中，有25例用于威尔逊病患者。
最后更新于 17 年 2023 月 09 日下午 02:XNUMX