
हाल ही में (जुलाई 2019) मुझे कई ऑटोइम्यून बीमारियों का पता चला है। इनमें से एक पर वे अब विचार कर रहे हैं, जो संभवतः दूसरी ऑटोइम्यून बीमारी (AIH/PBC) में बदल गई है, दोनों ही मेरे लीवर पर हमला कर रही हैं। मुझे बताया गया है कि मुझे स्टेज 2 प्राइमरी बिलियरी कोलांगाइटिस (संभावित ओवरलैप सिंड्रोम के साथ) और सीलिएक रोग है। मैं वर्तमान में उर्सोडिओल ले रहा हूं और 100% ग्लूटेन मुक्त आहार का पालन कर रहा हूं।
मेरे निदान के बाद से, मेरे पूरे अस्तित्व पर सवाल उठाना एक नियमित घटना है। मैं अपने परिवार और मेरी बीमारी के उन पर पड़ने वाले प्रभाव के बारे में चिंता करता हूँ। मैं उन बदलावों के लिए दुखी हूँ जिन्हें मुझे जीने के लिए पहले से ही अपनाना पड़ा है। मैं यह समझने की कोशिश में बहुत सारे क्लेनेक्स बॉक्स से गुज़रा हूँ कि ऐसा क्यों हो रहा है, यहाँ तक कि इसका एक अंश भी। और मैंने जीने का फैसला किया है। अज्ञात के बावजूद, डर मेरे बाकी जीवन को नियंत्रित नहीं करेगा। मैं इससे लड़ने के लिए अपनी शक्ति में सब कुछ करूँगा, चाहे आँकड़े कुछ भी कहें।
मेरा पूरा जीवन दूसरों की देखभाल करने में समर्पित रहा है और मैं इस बात को लेकर बेहद भावुक हूं कि मेरे और इस रोग के लिए एक उद्देश्य है और इस भावना को समझना तथा इसे इस दुर्भाग्यपूर्ण निदान से प्रभावित सभी लोगों के लिए ठोस समर्थन में बदलना मेरे लिए खुशी की बात है।
यह एक आजीवन यात्रा की शुरुआत है, जिस पर मैं अब पीबीसी के बारे में जागरूकता लाने और न केवल अपने लिए, बल्कि इससे प्रभावित अन्य रोगियों की वकालत करने में मदद करने के लिए आगे बढ़ूंगा। मैंने पूरी तरह से तय नहीं किया है कि मैं एक वकील के रूप में किस रास्ते पर जाऊँगा, लेकिन मैं सक्रिय रूप से विचार-विमर्श कर रहा हूँ कि मैं बदलाव लाने के लिए क्या कर सकता हूँ। यहाँ लड़ रहे हम सभी की ओर से, मुझे मदद करनी चाहिए। यह अभी भी अपनी प्रारंभिक अवस्था में है, लेकिन मेरा मानना है कि यह बदलाव लाने के मेरे उद्देश्य-संचालित प्रयास का एक नया अध्याय है।
नव निदान के लिए ट्रेसी के ज्ञान के शब्द?
सवाल पूछें! अपने लिए बोलने से न डरें। आप ही अपने सबसे अच्छे वकील हैं। मैं अपने सभी हालिया लैब, रेडियोलॉजी और फिजीशियन क्लिनिकल सारांशों के साथ एक मेडिकल बाइंडर रखता हूँ। मैं इसे अपनी सभी नियुक्तियों में साथ लाता हूँ और नए प्रदाताओं के साथ साझा करता हूँ ताकि उनके पास मेरे लिए एक सटीक और अद्यतन चार्ट हो।
अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:10 बजे अपडेट किया गया