दुर्लभ लिवर रोग शिखर सम्मेलन रोगी स्वास्थ्य परिणामों में सुधार करना चाहता है
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन एक वर्चुअल दो दिवसीय आयोजन में विशेषज्ञों, रोगियों और परिवारों को एक साथ लाता है
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (एएलएफ) प्रमुख दुर्लभ यकृत रोग विशेषज्ञों और चिकित्सकों, रोगियों, देखभाल करने वालों, वकालत करने वाले संगठनों और उद्योग के प्रतिनिधियों को एक साथ लाएगा। आभासी दो दिवसीय शिखर सम्मेलन28-29 जून, उन समाधानों की पहचान करने के लिए जो दुर्लभ यकृत रोगों से प्रभावित लोगों के स्वास्थ्य परिणामों में सुधार कर सकते हैं।
रेयर लिवर डिसीज समिट इस बात की बेहतर समझ विकसित करने पर ध्यान केंद्रित करेगा कि लोग गलत निदान से कैसे बच सकते हैं या पहले निदान प्राप्त कर सकते हैं; आनुवंशिक परीक्षण की बढ़ती शिक्षा और कलंक को संबोधित करना; रोगी के बोझ को कम करना और समग्र रोगी अनुभव में सुधार करना; और यह जांच करना कि टेलीमेडिसिन कैसे भूमिका निभा सकता है। शिखर सम्मेलन वर्तमान में उपलब्ध उपचार विकल्पों, दैनिक कार्य और जीवन की गुणवत्ता, देखभाल समन्वय और यकृत प्रत्यारोपण प्रक्रिया पर रोगी और देखभाल करने वालों के विचारों का भी पता लगाएगा।
"एक दुर्लभ यकृत रोग से जूझ रहे रोगियों और परिवारों को हमारे समर्थन की आवश्यकता है और उनकी बीमारी के प्रबंधन के लिए बेहतर तरीके चाहिए," कहा लोरेन स्टिहल, मुख्य कार्यकारी अधिकारी, अमेरिकन लीवर फाउंडेशन. "हितधारकों के इस अनूठे समूह को एक साथ लाकर मेरी आशा है कि हम उन मुद्दों को संबोधित कर सकते हैं जो हमारे मरीजों और परिवारों के लिए सबसे ज्यादा मायने रखते हैं।"
"दुर्लभ यकृत रोगों पर ध्यान केंद्रित करना उन बीमारियों की समझ बढ़ाने का अवसर है जिन्हें अक्सर अनदेखा किया जाता है और उन रोगियों की देखभाल में सुधार होता है जिन्हें अक्सर समझा नहीं जाता है। अमेरिकन लिवर फाउंडेशन द्वारा चलाए जा रहे कार्यक्रम जैसे कार्यक्रमों के बिना यह बिल्कुल संभव नहीं होगा," कहा थियो हेलर, एमडी, नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (NIH) में ट्रांसलेशनल हेपेटोलॉजी सेक्शन के प्रमुख जहां उन्होंने लीवर की दुर्लभ बीमारियों पर ध्यान केंद्रित किया।
कई प्रकार के दुर्लभ यकृत रोग हैं। कुछ और आम लोगों में शामिल हैं: तीव्र हेपेटिक पोर्फिरीया, अलागिल सिंड्रोम, अल्फा -1 एंटीट्रिप्सिन की कमी, बिलारी अत्रेसिया, क्रिगलर-नज्जर सिंड्रोम, galactosemia, ग्लाइकोजन भंडारण रोग, लाइसोसोमल एसिड लाइपेज की कमी, प्राथमिक पित्त संबंधी चोलैंगाइटिस, प्राइमरी स्केलेरोसिंग कोलिन्जाइटिस, प्रगतिशील पारिवारिक इंट्राहेपेटिक कोलेस्टेसिस (PFIC), तथा विल्सन रोग. दुर्लभ रोग वे होते हैं जो सामान्य जनसंख्या की तुलना में बहुत कम लोगों को प्रभावित करते हैं। संयुक्त राज्य अमेरिका में, एक बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि यह किसी भी समय अमेरिका में 200,000 से कम लोगों को प्रभावित करता है।
"इतने दुर्लभ यकृत रोगों के बारे में बहुत कम जानकारी है कि दुर्लभ यकृत रोगों पर प्रकाश डालने और ज्ञान, अनुसंधान और उपचार को आगे बढ़ाने के लिए इस तरह के शिखर सम्मेलन आवश्यक हैं," कहा ब्रूस डिमिग आश्चर्य की बात है, AZ, जो दुर्लभ बीमारी सहित लीवर की बीमारियों से पीड़ित है गांठदार पुनर्योजी हाइपरप्लासिया.
रेयर लिवर डिजीज समिट के फॉलो-अप के रूप में, अमेरिकन लिवर फाउंडेशन एक रिपोर्ट प्रकाशित करेगा जिसमें शुरुआती निदान को बढ़ावा देने, आनुवंशिक परीक्षण की रूपरेखा को बढ़ाने और कलंक को कम करने में मदद करने के लिए रणनीतियों सहित प्रमुख टेकअवे पर प्रकाश डाला जाएगा। एएलएफ रोगियों और परिवारों को उनकी चिकित्सा देखभाल टीमों के साथ बेहतर कामकाजी संबंध विकसित करने में मदद करने के लिए एक दुर्लभ लिवर रोग रोगी अधिकार विधेयक भी तैयार करेगा।
यह समझने के लिए कि एक दुर्लभ बीमारी रोगियों और परिवारों को कैसे प्रभावित करती है, इन वास्तविक जीवन की कहानियों को पढ़ें।
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन निम्नलिखित संगठनों के समर्थन के लिए आभारी है: एल्बिरियो, एलेक्सियन, डीप जीनोमिक्स, एवरीलाइफ फाउंडेशन फॉर रेयर डिजीज, मिरम, टेकेडा और वर्टेक्स फार्मास्युटिकल्स।
अंतिम बार 10 मई, 2023 को दोपहर 12:18 बजे अपडेट किया गया