दुर्लभ रोग दिवस 2022: कोस्टेकी परिवार से मिलें
आप अपनी पहली पारिवारिक छुट्टी पर हैं और अचानक आपका बच्चा बीमार पड़ जाता है
आप एक विदेशी देश में हैं, घर से हजारों मील दूर और आपके विचार दौड़ने लगते हैं - क्या यह कुछ ऐसा था जो उसने खाया था, सामान्य सर्दी या इससे भी बदतर कुछ? ठीक ऐसा ही हुआ जब फ्रेड और क्रिस्टिन कोस्टेकी अपनी तीन साल की बेटी एबी को मैक्सिको ले गए। वहां, एबी को बुखार, सुस्ती, उल्टी और दस्त के लक्षण दिखाई देने लगे - जो कई बीमारियों के सामान्य दुष्प्रभाव हैं।
दुर्भाग्य से, एबी कुछ भी बेहतर नहीं कर पाई
घर लौटने और दर्जनों परीक्षण करने के बाद, एबी की मेडिकल टीम को केवल बढ़ी हुई प्लीहा और असामान्य रक्त कार्य ही मिला। आख़िरकार, डॉक्टरों ने एबी को ल्यूकेमिया से पीड़ित पाया। फ्रेड और क्रिस्टिन को इस पर विश्वास नहीं हो रहा था - यह कैसे हो सकता है?
वे एबी को दूसरी राय और प्रारंभिक निदान के लिए सेंट लुइस चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में एक लीवर विशेषज्ञ के पास ले गए सिरोसिस जिगर का. बाद में पता चला कि उसके पास था जन्मजात हेपेटिक फाइब्रोसिस (सीएचएफ), एक दुर्लभ यकृत रोग जो पोर्टल शिराओं और पित्त नलिकाओं के असामान्य भ्रूण विकास के कारण होता है।
फ्रेड और क्रिस्टिन को यह जानकर राहत मिली कि उनकी बेटी को ल्यूकेमिया नहीं है, लेकिन उनकी राहत जल्द ही कम हो गई क्योंकि उन्हें एहसास हुआ कि उनकी छोटी लड़की को जीवन भर स्वास्थ्य संबंधी जटिलताओं का अनुभव करना पड़ेगा, "शुरुआत में यह राहत थी लेकिन कई संबंधित समस्याएं थीं।"
CHF पर तेज़ तथ्य
- शायद ही कभी एक अलग समस्या के रूप में होता है
- प्रत्येक 1-10,000 लोगों में से 20,000 को प्रभावित करता है
- उपचार रोगसूचक और सहायक है - कोई इलाज नहीं है
आज एबी 25 साल की हैं और बॉयफ्रेंड निक के साथ ऑस्ट्रेलिया में रहती हैं। एबी का लीवर केवल 20% ही काम करता है और कई जटिलताओं से जूझता है इसोफेजियल वेरिसिस और किडनी सिस्ट। उसने अपने बचपन के दौरान प्रति वर्ष 4-6 ऊपरी एंडोस्कोपी करवाई है और कम बार-बार प्रक्रियाएँ कराती रही है।
कोस्टेकी परिवार ने सकारात्मक बने रहने के लिए अपने दोस्तों, परिवार और विश्वास पर भरोसा किया है। क्रिस्टिन ने कहा, “मुझे खुद को याद दिलाना पड़ा कि अस्पताल में हमेशा एबी से भी ज्यादा बीमार कोई न कोई रहता था। हर दिन, जब उसे प्रत्यारोपण की आवश्यकता नहीं होती, एक अच्छा दिन होता है।”
इसे ALF के साथ आगे भुगतान करना
इस अप्रैल में, फ्रेड और क्रिस्टिन इसे चलाने की योजना बना रहे हैं 126वां बोस्टन मैराथन® टीम एएलएफ के साथ लीवर की बीमारी से लड़ने के लिए धन जुटाने में मदद करना। जोड़े ने कहा, “हमारी दोनों बेटियाँ बोस्टन में स्कूल गईं - यह हमारे लिए दूसरे घर की तरह है। टीम एएलएफ का हिस्सा बनने से हमें यह एहसास हुआ है कि हम उससे कहीं अधिक यात्रा पर हैं जितना हमने सोचा था। इसने हमें उन सभी चीजों पर विचार करने का अवसर दिया है जिनसे हम गुजरे हैं और आभारी हैं कि हम एबी को अपेक्षाकृत सामान्य जीवन प्रदान करने में सक्षम हैं।
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन को आपके समर्थन और समर्पण और लीवर रोग से प्रभावित सभी लोगों की मदद करने के लिए धन्यवाद, फ्रेड और क्रिस्टिन। हम अप्रैल में मैराथन में आपका उत्साह बढ़ाने के लिए इंतजार नहीं कर सकते!
आखिरी बार 14 जुलाई, 2022 को सुबह 09:38 बजे अपडेट किया गया