अमेरिकन लिवर फाउंडेशन ने सभी प्रकार के लिवर रोगों के लिए स्पेनिश भाषा रजिस्ट्री की घोषणा की
रजिस्ट्री का उद्देश्य विविध दर्शकों तक पहुंचना है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि भविष्य के उपचार और इलाज उनकी आवश्यकताओं को पूरा करें
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) ने सभी प्रकार के लिवर रोगों के लिए पहली बार स्पेनिश भाषा में रोगी रजिस्ट्री की घोषणा की है। जुलाई में शुरू हुई अमेरिकन लिवर फाउंडेशन पेशेंट रजिस्ट्री , शोधकर्ताओं को लिवर रोगों, वर्तमान उपचारों के प्रभाव और लिवर रोग रोगियों को कैसे प्रभावित करते हैं, इसकी बेहतर समझ प्रदान करती है। यह रजिस्ट्री अब स्पेनिश भाषा में भी उपलब्ध है ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि हिस्पैनिक/लैटिनो समुदाय की आवश्यकताओं और अनुभवों को डेटा में शामिल किया जाए, जिससे भविष्य में लिवर रोगों के उपचार और इलाज में मदद मिल सके। नई स्पेनिश भाषा की रोगी रजिस्ट्री, जो liverpatientregistry.org पर उपलब्ध है , का उपयोगकर्ता-अनुकूल प्लेटफॉर्म एम्पिरामेड द्वारा संचालित है, जो एक डिजिटल स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी कंपनी है और अपने PRO पोर्टल™ एप्लिकेशन के माध्यम से लोंगिट्यूडिनल रजिस्ट्रियों और वर्चुअल क्लिनिकल ट्रायल्स डेटा संग्रह पर ध्यान केंद्रित करती है।
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन की सीईओ लोरेन स्टील ने कहा, "अक्सर, गैर-देशी अंग्रेजी बोलने वालों को केवल भाषा संबंधी बाधाओं के कारण बड़े शोध अध्ययनों से बाहर रखा जाता है।" "लिवर रोग के लिए नए उपचार और इलाज पर काम करने वाले शोधकर्ताओं के लिए विविध समुदायों की भागीदारी होना बहुत महत्वपूर्ण है और हमें उम्मीद है कि स्पेनिश में रजिस्ट्री होना हिस्पैनिक/लैटिन दर्शकों तक पहुँचने की दिशा में एक महत्वपूर्ण कदम होगा।"
यकृत रोग के लिए नई ALF स्पेनिश-भाषा रजिस्ट्री एक सरल अनुवाद प्लग-इन का उपयोग नहीं करती है, इसके बजाय, इसका अनुवाद एक पेशेवर अनुवाद और भाषा सेवाओं का उपयोग करके किया गया है जो स्वास्थ्य सेवा और अन्य क्षेत्रों में उच्च गुणवत्ता वाले, प्रमाणित अनुवाद प्रदान करती है, ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि रोगियों के लिए सांस्कृतिक रूप से उपयुक्त भाषा का उपयोग करके जटिल चिकित्सा और अनुसंधान शब्दावली को समझना आसान हो।
"हालांकि लीवर की बीमारी से पीड़ित हर व्यक्ति तक पहुंचने के लिए हमें अभी बहुत कुछ करना है, लेकिन हम नहीं चाहते कि भाषा की बाधाएं हमें हिस्पैनिक/लैटिनो समुदायों की मदद करने से रोकें, क्योंकि वे इन बीमारियों से जूझ रहे हैं। हम विविध समुदायों को ALF की स्पेनिश भाषा रोगी रजिस्ट्री में शामिल होने और महत्वपूर्ण जानकारी साझा करने के लिए आमंत्रित करने के लिए उत्साहित हैं, जो लीवर की बीमारी के सभी चरणों में कई लोगों की मदद कर सकती है," रिसर्च प्रोग्राम मैनेजमेंट की राष्ट्रीय वरिष्ठ निदेशक हेलेन जॉर्डन ने कहा।
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन रोगी रजिस्ट्री संयुक्त राज्य अमेरिका में 18 वर्ष और उससे अधिक उम्र के वयस्कों के लिए खुली है, जिन्हें किसी भी प्रकार की यकृत की बीमारी है और किसी भी चरण में, प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता भी शामिल हैं। इसमें भाग लेना आसान है और इसमें एक ऑनलाइन सर्वेक्षण शामिल है जिसमें रोगी के यकृत रोग(ओं) के इतिहास, रोगी ने अपनी बीमारी और उसके लक्षणों को कैसे प्रबंधित या उपचार किया है, अन्य चिकित्सा स्थितियों या जीवनशैली के मुद्दों के बारे में प्रश्न शामिल हैं जो उनके यकृत रोग की यात्रा के लिए प्रासंगिक हो सकते हैं, और कुछ बुनियादी रोगी जानकारी। प्रारंभिक सर्वेक्षण पूरा करने के बाद रोगी अतिरिक्त शोध गतिविधियों में भाग लेने के लिए भी पात्र हो सकते हैं। रोगियों की गोपनीयता हमारे लिए बहुत महत्वपूर्ण है, और ALF किसी भी प्रतिभागी का नाम, ईमेल पता या कोई अन्य डेटा साझा नहीं करेगा जो उनकी पहचान कर सके।
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन पेशेंट रजिस्ट्री को स्पैनिश भाषा में देखने के लिए liverpatientregistry.org पर जाएं और स्क्रीन के ऊपरी दाएं कोने में झंडे पर क्लिक करके स्पैनिश भाषा चुनें । बेहतर उपयोगकर्ता अनुभव के लिए, कृपया किसी भी अनुवाद पॉप-अप का चयन न करें, जो विभिन्न ब्राउज़रों पर दिखाई दे सकते हैं। प्रेस विज्ञप्ति स्पैनिश में देखें ।
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के बारे में
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) लिवर की सेहत सुधारने में मदद करने के लिए समर्पित रोगियों, देखभालकर्ताओं और चिकित्सा पेशेवरों का एक राष्ट्रीय समुदाय है। मार्गदर्शन और जीवन रक्षक संसाधन प्रदान करते हुए, हम लिवर रोग से प्रभावित 1 करोड़ अमेरिकियों के लिए एक मार्गदर्शक हैं। हम रोगियों और उनके परिवारों की वकालत करते हैं, चिकित्सा अनुसंधान को वित्त पोषित करते हैं और जनता को लिवर की सेहत और रोग निवारण के बारे में शिक्षित करते हैं। हम अपने शैक्षिक कार्यक्रमों और आयोजनों के माध्यम से लोगों को एक साथ लाते हैं और आजीवन चलने वाला सहयोग नेटवर्क बनाते हैं। ALF सभी लिवर रोगों पर केंद्रित सबसे बड़ा संगठन है और लिवर रोग से पीड़ित रोगियों और उनके परिवारों की विश्वसनीय आवाज़ है। अधिक जानकारी के लिए www.liverfoundation.org पर जाएं या 100 800 GO LIVER (800-465-4837) पर कॉल करें।
एम्पिरामेड, इंक. के बारे में
स्टोरीकैच पार्टनर्स की एक कंपनी, एम्पिरामेड, वैश्विक स्तर पर बेहतर स्वास्थ्य सेवा प्रदान करने वाले पैटर्न की खोज के लिए वास्तविक दुनिया के साक्ष्यों का उपयोग करती है। एम्पिरामेड एक डिजिटल अनुसंधान कंपनी है जो वास्तविक दुनिया का डेटा (आरडब्ल्यूडी) उत्पन्न करने के लिए बाज़ार के बाद के, संभावित, आभासी नैदानिक अध्ययन करती है। इसका प्रौद्योगिकी प्लेटफॉर्म उपभोक्ताओं को आकर्षित करता है, उनसे जुड़ता है और उन्हें सहायता प्रदान करता है, साथ ही नैदानिक परीक्षणों और अवलोकन अध्ययनों के लिए सहमति प्राप्त प्रतिभागियों का आरडब्ल्यूडी एकत्र करता है। कंपनी सामुदायिक लक्ष्यों को बेहतर ढंग से पूरा करने के लिए संस्थाओं और संगठनों को प्लेटफॉर्म होस्टिंग सेवाएं भी प्रदान करती है। अधिक जानकारी के लिए कृपया EmpiraMed.com पर जाएं।