अमेरिकन लिवर फाउंडेशन ने सभी प्रकार के लिवर रोगों के लिए पहली बार रोगी रजिस्ट्री की घोषणा की

नई रजिस्ट्री शोधकर्ताओं को बेहतर उपचार और इलाज खोजने में मदद करेगी

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) ने सभी प्रकार के लिवर रोगों के लिए पहली बार रोगी रजिस्ट्री की घोषणा की है। अमेरिकन लिवर फाउंडेशन रोगी रजिस्ट्री शोधकर्ताओं को लिवर रोगों, वर्तमान उपचारों के प्रभाव और लिवर रोग रोगियों को कैसे प्रभावित करते हैं, इसकी बेहतर समझ प्रदान करने में सहायक होगी। नई रोगी रजिस्ट्री का उपयोगकर्ता-अनुकूल प्लेटफॉर्म एम्पिरामेड™ द्वारा संचालित है , जो एक अवलोकन डेटा अनुसंधान कंपनी है और PRO पोर्टल™ के माध्यम से रजिस्ट्री डेटा पर ध्यान केंद्रित करती है। यह रजिस्ट्री liverpatientregistry.org पर उपलब्ध है ।

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन की सीईओ लोरेन स्टील ने कहा, "100 से ज़्यादा तरह की लिवर की बीमारियाँ हैं और यह ज़रूरी है कि शोधकर्ताओं को मरीज़ के नज़रिए से जानकारी मिले ताकि बेहतर इलाज और उपचार की खोज में मदद मिल सके।" "अभी तक, ऐसा कोई केंद्रीय स्थान नहीं था जहाँ लिवर की बीमारी में रुचि रखने वाले शोधकर्ता मरीज़ के रोग के इतिहास और उससे भी ज़्यादा महत्वपूर्ण बात यह जान सकें कि मरीज़ अपनी बीमारी और इसके अक्सर कमज़ोर करने वाले लक्षणों और मधुमेह, हृदय रोग और मोटापे जैसी सहवर्ती बीमारियों का प्रबंधन कैसे कर रहे हैं।"

"एक ऐसे व्यक्ति के रूप में जिसने अपना करियर शोध और रोगियों को बेहतर जीवन जीने में मदद करने के लिए समर्पित किया है, यह मेरी आशा है कि नया अमेरिकन लिवर फाउंडेशन रोगी रजिस्ट्री यकृत रोग अनुसंधान में नए सिरे से रुचि पैदा करेगा, विशेष रूप से उन क्षेत्रों में जो वर्षों से किसी भी नई प्रगति या उपचार के बिना रहे हैं, जैसे कि ऑटोइम्यून और दुर्लभ यकृत रोग," इमैनुएल थॉमस, एमडी, पीएचडी, एफएएएसएलडी, एएलएफ बोर्ड के अध्यक्ष और मियामी स्कूल ऑफ मेडिसिन विश्वविद्यालय में एसोसिएट प्रोफेसर और सिल्वेस्टर कॉम्प्रिहेंसिव कैंसर सेंटर के सदस्य और मियामी विश्वविद्यालय में लिवर रोगों के लिए शिफ सेंटर के सदस्य ने कहा।

नई अमेरिकन लिवर फाउंडेशन रोगी रजिस्ट्री संयुक्त राज्य अमेरिका में 18 वर्ष और उससे अधिक उम्र के वयस्कों के लिए खुली है, जिन्हें किसी भी प्रकार की यकृत की बीमारी है और किसी भी चरण में, जिसमें प्रत्यारोपण भी शामिल है। इसमें भाग लेना आसान है और इसमें एक ऑनलाइन सर्वेक्षण शामिल है जिसमें रोगी के यकृत रोग(ओं) के इतिहास, रोगी ने अपनी बीमारी और उसके लक्षणों का प्रबंधन या उपचार कैसे किया है, अन्य चिकित्सा स्थितियाँ या जीवनशैली संबंधी मुद्दे जो उनके यकृत रोग की यात्रा के लिए प्रासंगिक हो सकते हैं, और कुछ बुनियादी रोगी जानकारी के बारे में प्रश्न शामिल हैं। प्रारंभिक सर्वेक्षण पूरा करने के बाद रोगी अतिरिक्त शोध गतिविधियों में भाग लेने के लिए भी पात्र हो सकते हैं।

"अमेरिकन लिवर फाउंडेशन पेशेंट रजिस्ट्री के विकास के दौरान, हमने प्रक्रिया को मरीजों के लिए जितना संभव हो सके उतना सरल और उपयोगकर्ता के अनुकूल बनाने का प्रयास किया है," हेलेन जॉर्डन, पीएचडी, नेशनल सीनियर डायरेक्टर, रिसर्च प्रोग्राम मैनेजमेंट ने कहा, जिन्होंने शोधकर्ताओं और चिकित्सा विशेषज्ञों के एक समूह के साथ रजिस्ट्री के निर्माण का नेतृत्व किया। "हमारा लक्ष्य लिवर रोग अनुसंधान में बदलाव लाना और शोधकर्ताओं को बेहतर उपचार और इलाज खोजने के लिए नए और रोमांचक रास्ते बनाने में मदद करना है। हम मरीजों को यह साझा करके भविष्य की पीढ़ियों के लिए लिवर रोग की सूरत बदलने में मदद करने का अवसर देने के लिए रोमांचित हैं कि उनका लिवर रोग उन्हें कैसे प्रभावित करता है। हम यह भी उम्मीद करते हैं कि अमेरिकन लिवर फाउंडेशन पेशेंट रजिस्ट्री मरीजों के लिए उनकी बीमारी के बारे में अधिक जानने के लिए एक उपयोगी उपकरण होगी। हमें उम्मीद है कि लिवर रोग के किसी भी चरण में सभी वयस्क, प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं सहित, भाग लेने पर विचार करेंगे।"

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन पेशेंट रजिस्ट्री के बारे में अधिक जानने के लिए patientregistry.liverfoundation.org पर जाएं या सीधे liverpatientregistry.org पर साइन अप करें ।

अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के बारे में

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) लिवर की सेहत सुधारने में मदद करने के लिए समर्पित रोगियों, देखभालकर्ताओं और चिकित्सा पेशेवरों का एक राष्ट्रीय समुदाय है। मार्गदर्शन और जीवन रक्षक संसाधन प्रदान करते हुए, हम लिवर रोग से प्रभावित 1 करोड़ अमेरिकियों के लिए एक मार्गदर्शक हैं। हम रोगियों और उनके परिवारों की वकालत करते हैं, चिकित्सा अनुसंधान को वित्त पोषित करते हैं और जनता को लिवर की सेहत और रोग निवारण के बारे में शिक्षित करते हैं। हम अपने शैक्षिक कार्यक्रमों और आयोजनों के माध्यम से लोगों को एक साथ लाते हैं और आजीवन चलने वाला सहयोग नेटवर्क बनाते हैं। ALF सभी लिवर रोगों पर केंद्रित सबसे बड़ा संगठन है और लिवर रोग से पीड़ित रोगियों और उनके परिवारों की विश्वसनीय आवाज़ है। अधिक जानकारी के लिए www.liverfoundation.org पर जाएं या 100 800 GO LIVER (800-465-4837) पर कॉल करें।

आखिरी बार 16 जुलाई, 2024 को सुबह 11:20 बजे अपडेट किया गया