अमेरिकन लिवर फाउंडेशन ने बिलियरी एट्रेसिया से पीड़ित बच्चों के लिए बिली द ब्रेव™ टूलकिट लॉन्च किया

नए टूलकिट में पित्त संबंधी अट्रेसिया के साथ विशेष आलीशान शेर, बच्चों की पुस्तक, परिवारों के लिए संसाधन और बहुत कुछ शामिल है!

बचपन में लिवर की बीमारी का सामना करना बच्चों और माता-पिता दोनों के लिए एक अकेलापन भरा अनुभव हो सकता है, लेकिन अब ऐसा नहीं है। अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) बिली एट्रेसिया (BA) से प्रभावित बच्चों और परिवारों के लिए बिली द ब्रेव™ के लॉन्च की घोषणा करते हुए गर्व महसूस कर रहा है। बिली द ब्रेव टूलकिट ™ में बिली द ब्रेव™ शामिल है, जो बिली एट्रेसिया से ग्रसित एक विशेष मुलायम शेर है। इसमें एक मेडिकल ब्रेसलेट और उम्र के हिसाब से कढ़ाई किया हुआ निशान और पट्टी है, जो उन जगहों को दर्शाती है जहां BA के दौरान बच्चे को दर्द महसूस हो सकता है। जब बच्चा बिली के पेट को दबाता है, तो उसे BA से प्रभावित असली बच्चों की सामूहिक दहाड़ें सुनाई देंगी, जिन्हें साउंड चिप में रिकॉर्ड किया गया है।

“बिली द ब्रेव को जीवंत करना मेरे जीवन का सबसे संतोषजनक रचनात्मक प्रोजेक्ट रहा है,” बिली के निर्माण में सहयोग देने वाले पूर्व डिज्नी चैनल कार्यकारी और एएलएफ बोर्ड सदस्य पीटर कुलेन ने कहा । “बिली के चरित्र का वर्णन करते समय, यह बताना महत्वपूर्ण था कि बिली द ब्रेव केवल पित्त अवरोध से पीड़ित शेर नहीं है; बल्कि साहस और दयालुता से भरा दिल वाला शेर है। बिली का सकारात्मक रवैया उन सभी युवा शेरों के लिए आशा की किरण है जो उसकी जैसी स्थिति से जूझ रहे हैं। हमारी आशा है कि बिली बच्चों और माता-पिता दोनों को यह याद दिलाएगा कि उनके रास्ते में चाहे कितनी भी बाधाएं आएं, वे बिली द ब्रेव की तरह साहस और मुस्कान के साथ उनका सामना कर सकते हैं।”

बिली द ब्रेव टूलकिट में एक संबंधित बच्चों की किताब भी शामिल है, जिसमें चित्रकार नथानिएल "नैटी" फ्रेसन द्वारा बनाई गई आकर्षक मौलिक कलाकृतियाँ हैं, जिन्होंने इस परियोजना के लिए उदारतापूर्वक अपना समय दिया। नैटी ने कहा, "इस किताब का चित्रण करना मेरे लिए सम्मान और सौभाग्य की बात है, और मुझे उम्मीद है कि यह पित्त अवरोध से पीड़ित बच्चों और उनके परिवारों की मदद करेगी।"

बिली द ब्रेव की कहानी जेनिफर कुलेन ने लिखी है , जिनका लिवर रोग से पीड़ित बच्चों की मदद करने का जुनून उनके अपने बचपन के अनुभवों से उपजा है। उन्होंने अपने पिता पीटर कुलेन की देखभाल की थी, जो ऑटोइम्यून लिवर रोग से जूझ रहे थे और उनकी जान बचाने के लिए दो बार लिवर प्रत्यारोपण किया गया था। जेनिफर ने कहा, "बचपन में मैंने लिवर रोग के संघर्षों को अपनी आँखों से देखा, न केवल मरीज़ के लिए बल्कि उनके करीबियों के लिए भी।" "मुझे बिली की दुनिया बनाने में योगदान देने पर गर्व है, और मुझे उम्मीद है कि बिली बच्चों और उनके परिवारों को साहस और रोमांच का एहसास दिलाएगी, अस्पताल की दीवारों को तोड़कर उन्हें अपने ही जंगल में ले जाएगी।"

बिली द ब्रेव टूलकिट का वितरण काउंटी के प्रमुख बाल चिकित्सा केंद्रों के माध्यम से किया जाएगा। बच्चों के लिए अतिरिक्त शैक्षिक सामग्री और वयस्कों के लिए संसाधन BilitheBrave.org पर उपलब्ध हैं , और इस शरद ऋतु में एक एनिमेटेड वीडियो भी जारी किया जाएगा।

बिलियरी एट्रेसिया (BA) एक दुर्लभ लिवर रोग है जिसके कारण पित्त नलिकाएं सूज जाती हैं और अवरुद्ध हो जाती हैं। इसका निदान आमतौर पर शिशुओं में होता है। BA से पीड़ित बच्चे को कई परीक्षणों, एक शल्य चिकित्सा प्रक्रिया से गुजरना पड़ता है और जीवन रक्षक लिवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता भी पड़ सकती है। अमेरिकन लिवर फाउंडेशन के बाल चिकित्सा सूचना केंद्र पर BA के बारे में अधिक जानें । माता-पिता और परिवार ALF के फेसबुक पर उपलब्ध 'लाइफ विद पीडियाट्रिक लिवर डिजीज सपोर्ट ग्रुप' और 'लाइफ विद बिलियरी एट्रेसिया' वेबिनार श्रृंखला के माध्यम से भी सहायता प्राप्त कर सकते हैं। इस वेबिनार श्रृंखला में माता-पिता और बच्चे अपनी कहानियाँ साझा करते हैं और कसाई प्रक्रिया और प्रत्यारोपण, सहायता नेटवर्क, वयस्कों में BA, वयस्क देखभाल में संक्रमण, पोषण आदि जैसे विषयों को कवर करते हैं। परिवार फेसबुक सहायता समूह में शामिल होकर आगामी वेबिनार के लिए पंजीकरण कर सकते हैं ।

बिली द ब्रेव™ टूलकिट इप्सन और एलन डोएर परिवार के उदार सहयोग से संभव हो पाया है और सहयोगी बाल चिकित्सालयों को निःशुल्क वितरित किया जाता है। प्रश्नों के लिए, कृपया BilitheBrave.org पर जाएं ।

अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के बारे में

अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) लिवर की सेहत सुधारने में मदद करने के लिए समर्पित रोगियों, देखभालकर्ताओं और चिकित्सा पेशेवरों का एक राष्ट्रीय समुदाय है। मार्गदर्शन और जीवन रक्षक संसाधन प्रदान करते हुए, हम लिवर रोग से प्रभावित 1 करोड़ अमेरिकियों के लिए एक मार्गदर्शक हैं। हम रोगियों और उनके परिवारों की वकालत करते हैं, चिकित्सा अनुसंधान को वित्त पोषित करते हैं और जनता को लिवर की सेहत और रोग निवारण के बारे में शिक्षित करते हैं। हम अपने शैक्षिक कार्यक्रमों और आयोजनों के माध्यम से लोगों को एक साथ लाते हैं और आजीवन चलने वाला सहयोग नेटवर्क बनाते हैं। ALF सभी लिवर रोगों पर केंद्रित सबसे बड़ा संगठन है और लिवर रोग से पीड़ित रोगियों और उनके परिवारों की विश्वसनीय आवाज़ है। अधिक जानकारी के लिए www.liverfoundation.org पर जाएं या 100 800 GO LIVER (800-465-4837) पर कॉल करें।

अंतिम बार 10 अक्टूबर, 2024 को सुबह 11:04 बजे अपडेट किया गया