Su historia es nuestro mensaje más importante
La American Liver Foundation lanza la campaña de defensa "Presta tu voz" este verano
Las enfermedades hepáticas afectan a más de 100 millones de estadounidenses, pero la inversión federal en diagnóstico precoz, acceso de los pacientes, mejores tratamientos e investigación está muy por detrás de la de otras enfermedades. Este verano, los defensores de la American Liver Foundation (ALF) se reunirán virtualmente y en persona con funcionarios electos de sus respectivas ciudades y pueblos para compartir sus experiencias con el hígado y alzar la voz para exigir medidas.
La campaña «Alza tu voz» arranca con una capacitación virtual para defensores el 20 de julio de 19:00 a 20:00 (hora del este), seguida de reuniones presenciales en agosto. Tanto si padeces una enfermedad hepática, como si eres familiar, amigo, cuidador o profesional médico, tu voz importa y debe ser escuchada. La capacitación virtual abarcará mensajes clave, cómo programar una reunión o cómo ALF puede programarla por ti, cómo contar tu historia, un kit de herramientas para redes sociales y mucho más. No se requiere experiencia previa para participar; solo la voluntad de alzar tu voz.
“No hay nada más poderoso que la historia de un paciente”, dijo Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de la American Liver Foundation . “Necesitamos mejores tratamientos, medicamentos más económicos, protección para los donantes vivos, mayor concientización pública e inversión en investigación, y nada de eso sucederá sin su voz”.
Con el aumento de la enfermedad del hígado graso (ahora llamada enfermedad hepática esteatósica o EHE), se prevé que sea la principal causa de trasplantes de hígado para 2025; sin embargo, la mayoría de las personas desconocen que la padecen. El cáncer de hígado es la causa de muerte por cáncer que crece más rápidamente en los EE. UU. Las tasas de mortalidad por cáncer de hígado se han duplicado con creces desde 1980.
La enfermedad del hígado graso se ha convertido en la forma más común de enfermedad hepática infantil en los EE . UU., duplicándose con creces en los últimos 20 años, en parte debido al aumento de la obesidad infantil. Los estudios estiman que entre el 5 % y el 10 % de los niños padecen enfermedad del hígado graso.
“Me convertí en defensora de la ALF tras ser diagnosticada con la rara enfermedad de CBP . Como enfermera, nunca había oído hablar de ella, pero cambió mi vida por completo”, dijo Jessica Schnur de Evansville, Indiana. “Los profesionales de la salud, mis amigos y familiares desconocían la enfermedad, así que me propuse educar no solo a mí misma, sino también al público en general sobre la CBP. Al compartir mi historia con miembros del Congreso, he podido contribuir a garantizar más investigación y financiación para pacientes con enfermedades hepáticas en todo el país y trabajar para erradicar el estigma que sufren estos pacientes”.
Únete este verano a los defensores de ALF para abogar por los pacientes con enfermedades hepáticas. Inscríbete en la capacitación “ Presta tu voz ” el 20 de julio y conviértete en defensor de los pacientes con enfermedades hepáticas . Obtén más información en liverfoundation.org/advocacy.
Acerca de la enfermedad hepática
Su hígado es esencial para su vida. Es el órgano interno sólido más grande del cuerpo. Tiene aproximadamente el tamaño de una pelota de fútbol y pesa alrededor de 3 a 3.5 libras (1.36 a 1.59 kg). Está ubicado en su lado derecho, justo debajo de su caja torácica. El hígado realiza muchas funciones vitales, como filtrar las toxinas de la sangre, controlar la coagulación de la sangre, producir bilis para digerir las grasas, almacenar azúcar para obtener energía, convertir la glucosa extra en glucógeno, producir proteínas para el plasma sanguíneo y ayudar con la digestión.
Hay muchos tipos de enfermedades y afecciones hepáticas, las más comunes son los virus de la hepatitis, la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD), ahora llamada enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica o MASLD, enfermedades autoinmunes, afecciones genéticas, cáncer y otras. Más de 100 millones de personas en Estados Unidos padecen algún tipo de enfermedad hepática. A 4.5 millones de adultos estadounidenses (1.8%) se les ha diagnosticado enfermedad hepática. Pero se estima que entre 80 y 100 millones de adultos en los EE. UU. padecen la enfermedad del hígado graso y muchos no saben que la padecen. Las investigaciones estiman que la enfermedad del hígado graso está presente en hasta el 75% de las personas con sobrepeso y en más del 90% con obesidad severa. A nivel mundial, afecta a mil millones de personas. En 2020, 51,642 adultos en EE. UU. murieron a causa de una enfermedad hepática (15.7 por 100,000 habitantes).
Acerca de la American Liver Foundation
La American Liver Foundation es la organización sin fines de lucro más grande del país centrada únicamente en promover la salud del hígado y la prevención de enfermedades. La American Liver Foundation logra su misión en la lucha contra la enfermedad hepática mediante la financiación de la investigación científica, la educación de los profesionales médicos, la promoción, la información y los programas de apoyo para los pacientes y sus familias, así como campañas de concienciación pública sobre el bienestar del hígado y la prevención de enfermedades. La misión de la American Liver Foundation es promover la educación, la defensa, los servicios de apoyo y la investigación para la prevención, el tratamiento y la cura de la enfermedad hepática.
Última actualización el 14 de diciembre de 2023 a las 08:33 am