Su historia es nuestro mensaje más importante
La American Liver Foundation lanza la campaña de defensa "Presta tu voz" este verano
La enfermedad hepática afecta a más de 100 millones de estadounidenses, pero la inversión federal en diagnóstico temprano, acceso de pacientes, mejores tratamientos e investigación está muy por detrás de otras enfermedades. Este verano, Fundación Americana del Hígado (ALF) los defensores se reunirán virtualmente y en persona con funcionarios electos en sus ciudades y pueblos locales para compartir sus historias de hígado y prestar sus voces para instar a la acción.
El Presta tu voz La campaña arranca con un formación de defensores virtuales en julio 20th de 7:8 p. m. a XNUMX:XNUMX p. m., hora del Este, seguido de reuniones locales en agosto. Ya sea que tenga una enfermedad hepática, sea un familiar o amigo, un cuidador o un profesional médico, su voz es importante y debe ser escuchada. La capacitación virtual cubrirá mensajes clave, cómo programar una reunión o cómo ALF puede programar una para usted, cómo contar su historia, un conjunto de herramientas de redes sociales y mucho más. No se necesita experiencia previa para participar, solo la voluntad de prestar su voz.
“No hay nada más poderoso que la propia historia de un paciente”, dijo Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de la Fundación Estadounidense del Hígado. “Necesitamos mejores tratamientos, recetas de menor costo, protección para los donantes vivos, mayor conciencia pública e inversión en investigación y nada de eso sucederá sin su voz”.
Con enfermedad del hígado graso (ahora llamada enfermedad hepática esteatósica o SLD) en aumento, se espera que sea la principal causa de trasplantes de hígado para 2025, sin embargo, la mayoría de las personas ni siquiera saben que lo tienen. Hígado células cancerosas es la causa de muerte por cáncer de más rápido crecimiento en los EE. UU. Las tasas de mortalidad por cáncer de hígado se han más que duplicado desde 1980.
La enfermedad del hígado graso se ha convertido la forma más común de enfermedad hepática infantil en los EE. UU.., más del doble en los últimos 20 años, en parte debido al aumento de la obesidad infantil. Los estudios estiman que del 5% al 10% de los niños tienen enfermedad del hígado graso.
“Me convertí en un defensor de ALF después de que me diagnosticaron la rara enfermedad, PBC. Como enfermera nunca había oído hablar de eso, pero cambió toda mi vida”, dijo jessica schnur de Evansville, IN. “Los proveedores de atención médica y mis amigos y familiares no tenían ningún conocimiento sobre la enfermedad y se convirtió en mi misión educar no solo a mí sino al público en general sobre la PBC. Al compartir mi historia con los miembros del Congreso, he podido ayudar a asegurar más investigación/financiación para los pacientes hepáticos en todo el país y trabajar para cancelar el estigma contra los pacientes hepáticos”.
Únase a los defensores de ALF este verano para defender a los pacientes con hígado. Registro Para el "Presta tu voz” entrenamiento el 20 de julioth y convertirse en un defensor del hígado. Obtenga más información en liverfoundation.org/advocacy.
Acerca de la enfermedad hepática
Su hígado es esencial para su vida. Es el órgano interno sólido más grande del cuerpo. Tiene aproximadamente el tamaño de una pelota de fútbol y pesa alrededor de 3 a 3.5 libras (1.36 a 1.59 kg). Está ubicado en su lado derecho, justo debajo de su caja torácica. El hígado realiza muchas funciones vitales, como filtrar las toxinas de la sangre, controlar la coagulación de la sangre, producir bilis para digerir las grasas, almacenar azúcar para obtener energía, convertir la glucosa extra en glucógeno, producir proteínas para el plasma sanguíneo y ayudar con la digestión.
Hay muchos tipos de enfermedades y afecciones hepáticas, las más comunes son los virus de la hepatitis, la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD), ahora llamada enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica o MASLD, enfermedades autoinmunes, afecciones genéticas, cáncer y otras. Más de 100 millones de personas en Estados Unidos padecen algún tipo de enfermedad hepática. A 4.5 millones de adultos estadounidenses (1.8%) se les ha diagnosticado enfermedad hepática. Pero se estima que entre 80 y 100 millones de adultos en los EE. UU. padecen la enfermedad del hígado graso y muchos no saben que la padecen. Las investigaciones estiman que la enfermedad del hígado graso está presente en hasta el 75% de las personas con sobrepeso y en más del 90% con obesidad severa. A nivel mundial, afecta a mil millones de personas. En 2020, 51,642 adultos en EE. UU. murieron a causa de una enfermedad hepática (15.7 por 100,000 habitantes).
Acerca de la American Liver Foundation
La American Liver Foundation es la organización sin fines de lucro más grande del país centrada únicamente en promover la salud del hígado y la prevención de enfermedades. La American Liver Foundation logra su misión en la lucha contra la enfermedad hepática mediante la financiación de la investigación científica, la educación de los profesionales médicos, la promoción, la información y los programas de apoyo para los pacientes y sus familias, así como campañas de concienciación pública sobre el bienestar del hígado y la prevención de enfermedades. La misión de la American Liver Foundation es promover la educación, la defensa, los servicios de apoyo y la investigación para la prevención, el tratamiento y la cura de la enfermedad hepática.
Última actualización el 14 de diciembre de 2023 a las 08:33 am