American Liver Foundation celebra el Mes de Donar Vida con recursos, programas y apoyo para nuevos pacientes
Cuando los pacientes reciben la noticia de que necesitan un trasplante de hígado , suele ser una noticia abrumadora. Abril es el Mes de la Donación de Vida y la Fundación Americana del Hígado (ALF) ofrece nuevos recursos, programas y apoyo a todos los pacientes trasplantados de hígado y a sus cuidadores. Más de 2,000 pacientes con enfermedades hepáticas en Estados Unidos fallecen cada año esperando un trasplante que nunca llega. Muchos más son excluidos de la lista de espera porque su estado de salud se agrava y no pueden someterse a la cirugía.
"Un paciente informado es de vital importancia para tomar las mejores decisiones sobre la atención y garantizar los resultados más favorables", dijo Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de la American Liver Foundation y cuidadora de un receptor de trasplante. "Es por eso que estamos tan contentos de ofrecer nuevos recursos para los pacientes con trasplante de hígado, así como para los cuidadores que desempeñan un papel vital en el camino del paciente hacia la salud del hígado".
Los nuevos recursos, programas y apoyo para pacientes de ALF incluyen:
- Sharing the Journey: una red de apoyo de ALF para receptores de trasplantes. Este grupo virtual se reúne mensualmente y es para personas que han recibido trasplantes de hígado y desean conectarse con otros receptores de trasplantes. Moderado por un trabajador social clínico autorizado, este grupo proporciona una red solidaria de apoyo para que los receptores de trasplantes compartan pensamientos, inquietudes y obtengan el apoyo que necesitan.
- Sharing the Journey: una red de apoyo de ALF para cuidadores. Este grupo virtual se reúne mensualmente y está abierto a los cuidadores de seres queridos con enfermedades hepáticas o que han tenido o necesitan trasplantes de hígado. Los cuidadores asumen muchas responsabilidades que pueden generar sentimientos de estrés, tristeza, aislamiento y fatiga. Compartir el viaje con otros cuidadores proporcionará un entorno compasivo en el que los cuidadores podrán dar y recibir apoyo, reducir los sentimientos de aislamiento y encontrar formas de afrontar los desafíos del cuidado. Un trabajador social clínico autorizado modera este grupo.
- A Celebración del renacimiento se celebrará el Abril 13th a las 11 a.m. hora del Este/8 a.m. hora del Pacífico. Se invita a pacientes hepáticos, familiares y seres queridos a celebrar el regalo de la vida y la importancia del trasplante de hígado. El orador invitado es el experto en trasplantes de hígado Nabil Dagher, MD, vicepresidente y director del Centro de Trasplantes de Northwell Health en el Hospital Universitario de North Shore, Nueva York. Para registrarse en este programa virtual gratuito, vaya a https://liverfoundation.org/events/2024-rebirthday-celebration/.
- Encuentre un centro de trasplante de hígado, es una nueva herramienta disponible en el sitio web de ALF que proporciona una lista de búsqueda por estado de todos los centros de trasplantes en los Estados Unidos que realizan trasplantes de hígado. La información también incluye el número total de trasplantes de hígado de donantes fallecidos y trasplantes de hígado de donantes vivos realizados por cada centro de trasplantes en 2023. Encontrar el centro de trasplantes adecuado es un paso crucial en el camino hacia el trasplante de hígado.
Además de estos nuevos recursos, ALF ofrece un sólido Centro de Información sobre Trasplantes de Hígado con Donante Vivo que proporciona recursos gratuitos para quienes buscan un donante vivo , recursos para quienes consideran la donación , un conjunto completo de herramientas con información educativa y recursos para donantes y receptores, y una serie de videos de 60 segundos con temas como: Trasplante de Hígado con Donante Vivo: una descripción general , Compartir tu historia en las redes sociales , Consejos para compartir tu historia , Consejos para mantener el interés de la gente en tu historia y Otras formas de compartir tu historia.
ALF se enorgullece de ser la primera organización dedicada al hígado en unirse al Círculo de Excelencia para Donantes Vivos de AST y convertirse en Socio Estratégico. El Círculo de Excelencia para Donantes Vivos es un programa gratuito de reconocimiento empresarial para empleadores que ofrecen licencia remunerada para donantes vivos. Como Socio Estratégico, ALF se compromete a ampliar la red de empleadores a nivel nacional que ofrecen licencia remunerada para donantes de órganos vivos, con el fin de ayudar a mitigar la carga financiera asociada con la donación de órganos. Visite livingdonorcircle.com/partner/ALF para obtener más información.
Durante el Mes de la Donación de Vida, ALF anima a pacientes, cuidadores y donantes de órganos a participar en la conversación nacional. Comparte tu historia de trasplante de hígado usando los hashtags #DonaciónDeHígado #TrasplanteDeHígado #DonanteVivo #MesDeLaDonaciónDeVida. Para más información sobre la donación en vida, visita liverfoundation.org.
Acerca de la American Liver Foundation
La Fundación Americana del Hígado (ALF) es una comunidad nacional de pacientes, cuidadores y profesionales médicos dedicada a ayudar a las personas a mejorar su salud hepática. Brindamos orientación y recursos vitales, y somos un referente para los 100 millones de estadounidenses afectados por enfermedades hepáticas. Abogamos por los pacientes y sus familias, financiamos la investigación médica y educamos al público sobre el bienestar hepático y la prevención de enfermedades. Unimos a las personas a través de nuestros programas y eventos educativos y creamos una red de apoyo que perdura toda la vida. ALF es la organización más grande centrada en todas las enfermedades hepáticas y la voz de confianza para los pacientes y sus familias que viven con enfermedades hepáticas. Para obtener más información, visite www.liverfoundation.org o llame al 1-800-GO-LIVER (800-465-4837).
Última actualización el 10 de abril de 2024 a las 10:37 am