Día de las Enfermedades Raras 2022: Conozca a la familia Kostecki

Estás en tus primeras vacaciones familiares y de repente tu hijo se enferma

Estás en un país extranjero, a miles de kilómetros de tu hogar y tus pensamientos comienzan a acelerarse: ¿fue algo que ella comió, un resfriado común o algo peor? Eso es exactamente lo que sucedió cuando Fred y Kristin Kostecki llevaron a su hija de tres años, Abby, a México. Allí, Abby comenzó a presentar signos de fiebre, letargo, vómitos y diarrea, efectos secundarios comunes para numerosas dolencias.  

Desafortunadamente, Abby no mejoró 

Después de regresar a casa y soportar docenas de pruebas, el equipo médico de Abby solo encontró un bazo agrandado y análisis de sangre anormales. Finalmente, los médicos le diagnosticaron leucemia a Abby. Fred y Kristin no podían creerlo, ¿cómo podía ser esto?  

Llevaron a Abby al Hospital Infantil de San Luis para que la viera un especialista en hígado y los diagnósticos iniciales apuntaban a cirrosis hepática. Posteriormente se descubrió que padecía fibrosis hepática congénita (FHC) , una enfermedad hepática poco común causada por un desarrollo embrionario anormal de las venas porta y los conductos biliares.

Fred y Kristin se sintieron aliviados al saber que su hija no tenía leucemia, pero su alivio se desvaneció rápidamente cuando se dieron cuenta de que su pequeña niña experimentaría complicaciones de salud de por vida: "Al principio fue un alivio, pero había muchos problemas relacionados". 

Datos rápidos sobre CHF 

• rara vez ocurre como un problema aislado 
• afecta a 1 de cada 10,000-20,000 personas 
• el tratamiento es sintomático y de apoyo - no hay cura 

Hoy, Abby tiene 25 años y vive en Australia con su novio, Nick. Su hígado solo funciona al 20% y padece diversas complicaciones, como varices esofágicas y quistes renales. Durante su infancia, se sometió a entre cuatro y seis endoscopias digestivas altas al año y continúa realizándose procedimientos con menor frecuencia.

La familia Kostecki se ha apoyado en sus amigos, familiares y en su fe para mantener una actitud positiva. Kristin comentó: “Tenía que recordarme a mí misma que siempre había alguien más enfermo que Abby en el hospital. Cada día que no necesita un trasplante es un buen día”.

Pagando hacia adelante con ALF

Este abril, Fred y Kristin planean correr la 126.ª Maratón de Boston® con el Equipo ALF para recaudar fondos para la lucha contra las enfermedades hepáticas. La pareja comentó: “Nuestras dos hijas estudiaron en Boston; es como nuestro segundo hogar. Formar parte del Equipo ALF nos ha hecho darnos cuenta de que hemos recorrido un camino más largo del que creíamos. Nos ha brindado la oportunidad de reflexionar sobre todo lo que hemos vivido y agradecer haber podido ofrecerle a Abby una vida relativamente normal”.

Gracias, Fred y Kristin, por su apoyo y dedicación a la American Liver Foundation y por ayudar a todos los afectados por enfermedades del hígado. ¡No podemos esperar para animarte en el maratón en abril! 

Última actualización el 14 de julio de 2022 a las 09:38 am