La Fundación Americana del Hígado organiza la Cumbre MASH: Empoderar y Educar.
Pacientes con MASLD/MASH de todo Estados Unidos se reunieron en Chicago para participar en talleres y eventos educativos.
La American Liver Foundation (ALF) organizó su Cumbre MASH: Empoderar y Educar el viernes 16 y el sábado 17 de octubre en el Hotel Sheraton Grand Chicago, reuniendo a 30 pacientes de todo el país que viven con esteatohepatitis asociada a disfunción metabólica (MASH) o enfermedad hepática esteatósica asociada a disfunción metabólica (MASLD). El objetivo de la Cumbre de la ALF fue educar a los pacientes sobre sus afecciones y los últimos tratamientos e investigaciones, compartir información sobre salud y bienestar, y brindar capacitación en medios de comunicación para ayudar a los pacientes a difundir su mensaje en los medios de comunicación de todo el país, con el fin de crear conciencia nacional sobre las enfermedades hepáticas.
“A través de iniciativas como la Cumbre MASH: Empoderar y Educar, la ALF continúa apoyando a los cuidadores y defensores de pacientes que viven con MASH o MASLD, quienes obtuvieron información vital en la Cumbre, disfrutaron conectando con otros pacientes y escuchando sus experiencias, y aprendieron a crear conciencia sobre la enfermedad hepática compartiendo sus propias historias de forma clara y rápida”, dijo Lorraine Stiehl, directora ejecutiva de la American Liver Foundation y cuidadora de un receptor de trasplante. “Los participantes disfrutaron de dos días completos de presentaciones y mesas redondas dirigidas por profesionales médicos, nutricionistas, periodistas de salud y ejecutivos de capacitación en medios, quienes brindaron información valiosa y transmitieron datos relevantes que ayudaron a los pacientes a comprender mucho mejor sus afecciones, cómo manejarlas y cómo compartir sus historias personales con la prensa”.
El Dr. Christopher Kasia, gastroenterólogo, hepatólogo especialista en trasplantes y profesor adjunto de la Universidad de Chicago, presentó " Lo último en el cuidado del hígado: de la investigación al tratamiento" . El Dr. Richard Green, hepatólogo especialista en trasplantes de Northwestern Medicine, se unió al Dr. Kasia y ambos compartieron cómo los pacientes pueden tomar el control de su salud hepática. Presentaron hallazgos clave sobre el cuidado del hígado y el trasplante hepático, y también compartieron las terapias recientemente aprobadas para enfermedades hepáticas. Andrés Castillo, enfermero practicante especializado en hepatología de Northwestern Medicine, presentó " Vivir bien con MASH: pequeños cambios, gran impacto" y compartió excelentes ejercicios para cada nivel de condición física, desde principiantes hasta entusiastas del fitness. Castillo enfatizó la importancia de incorporar gradualmente diversas rutinas de ejercicio en el camino hacia una vida más saludable.
La dietista nutricionista registrada Jamie Simko, MS, LD, del Hospital Universitario de Indiana University Health, presentó " La cocina amigable con el hígado: alimentos, sabor y nutrición". Su sesión se centró en alimentos saludables para el hígado, cómo dar sabor a los alimentos sin usar sodio y también consejos nutricionales generales para pacientes con enfermedad hepática avanzada y aquellos que se encuentran antes y después de un trasplante de hígado. La psicóloga clínica Anahli Patel, Psyd, HSPP, del Hospital Universitario de Indiana Health, presentó " Desestigmatizando el MASH" , donde ayudó a los pacientes a afrontar los desafíos emocionales y psicológicos asociados con afecciones crónicas como el MASH. Su sesión ayudó a comprender mejor el estigma del MASH y cómo desafiar las ideas erróneas comunes y replantear la narrativa sobre el MASH. Una presentación final del panel se centró en estrategias prácticas para manejar el MASH y afecciones relacionadas como la diabetes, e incluyó a la Dra. Shawanna James-Coles, paciente de MASH, educadora y directora de Diversidad e Inclusión del Distrito Escolar de Lower Merion. La Dra. James-Cole compartió su experiencia personal con el MASH y cómo maneja los altibajos de su condición, mientras que los ponentes destacaron estrategias prácticas y sostenibles para controlar el MASH y mejorar la salud en general.
Además de las sesiones clínicas y nutricionales, la Cumbre incluyó un panel de discusión titulado " Conozca a los periodistas ", que ofreció perspectivas y estrategias para trabajar con diversos medios de comunicación: televisión, radio, podcasts y periódicos. Tres reconocidos periodistas de Chicago compartieron su experiencia y consejos para interactuar con la prensa: Regina Waldroup , reportera de NBC5 ganadora del premio Emmy, quien cubre iniciativas de salud y bienestar, avances médicos, historias de interés humano de la comunidad y eventos benéficos; Elvia Malagón, reportera de salud del Chicago Sun Times , galardonada con numerosos premios prestigiosos, incluido el de Mejor Reportaje Comunitario por su cobertura de la diversidad en Rogers Park, quien escribe artículos sobre temas de justicia social, desigualdad de ingresos e historias de interés humano impulsadas por la comunidad; y Monica Eng, periodista veterana y galardonada de Axios Chicago, con más de 30 años de experiencia en periodismo, quien actualmente cubre gastronomía, cultura, salud, política y noticias locales. También es copresentadora de Chewing , un podcast sobre diversos temas de alimentación y salud.
David Viggiano y Charisse Barnachea, de Mekky Media, dirigieron una sesión informativa sobre narración de historias y capacitación en medios de comunicación . Durante la presentación, se hizo hincapié en el poder de compartir la historia personal con la prensa y en la importancia de compartir la propia experiencia para educar e inspirar al público. Los participantes aprendieron a transmitir mensajes claros y memorables, así como a estructurar su historia durante una entrevista.
«Estamos muy agradecidos a los expertos que impartieron presentaciones tan valiosas e informativas para nuestros asistentes», declaró la Sra. Stiehl. «Reunir a pacientes que viven con MASH o MASLD es fundamental para construir una comunidad más fuerte y mejor informada. Agradecemos enormemente a nuestro patrocinador principal, Madrigal, y a nuestro patrocinador de plata, Boehringer Ingelheim, por brindar esta importante oportunidad a los pacientes».
Para obtener más información sobre ALF, visite www.liverfoundation.org . Si tiene alguna pregunta o inquietud sobre enfermedades hepáticas , llame a nuestra línea de ayuda gratuita al 1-800-Go-LIVER (800-465-4837) de lunes a viernes de 9:00 a 17:00 (hora del este).