2021年11月的一个早晨，美国肝脏基金会（ALF）的患者权益倡导者杰西·博伊德（Jessie Boyd）醒来时感到胃部不适。起初，她以为只是食物中毒，但实际上，她的身体内部正在发生更可怕的事情。杰西是一名小学体育老师，她生活方式积极健康，热爱徒步旅行，以前从未有过任何重大健康问题。但接下来的几天里，她的健康状况持续恶化，腹部开始肿胀，她的母亲黛比（Debbie）和男友贾斯汀（Justin）强烈建议她去急诊室。杰西的腹部扫描发现她的肠道有一个洞，如果不及时治疗，可能会导致败血症甚至死亡。她立即接受了紧急手术。
手术过程中，医生发现杰西的肝脏患有肝硬化，也就是严重的瘢痕组织，但这是为什么呢？杰西说：“他们做了数不清的检查，一周后，确诊我患有布加氏综合征，这是一种罕见的慢性肝病，会导致肝脏门静脉变窄和阻塞。他们告诉我，我是先天性的，肠道上的洞很可能是诱发因素。无论如何，医生告诉我，我需要肝移植才能活下去。”
关于布加氏综合征的简要事实
- 每十万人中约有一人患有布加氏综合征
- 它通常是一种慢性或长期疾病，但也可能突然发生或急性发作
- 布德-加氏综合症对男性和女性的影响相同，通常在 20 至 40 岁之间确诊。
尽管现在知道了他们正在面对的是什么，但杰西的健康状况已经恶化到无法接受手术的程度，因此拒绝了挽救生命的肝移植手术。杰西的状况非常糟糕，她时而昏迷时而清醒，完全无法为自己辩护。在只剩下几天生命的情况下，杰西的家人立即采取行动。杰西说：“我妈妈和贾斯汀拒绝接受否定的回答，他们竭尽全力为我而战。妈妈和贾斯汀一直告诉任何能听的人，你必须做点什么；一定有你能做的事情。”杰西的继父兰迪甚至请一位家庭朋友和一位牧师在住院期间为杰西祈福，因为他知道她接受肝移植手术的唯一机会是以某种方式奇迹般地改善她的健康状况。在得到她的祝福后不久，黛比和贾斯汀说服杰西的医生将她的病例送到该地区的一家大型移植中心进行审查，她的健康状况开始好转。几天后，她收到移植中心的消息，她已被接受为肝移植患者，并将很快被送往那里。在送往那里的那天，杰西说：“我妈妈、兰迪和贾斯汀都在那儿，就在这一刻，我感受到了上帝的存在。我感受到了阳光。我感受到了爱。很难用语言来表达这一刻对我来说是多么神圣和美好。”
杰西接受了所有必要的测试和评估，以确定她是否适合接受肝移植。2021 年圣诞前夜，杰西被送入手术室，到圣诞节早上 3:30，她收到了最好的圣诞礼物——生命的礼物，一个真正的圣诞奇迹。杰西的康复过程很长，疾病对她的身体造成了巨大的损害。她减重超过 50 磅，肌肉严重萎缩，一开始，一切都依赖贾斯汀。杰西说，每当我知道有什么事情会让我感到疼痛时，比如更换伤口真空吸尘器，我就会让贾斯汀用手机播放乡村乐队米德兰的音乐，这样我就可以淹没疼痛。有一次，当他们拆除了 50 多个钉书钉时，他甚至为我这样做——米德兰是我旅程中很重要的一部分。”杰西努力康复，几个月后就从轮椅过渡到助行器，直到她最终再次独立行走。她决心重新开始徒步旅行，与朋友和家人一起活动。2022 年 2022 月，杰西重返全职工作，XNUMX 年圣诞节，也就是获得生命礼物整整一年后，杰西完成了移植后的第一次徒步旅行。
七月是慢性病宣传月，我们向所有受慢性肝病影响的患者、家属、护理人员和朋友们致敬。感谢杰西和她的家人分享他们的故事，并提高人们对肝脏健康的认识，以及倾听身体声音的重要性。欲了解更多关于肝病、健康和保健的信息，请访问liverfoundation.org。