罕见肝病

超越名声:肝病患者的真实故事
2026 年 1 月 7 日

看看去年两位名人是如何将他们与肝病作斗争的个人经历带到全国公众视野中,以提高人们对这种“沉默杀手”的认识的。

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慢性肝病夺走了他的健康
2025 年 7 月 1 日

原发性硬化症夺走了柯蒂斯的健康,但一次肝移植却挽救了他的健康。他从申请二次人寿保险到需要肝移植救命的历程,有力地提醒了我们器官捐赠的重要性。阅读他关于坚韧、希望和第二次机会的故事。

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当两个人可以共享一个
2025 年 2 月 3 日

1980 年,当 Sally Lashway 与她的大学恋人 Tod 结婚时,她根本没想到近 30 年后他会救她的命。阅读 Sally 和 Tod 的故事,了解真爱的力量和活体肝移植的奇迹。

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庆祝慢性病月
2024 年 7 月 1 日

杰西出生时并不知道自己患有一种罕见的慢性肝病,直到她发现自己正与死神作斗争,需要器官移植才能活下来。详细了解杰西的故事以及提高人们对肝脏健康和器官捐赠的认识的重要性。

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支持受 ICP 影响的母亲
2023 年 6 月 12 日

我的 ICP 之旅始于 2003 年我第一次怀孕,当时我和我的儿子乔登 (Jorden) 在一起。 我一生都为自己的健康而感激,但在我怀孕快结束时,出了点问题。

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志愿者感谢周
2023 年 4 月 16 日

认识梅丽莎·桑切斯 (Melissa Sanchez)——美国肝脏基金会 (ALF) 的敬业志愿者和热情倡导者。 Melissa 说:“我倡导纪念我的祖母 Aira Sanchez,她在 2012 年至 2014 年间勇敢地与晚期肝病作斗争。

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患有罕见的肝病对任何人来说都是艰难的,尤其是儿童
2023 年 2 月 28 日

认识一下 Mya Longacre,她是一名 ALF 患者志愿者,自出生以来一直在治疗肝病。

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罕见肝病峰会旨在改善患者健康结果
2022 年 6 月 28 日

本次峰会的重点是如何避免误诊、增加教育、解决污名、改善患者体验以及调查远程医疗如何发挥作用。

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2022 年罕见病日:认识 Kostecki 家族
2022 年 2 月 8 日

Kostecki 家族在发现女儿 Abby 诊断出一种罕见的肝病时面临许多挑战……

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罕见的肝癌
2021 年 2 月 27 日

原发性肝癌始于肝细胞。 当身体另一部分的癌细胞扩散到肝脏时,就会发生继发性肝癌; 这种类型的癌症也可以称为转移性肝癌。

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罕见肝病
2020 年 5 月 20 日

肝病有多种形式。 有一些不太常见的形式,本文将讨论其中的一些。

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Alpha-1抗胰蛋白酶缺乏症的新研究
2020 年 5 月 20 日

Alpha-1 抗胰蛋白酶缺乏症是一种遗传病,通过基因从父母传给孩子。 Alpha-1 可能导致成人严重的肺部疾病和/或任何年龄的肝脏疾病。

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