与人民银行的生活可能是一个孤独的旅程。 人们被诊断出患有疾病后，以及遇到新的症状或挫折时，通常会感到被孤立，害怕和不知所措。 如果你有这种感觉 PBC社区支持您。
通过社交媒体，电话和面对面的会议，患有PBC的人们正在共享挑战，寻求从饮食到药物等所有方面的建议，并寻找专门研究该病的医生。
随着越来越多的研究发现对同伴社区有健康益处，现在可能是时候查看下面的对等资源了。
PBC在线社区
皮尤研究中心（Pew Research Center）报道，四分之一的慢性病患者已经上网与健康状况类似的人建立联系。 作为人类，向他人寻求建议和支持是我们的本性。 互联网使这变得更加容易。
有时候，小事情可以建立联系。 正如PBC Facebook小组的一位女士解释说：“我曾经在地毯上擦脚，发现它减轻了瘙痒。 事实证明，其他人也做同样的事情。 能够上网并确认我并不孤单真是太好了。”
转向在线支持小组与转向Google博士是不同的。 在最好的情况下，您会发现处于相同状况的其他人如何控制自己的疾病。 尽管如此，人们仍应注意所读内容。 即使有人发布有关其健康经历的准确信息，它也可能不适用于您自己的信息。
如果您正在寻找一个在线社区，请考虑由一个受信任的组织托管的社区。 两个受欢迎的PBC Facebook组是：
- 中国人民银行的生活: 美国肝脏基金会支持小组，以及
- PBC天使，隶属于PBCers组织。
PBCers Yahoo小组， 中国人民银行每日文摘，还使人们能够提出问题并通过电子邮件获得答案。 与PBC一起生活的其他人回答了这些问题。他们提供有关其个人经历的信息，而不是医疗建议。
面对面的支持小组
根据管理清单的Carol Roberts的说法，与老式的方式面对面地互动可以带来很多好处。 支持团体 在 PBCers组织的网站.
罗伯茨说：“有些人不想在互联网上分享他们的个人信息。” “此外，面对面的会议可以提供额外的保证。” 有时需要友好的表情才能使您步入正轨。
协调德克萨斯州奥斯汀市PBC支持小组的朱莉·琼斯（Julie Jones）分享了一名妇女的故事，该妇女在没有医生的任何信息或指导的情况下接受了PBC诊断。 然后，当她在互联网上阅读有关PBC的信息时，她变得非常恐惧。 她要放假了，想知道是否应该取消她的计划。
琼斯解释的情况并不少见。 如果一个人已经很害怕，那么在线跳出他们的病人账目可能是最坏情况的例子。 通过与琼斯的简单电话联系，这名新诊断的患者意识到她的情况并不像初看起来那样可怕。 琼斯说：“在与其他过着积极生活的PBC人士会面之后，她的诊断变得轻松自在，更加安心。”
琼斯为奥斯汀集团所产生的积极影响感到自豪。 成员在情感上互相支持时，他们还会提供实用的信息和推荐。 琼斯说：“我们目前在支持小组中有六到七个人去找同一位医生。” “当小组中的某人找到自己喜欢的医生，并且对PBC有所了解时，小组就会听到这一消息。 我们现在也有一些医生办公室，将PBC患者推荐给我们的支持小组。”
一对一对等支持
如果您不是“团体”成员，另一种选择是与美国肝脏基金会的PBC对等志愿者之一联系。 他们已经获得NASPA的认证，可以提供点对点的教育和支持。 您可以与他们交谈一次，也可以每周与他们交谈一次。 只需拨打1-800-Live-Live即可拨打ALF的免费全国服务热线，以与同行进行配对。
点对点志愿者之一Jess Schnur解释说，她和她的同事可以通过电话或电子邮件提供各种帮助。 “我们可以帮助您思考问题，以便下次医生预约时进行解释或解释实验室测试。 我们可以是可以依靠的肩膀，也可以是可以聆听的耳朵。 我们去过那里，”施努尔说。
去过那里 正是点对点支持如此宝贵的原因。 朋友和家人不完全了解我们正在经历的事情。 您需要了解它的人。 您需要同伴。”
最后更新于 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX