Hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh não gan

Nếu bạn đang sống với HE hoặc chăm sóc người thân bị HE, bạn có thể sẽ cần hỗ trợ về tình cảm, thể chất hoặc tài chính tại một số thời điểm nhất định trong cuộc hành trình của bạn.

Trong phần này, chúng tôi đề cập đến cách thức và nơi bạn có thể nhận được sự hỗ trợ đó - từ việc tìm kiếm các nguồn hỗ trợ để giúp thanh toán chi phí thuốc men đến học cách nói về chẩn đoán của bạn với bạn bè và gia đình. Ngoài ra, nhiều người thấy hữu ích khi nói chuyện với những người khác đang sống bị ảnh hưởng bởi HE. Bằng cách tham dự các nhóm hỗ trợ, bạn có thể gặp gỡ những người khác có vấn đề tương tự và có thể học hỏi kinh nghiệm của họ.

Tìm kiếm các dịch vụ hỗ trợ

Tổ chức Gan Hoa Kỳ cung cấp nhiều nguồn lực và dịch vụ hỗ trợ cho những người mắc bệnh HE và gia đình, bạn bè và người chăm sóc của họ. Sơ lược về các dịch vụ này và nơi truy cập chúng như sau:

Quỹ Gan Hoa Kỳ Dịch vụ hỗ trợ:
- Đường dây trợ giúp quốc gia: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Hướng dẫn hỗ trợ
- Giới thiệu tài nguyên: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Cộng đồng hỗ trợ trực tuyến

Có các nhóm vận động và hiệp hội nghề nghiệp khác cũng có thể là nguồn thông tin có giá trị để tìm hiểu thêm về tình trạng của bạn, kết nối với những người khác bị HE và người chăm sóc của họ, đồng thời tìm kiếm các bác sĩ chuyên điều trị tình trạng này.

Tổ chức quốc gia về Rối loạn hiếm (BẮC)
55 Đại lộ Kenosia
Danbury, CT 06810Web: www.rarediseases.org
Điện thoại: 203-744-0100
Fax: 203 798-2291
Email: mồ côi@rarediseases.org NORD cung cấp thông tin về các bệnh hiếm gặp, các chương trình hỗ trợ bệnh nhân và các nguồn lực cho bệnh nhân và gia đình của họ, các chuyên gia y tế và công chúng.
Hiệp hội Tiêu hóa Hoa Kỳ (AGA)
4930 Đại lộ Del Ray
Bethesda, MD 20814Web: www.gastro.org
Điện thoại: 301-654-2055
Fax: 301 654-5920
Email: thành viên@gastro.org Phần trung tâm bệnh nhân của trang Web này cung cấp thông tin về các tình trạng tiêu hóa, thủ thuật, chế độ ăn uống và thuốc men, và dịch vụ định vị bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa (GI). Ngoài ra, nó đánh giá độ chính xác của thông tin được cung cấp trên một số trang Web hướng đến bệnh nhân.
Đại học Tiêu hóa Hoa Kỳ (ACG)
6400 Đường Goldsboro
Bethesda, MD 20817Web: www.gi.org
Điện thoại: 301-263-9000
Email: info@acg.gi.org Phần bệnh nhân của trang Web này giúp bạn tìm một bác sĩ chuyên gia về gan trong khu vực của bạn, cung cấp thông tin về các chủ đề và quy trình sức khỏe tiêu hóa, đồng thời có những tin tức và cập nhật mới nhất về sức khỏe GI.

Ngoài ra, các công ty dược phẩm có dịch vụ hỗ trợ cho những người dùng thuốc của họ.

Salix Pharmaceuticals, nhà sản xuất rifaximin (Xifaxan®), có một chương trình cung cấp nhiều nguồn tài nguyên khác nhau để giúp bạn hiểu và quản lý tình trạng của mình, được gọi là Chương trình Sống Bệnh não do Gan (CỨU GIÚP). Nó bao gồm:
- Tài liệu giáo dục
- Truy cập 24 giờ vào đường dây nóng bệnh nhân miễn phí do các y tá đã đăng ký làm việc
- Hỗ trợ để giúp bạn tiếp tục điều trị bao gồm các cuộc gọi nhắc nhở theo toa và cuộc hẹn Tìm hiểu thêm

Hỗ trợ tài chính

Nếu bạn cần trợ giúp để thanh toán cho các loại thuốc theo toa của mình, bạn có thể đủ điều kiện tham gia các chương trình hỗ trợ bệnh nhân. Các tổ chức sau đây cung cấp các chương trình trực tiếp giảm chi phí thuốc theo toa hoặc có thể hỗ trợ bạn tìm kiếm các chương trình mà bạn đủ điều kiện.

Bạn có thể tham khảo Hướng dẫn Hỗ trợ Tài chính của Tổ chức Gan Hoa Kỳ để biết thêm thông tin. Thẻ Giảm giá Thuốc Miễn phí của Tổ chức Gan Hoa Kỳ có thể được sử dụng cho thuốc kê đơn, thuốc không kê đơn và vật tư y tế. Thẻ này được cấp hoàn toàn miễn phí.

Chương trình hỗ trợ bệnh nhân dược phẩm

Công ty dược phẩm Salix , nhà sản xuất rifaximin (Xifaxan®), có một chương trình cung cấp nhiều nguồn lực để hỗ trợ bạn về chi phí và bảo hiểm, bất kể bạn có bảo hiểm thuốc theo toa hay không. Tìm hiểu về Đường dây trợ giúp Xifaxan 550 mg, Thẻ tiết kiệm tức thì và Chương trình hỗ trợ bệnh nhân. Liên hệ với họ qua số điện thoại 1-866-282-6563 hoặc truy cập trang web của họ tại http://www.xifaxan550.com.

Để đăng ký các chương trình hỗ trợ thuốc, bạn có thể sẽ được yêu cầu cung cấp các thông tin sau, vì vậy sẽ rất hữu ích nếu bạn có sẵn thông tin trước khi liên hệ với các tổ chức này:

Tiểu bang cư trú và mã vùng
Tổng thu nhập hộ gia đình ước tính hàng năm
Số người sống trong hộ gia đình
Tên thương hiệu của các loại thuốc theo toa bạn đã được kê đơn
Loại bảo hiểm y tế và / hoặc bảo hiểm theo toa, nếu có
Tên và thông tin liên lạc của bác sĩ đã kê đơn thuốc cho bạn

Tất cả thông tin thảo luận với nhân viên đường dây trợ giúp bệnh nhân đều được bảo mật nghiêm ngặt.

Meds Needy

NeedyMeds là một tổ chức phi lợi nhuận có sứ mệnh giúp đỡ những người không có khả năng mua thuốc hoặc chi phí chăm sóc sức khỏe.

NeedyMeds cung cấp các nguồn lực hữu ích cho bệnh nhân không có bảo hiểm hoặc bảo hiểm không đầy đủ, hãy nhấp vào đây để truy cập trang web của họ.

Thông tin liên lạc

Meds Needy
Pô Box 219
Gloucester, MA 01931
Điện thoại: 1-800-503-6897
Website

Hợp tác hỗ trợ kê đơn

Hợp tác Hỗ trợ Kê đơn giúp những bệnh nhân đủ tiêu chuẩn không được đài thọ thuốc theo toa có thể tiếp cận các loại thuốc họ cần.

Tổ chức Partnership for Prescription Assistance có công cụ tìm kiếm chương trình hỗ trợ thuốc theo toa trực tuyến.

Thông tin liên lạc

Hợp tác hỗ trợ kê đơn
Điện thoại: 1-888-477-2669 Website

Các Chương trình Hỗ trợ Dược phẩm của Tiểu bang

Nhiều tiểu bang cung cấp các chương trình hỗ trợ hoặc giảm giá thuốc theo toa cho những người đủ điều kiện. Mỗi tiểu bang có tiêu chí đủ điều kiện và thông tin liên hệ riêng.

Để tìm hiểu thêm và tìm chương trình phù hợp với tiểu bang của bạn, hãy nhấp vào đây.

Tổ chức bổ sung

RxHỗ trợ cung cấp cơ sở dữ liệu toàn diện về các chương trình hỗ trợ bệnh nhân, cũng như tin tức và các công cụ thực hành. Ghé thăm chúng trên Web tại http://rxassist.org
RxTiếp cận cộng đồng là một nhà thuốc đặt hàng qua thư cho những người có ít hoặc không có bảo hiểm y tế. Ghé thăm chúng trên Web tại http://www.rxoutreach.org
Tổ chức Mạng lưới Tiếp cận Bệnh nhân là một tổ chức phi lợi nhuận cung cấp hỗ trợ cho những người có bảo hiểm dưới mức chi phí tự bỏ ra để mua thuốc cứu mạng. Ghé thăm chúng trên Web tại www.panfoundation.org
Những ngày tươi đẹp Đây là một tổ chức phi lợi nhuận quốc gia chuyên cải thiện cuộc sống của những người mắc bệnh mãn tính bằng cách cung cấp hỗ trợ tài chính, vận động chính sách và giáo dục. Mục tiêu của họ là đảm bảo mọi người đều được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc và nguồn lực cần thiết, giúp bệnh nhân có nhiều ngày tốt đẹp hơn. Hãy truy cập trang web của họ tại địa chỉ sau: MyGoodDays.org
Tổ chức HealthWell là một tổ chức phi lợi nhuận nhằm giáo dục các rào cản tài chính để chăm sóc cho những bệnh nhân không được bảo hiểm mắc các bệnh mãn tính hoặc đe dọa tính mạng. Ghé thăm chúng trên Web tại http://www.healthwellfoundation.org

Hỗ trợ cho những người thân yêu của bạn

Nếu bạn đang sống với HE, bạn có khả năng cần sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè, những người có thể đi cùng bạn đến các cuộc hẹn y tế, hãy đảm bảo rằng bạn uống thuốc thường xuyên, giúp đỡ các công việc gia đình như dọn dẹp hoặc chuẩn bị bữa ăn và cung cấp vì sự an toàn của bạn khi các triệu chứng của bạn nghiêm trọng hơn.

Điều quan trọng cần ghi nhớ là người chăm sóc và người được chăm sóc cùng nhau gánh vác trách nhiệm này – đôi khi được gọi là “đối tác chăm sóc”. Bạn, người mắc bệnh, có thể là người cần được hỗ trợ, nhưng nhu cầu và mối quan tâm của cả hai đối tác đều phải được đáp ứng để mối quan hệ này luôn lành mạnh.

Người chăm sóc - người chăm sóc - thường trải qua nhiều cảm xúc giống như bạn có thể trải qua: tức giận, sợ hãi, cô lập, trầm cảm. Khi người chăm sóc đảm nhận nhiều trách nhiệm hơn, họ có thể phải cân bằng việc hỗ trợ bạn, cùng với công việc của họ, con cái, nhiệm vụ gia đình, v.v. Điều này có thể khiến người chăm sóc cảm thấy kiệt sức.

Điều rất quan trọng là người chăm sóc phải thực hiện các bước để tránh kiệt sức. Một trong những sai lầm lớn nhất mà người chăm sóc mắc phải là nghĩ rằng họ có thể - hoặc nên - tự xử lý mọi việc. Họ bắt đầu bỏ bê những nhu cầu của bản thân, cả về tình cảm và thể chất, và sự căng thẳng bắt đầu trở nên nghiêm trọng hơn. Điều quan trọng là bạn phải nhớ rằng những người thân yêu của bạn cũng cần được nghỉ ngơi - không phải từ bạn - mà vì bệnh tật và những tổn thất mà nó có thể phải gánh chịu.

Có nhiều dịch vụ hỗ trợ cho người chăm sóc và bạn nên khuyến khích người thân tận dụng chúng. “Đối tác chăm sóc” của bạn có thể biết thêm thông tin bằng cách tham khảo phần dành riêng cho người chăm sóc những người bị HE.

Thư viện video

Câu chuyện bệnh nhân

Tìm kiếm một thử nghiệm lâm sàng

Thử nghiệm lâm sàng là các nghiên cứu kiểm tra mức độ hiệu quả của các phương pháp tiếp cận y tế mới đối với con người. Trước khi một phương pháp điều trị thử nghiệm có thể được thử nghiệm trên người trong thử nghiệm lâm sàng, phương pháp điều trị đó phải cho thấy lợi ích trong thử nghiệm trong phòng thí nghiệm hoặc các nghiên cứu nghiên cứu trên động vật. Sau đó, các phương pháp điều trị hứa hẹn nhất sẽ được chuyển sang thử nghiệm lâm sàng, với mục tiêu xác định các phương pháp mới để ngăn ngừa, sàng lọc, chẩn đoán hoặc điều trị bệnh một cách an toàn và hiệu quả.

Nói chuyện với bác sĩ của bạn về tiến trình đang diễn ra và kết quả của những thử nghiệm này để nhận được thông tin cập nhật nhất về các phương pháp điều trị mới. Tham gia thử nghiệm lâm sàng là một cách tuyệt vời để góp phần chữa khỏi, ngăn ngừa và điều trị bệnh gan và các biến chứng của nó.

Hãy bắt đầu tìm kiếm tại đây để tìm các thử nghiệm lâm sàng cần những người như bạn.

Cập nhật lần cuối vào ngày 25 tháng 2026 năm 09 lúc 17:XNUMX sáng