Hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh não gan
Nếu bạn đang sống với HE hoặc chăm sóc người thân bị HE, bạn có thể sẽ cần hỗ trợ về tình cảm, thể chất hoặc tài chính tại một số thời điểm nhất định trong cuộc hành trình của bạn.
Trong phần này, chúng tôi đề cập đến cách thức và nơi bạn có thể nhận được sự hỗ trợ đó - từ việc tìm kiếm các nguồn hỗ trợ để giúp thanh toán chi phí thuốc men đến học cách nói về chẩn đoán của bạn với bạn bè và gia đình. Ngoài ra, nhiều người thấy hữu ích khi nói chuyện với những người khác đang sống bị ảnh hưởng bởi HE. Bằng cách tham dự các nhóm hỗ trợ, bạn có thể gặp gỡ những người khác có vấn đề tương tự và có thể học hỏi kinh nghiệm của họ.
Tìm kiếm các dịch vụ hỗ trợ
Tổ chức Gan Hoa Kỳ cung cấp nhiều nguồn lực và dịch vụ hỗ trợ cho những người mắc bệnh HE và gia đình, bạn bè và người chăm sóc của họ. Sơ lược về các dịch vụ này và nơi truy cập chúng như sau:
- Quỹ Gan Hoa Kỳ Dịch vụ hỗ trợ:
- Đường dây trợ giúp quốc gia: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Hướng dẫn hỗ trợ
- Giới thiệu tài nguyên: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- Cộng đồng hỗ trợ trực tuyến
Có các nhóm vận động và hiệp hội nghề nghiệp khác cũng có thể là nguồn thông tin có giá trị để tìm hiểu thêm về tình trạng của bạn, kết nối với những người khác bị HE và người chăm sóc của họ, đồng thời tìm kiếm các bác sĩ chuyên điều trị tình trạng này.
- Tổ chức quốc gia về Rối loạn hiếm (BẮC)
55 Đại lộ Kenosia
Danbury, CT 06810Web: www.rarediseases.org
Điện thoại: 203-744-0100
Fax: 203 798-2291
Email: mồ côi@rarediseases.org NORD cung cấp thông tin về các bệnh hiếm gặp, các chương trình hỗ trợ bệnh nhân và các nguồn lực cho bệnh nhân và gia đình của họ, các chuyên gia y tế và công chúng. - Hiệp hội Tiêu hóa Hoa Kỳ (AGA)
4930 Đại lộ Del Ray
Bethesda, MD 20814Web: www.gastro.org
Điện thoại: 301-654-2055
Fax: 301 654-5920
Email: thành viên@gastro.org Phần trung tâm bệnh nhân của trang Web này cung cấp thông tin về các tình trạng tiêu hóa, thủ thuật, chế độ ăn uống và thuốc men, và dịch vụ định vị bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa (GI). Ngoài ra, nó đánh giá độ chính xác của thông tin được cung cấp trên một số trang Web hướng đến bệnh nhân. - Đại học Tiêu hóa Hoa Kỳ (ACG)
6400 Đường Goldsboro
Bethesda, MD 20817Web: www.gi.org
Điện thoại: 301-263-9000
Email: info@acg.gi.org Phần bệnh nhân của trang Web này giúp bạn tìm một bác sĩ chuyên gia về gan trong khu vực của bạn, cung cấp thông tin về các chủ đề và quy trình sức khỏe tiêu hóa, đồng thời có những tin tức và cập nhật mới nhất về sức khỏe GI.
Ngoài ra, các công ty dược phẩm có dịch vụ hỗ trợ cho những người dùng thuốc của họ.
- Salix Pharmaceuticals, nhà sản xuất rifaximin (Xifaxan®), có một chương trình cung cấp nhiều nguồn tài nguyên khác nhau để giúp bạn hiểu và quản lý tình trạng của mình, được gọi là Chương trình Sống Bệnh não do Gan (CỨU GIÚP). Nó bao gồm:
- Tài liệu giáo dục
- Truy cập 24 giờ vào đường dây nóng bệnh nhân miễn phí do các y tá đã đăng ký làm việc
- Hỗ trợ để giúp bạn tiếp tục điều trị bao gồm các cuộc gọi nhắc nhở theo toa và cuộc hẹn Tìm hiểu thêm
Hỗ trợ tài chính
Nếu bạn cần trợ giúp để thanh toán cho các loại thuốc theo toa của mình, bạn có thể đủ điều kiện tham gia các chương trình hỗ trợ bệnh nhân. Các tổ chức sau đây cung cấp các chương trình trực tiếp giảm chi phí thuốc theo toa hoặc có thể hỗ trợ bạn tìm kiếm các chương trình mà bạn đủ điều kiện.
Tổ chức Gan Hoa Kỳ Hướng dẫn Hỗ trợ Nguồn Hỗ trợ Tài chính có sẵn để biết thêm thông tin. Tổ chức Gan Hoa Kỳ Thẻ giảm giá thuốc miễn phí có thể được sử dụng cho thuốc kê đơn, thuốc không kê đơn và vật tư y tế. Thẻ có sẵn miễn phí.
Chương trình hỗ trợ bệnh nhân dược phẩm
Dược phẩm Salix, nhà sản xuất rifaximin (Xifaxan®), có một chương trình cung cấp nhiều nguồn lực khác nhau để giúp bạn hỗ trợ chi phí và bảo hiểm bất kể bạn có bảo hiểm theo toa hay không. Tìm hiểu về Đường dây trợ giúp Truy cập Xifaxan 550 mg, Thẻ Tiết kiệm Tức thì và Chương trình Hỗ trợ Bệnh nhân. Liên hệ với họ theo số 1-866-282-6563 hoặc truy cập họ trên Web tại http://www.xifaxan550.com.
Để đăng ký các chương trình hỗ trợ thuốc, bạn có thể sẽ được yêu cầu cung cấp các thông tin sau, vì vậy sẽ rất hữu ích nếu bạn có sẵn thông tin trước khi liên hệ với các tổ chức này:
- Tiểu bang cư trú và mã vùng
- Tổng thu nhập hộ gia đình ước tính hàng năm
- Số người sống trong hộ gia đình
- Tên thương hiệu của các loại thuốc theo toa bạn đã được kê đơn
- Loại bảo hiểm y tế và / hoặc bảo hiểm theo toa, nếu có
- Tên và thông tin liên lạc của bác sĩ đã kê đơn thuốc cho bạn
Tất cả thông tin thảo luận với nhân viên đường dây trợ giúp bệnh nhân đều được bảo mật nghiêm ngặt.
Meds Needy
NeedyMeds là một tổ chức phi lợi nhuận có sứ mệnh giúp đỡ những người không có khả năng mua thuốc hoặc chi phí chăm sóc sức khỏe.
NeedyMeds cung cấp các tài nguyên hữu ích cho những bệnh nhân không có bảo hiểm và không có bảo hiểm:
- Cơ sở dữ liệu chương trình hỗ trợ bệnh nhân để bệnh nhân tìm kiếm các loại thuốc họ đang dùng hoặc cần:
http://www.needymeds.org/inclusions/pap.htm - Chương trình giảm giá quét MRI / CAT
http://www.needymeds.org/inclusions/imaging_discount_service_landing_page.htm - Hòa giải hóa đơn thuốc men:
http://www.needymeds.org/inclusions/medical_mediation.htm
Thông tin liên lạc
Meds Needy
Pô Box 219
Gloucester, MA 01931
Điện thoại: 1-800-503-6897
Website
Hợp tác hỗ trợ kê đơn
Hợp tác Hỗ trợ Kê đơn giúp những bệnh nhân đủ tiêu chuẩn không được đài thọ thuốc theo toa có thể tiếp cận các loại thuốc họ cần.
Đối tác Hỗ trợ Kê đơn có công cụ tìm chương trình hỗ trợ kê đơn trực tuyến
Thông tin liên lạc
Hợp tác hỗ trợ kê đơn
Điện thoại: 1-888-477-2669 Website
Các Chương trình Hỗ trợ Dược phẩm của Tiểu bang
Nhiều tiểu bang cung cấp trợ cấp để cung cấp bảo hiểm dược phẩm hoặc chương trình chiết khấu cho các đơn thuốc cho các cá nhân đủ điều kiện.
Các chương trình được liệt kê theo từng tiểu bang. Để biết thêm chi tiết…
Yêu cầu về tính đủ điều kiện khác nhau giữa các bang. Để biết thêm chi tiết…
Thông tin liên hệ thay đổi theo tiểu bang. Để biết thêm chi tiết…
Tổ chức bổ sung
- RxHỗ trợ cung cấp cơ sở dữ liệu toàn diện về các chương trình hỗ trợ bệnh nhân, cũng như tin tức và các công cụ thực hành. Ghé thăm chúng trên Web tại http://rxassist.org
- RxTiếp cận cộng đồng là một nhà thuốc đặt hàng qua thư cho những người có ít hoặc không có bảo hiểm y tế. Ghé thăm chúng trên Web tại http://www.rxoutreach.org
- Tổ chức Mạng lưới Tiếp cận Bệnh nhân là một tổ chức phi lợi nhuận cung cấp hỗ trợ cho những người có bảo hiểm dưới mức chi phí tự bỏ ra để mua thuốc cứu mạng. Ghé thăm chúng trên Web tại www.panfoundation.org
- Quỹ bệnh mãn tính là một tổ chức từ thiện phi lợi nhuận nhằm giúp những người mắc bệnh mãn tính, ung thư và các tình trạng thay đổi cuộc sống khác có được các loại thuốc cứu sống họ cần. Ghé thăm chúng trên Web tại http://www.cdfund.org/
- Tổ chức HealthWell là một tổ chức phi lợi nhuận nhằm giáo dục các rào cản tài chính để chăm sóc cho những bệnh nhân không được bảo hiểm mắc các bệnh mãn tính hoặc đe dọa tính mạng. Ghé thăm chúng trên Web tại http://www.healthwellfoundation.org
Hỗ trợ cho những người thân yêu của bạn
Nếu bạn đang sống với HE, bạn có khả năng cần sự hỗ trợ từ gia đình và bạn bè, những người có thể đi cùng bạn đến các cuộc hẹn y tế, hãy đảm bảo rằng bạn uống thuốc thường xuyên, giúp đỡ các công việc gia đình như dọn dẹp hoặc chuẩn bị bữa ăn và cung cấp vì sự an toàn của bạn khi các triệu chứng của bạn nghiêm trọng hơn.
Điều quan trọng cần ghi nhớ là người chăm sóc và người được chăm sóc cùng tham gia - đôi khi được gọi là “đối tác chăm sóc”. Bạn là người mắc bệnh có thể là người cần hỗ trợ, nhưng nhu cầu và mối quan tâm của cả hai các đối tác phải được giải quyết để mối quan hệ luôn lành mạnh.
Người chăm sóc - người chăm sóc - thường trải qua nhiều cảm xúc giống như bạn có thể trải qua: tức giận, sợ hãi, cô lập, trầm cảm. Khi người chăm sóc đảm nhận nhiều trách nhiệm hơn, họ có thể phải cân bằng việc hỗ trợ bạn, cùng với công việc của họ, con cái, nhiệm vụ gia đình, v.v. Điều này có thể khiến người chăm sóc cảm thấy kiệt sức.
Điều rất quan trọng là người chăm sóc phải thực hiện các bước để tránh kiệt sức. Một trong những sai lầm lớn nhất mà người chăm sóc mắc phải là nghĩ rằng họ có thể - hoặc nên - tự xử lý mọi việc. Họ bắt đầu bỏ bê những nhu cầu của bản thân, cả về tình cảm và thể chất, và sự căng thẳng bắt đầu trở nên nghiêm trọng hơn. Điều quan trọng là bạn phải nhớ rằng những người thân yêu của bạn cũng cần được nghỉ ngơi - không phải từ bạn - mà vì bệnh tật và những tổn thất mà nó có thể phải gánh chịu.
Có nhiều dịch vụ hỗ trợ cho người chăm sóc và bạn nên khuyến khích người thân tận dụng chúng. “Đối tác chăm sóc” của bạn có thể biết thêm thông tin bằng cách tham khảo phần dành riêng cho người chăm sóc những người bị HE.
Thư viện video
Câu chuyện bệnh nhân
Tìm kiếm một thử nghiệm lâm sàng
Thử nghiệm lâm sàng là các nghiên cứu kiểm tra mức độ hiệu quả của các phương pháp tiếp cận y tế mới đối với con người. Trước khi một phương pháp điều trị thử nghiệm có thể được thử nghiệm trên người trong thử nghiệm lâm sàng, phương pháp điều trị đó phải cho thấy lợi ích trong thử nghiệm trong phòng thí nghiệm hoặc các nghiên cứu nghiên cứu trên động vật. Sau đó, các phương pháp điều trị hứa hẹn nhất sẽ được chuyển sang thử nghiệm lâm sàng, với mục tiêu xác định các phương pháp mới để ngăn ngừa, sàng lọc, chẩn đoán hoặc điều trị bệnh một cách an toàn và hiệu quả.
Nói chuyện với bác sĩ của bạn về tiến trình đang diễn ra và kết quả của những thử nghiệm này để nhận được thông tin cập nhật nhất về các phương pháp điều trị mới. Tham gia thử nghiệm lâm sàng là một cách tuyệt vời để góp phần chữa khỏi, ngăn ngừa và điều trị bệnh gan và các biến chứng của nó.
Bắt đầu biển của bạnrch ở đây để tìm các thử nghiệm lâm sàng cần những người như bạn.
Cập nhật lần cuối vào ngày 11 tháng 2023 năm 06 lúc 01:XNUMX chiều