Nói một cách đơn giản, người chăm sóc là bất kỳ ai chịu trách nhiệm về các nhu cầu hàng ngày của người khác. Người chăm sóc có thể là bạn bè, vợ / chồng, bạn đời, cha mẹ, anh chị em hoặc thành viên khác trong gia đình.

Vai trò của một người chăm sóc

Người chăm sóc có trách nhiệm chăm sóc thể chất và hỗ trợ tinh thần cho người không còn có thể tự chăm sóc họ do bệnh tật, thương tật hoặc tàn tật. Điều này thường bao gồm việc cung cấp hỗ trợ về các vấn đề tài chính và pháp lý.

Nếu bạn là người chăm sóc cho người bị HE, có thể bạn không hoàn toàn mới với vai trò này vì người thân của bạn có thể đã sống chung với một số dạng bệnh gan mãn tính và xơ gan trong một thời gian. Tuy nhiên, HE có thể mang đến một loạt thách thức mới đối với việc chăm sóc vì những ảnh hưởng mà nó có thể gây ra đối với khả năng nhận thức hoặc tư duy của người thân của bạn. Cả người chăm sóc và người nhận chăm sóc đều báo cáo rằng việc đối phó với các triệu chứng tâm thần của HE thường có thể là thách thức nhất.

Các vai trò mà bạn đảm nhận với tư cách là một người chăm sóc thường được quyết định bởi mức độ nghiêm trọng của tình trạng của người thân của bạn cũng như khả năng và nhu cầu của họ. Một số vai trò quan trọng mà bạn có thể đóng bao gồm:

Caretaker
- Chăm sóc các hoạt động gia đình như đi chợ, chuẩn bị bữa ăn, dọn dẹp và quản lý tài chính.
- Giúp ích cho các hoạt động sinh hoạt hàng ngày như tắm rửa, thay quần áo.
- Quản lý chăm sóc y tế bao gồm duy trì hồ sơ y tế và quản lý hoặc theo dõi thuốc.
- Theo dõi các dấu hiệu và triệu chứng của tiến triển HE, tác dụng phụ của thuốc và thường theo dõi tình trạng sức khỏe của người thân của bạn.
- Lên lịch các cuộc hẹn (nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe, làm việc trong phòng thí nghiệm, đăng ký quyền lợi)
- Điều phối hoặc cung cấp dịch vụ đưa đón đến các cuộc hẹn, mua sắm, hoặc thăm gia đình và bạn bè.
Navigator
- Tìm hiểu vai trò của mỗi thành viên trong nhóm chăm sóc sức khỏe trong việc chăm sóc người thân của bạn và cách làm việc trong - hoặc điều hướng - hệ thống chăm sóc sức khỏe.
Người giao tiếp (và / hoặc người phiên dịch)
- Giao tiếp với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe và xã hội thay mặt cho người thân của bạn.
Người nghe
- Lắng nghe người thân yêu của bạn và cung cấp hỗ trợ tinh thần cần thiết.
Advocate
- Thúc đẩy lợi ích của người thân yêu của bạn trong mọi tình huống. Điều này có thể bao gồm việc đảm bảo chăm sóc y tế thích hợp, giao dịch với các công ty bảo hiểm y tế, và cập nhật thông tin và tài nguyên hiện tại về GDĐH.

Các dấu hiệu và triệu chứng cần tìm

HE bao gồm một loạt các triệu chứng tùy thuộc vào mức độ nghiêm trọng của tình trạng này, vì vậy các triệu chứng có thể rất khác nhau từ người này sang người khác. Các triệu chứng có thể bắt đầu từ từ và dần trở nên tồi tệ hơn, hoặc chúng có thể xảy ra đột ngột và nghiêm trọng ngay từ đầu.

Các triệu chứng từ nhẹ đến trung bình của HE có thể bao gồm những thay đổi về tinh thần và thể chất sau đây:

Tâm Thần
- Nhầm lẫn nhẹ
- Khoảng chú ý ngắn
- Quên
- Tâm trạng lâng lâng
- Thay đổi nhân cách
- Hành vi không phù hợp
- Khó làm toán cơ bản
Vật lý
- Thay đổi cách ngủ (như ngủ vào ban ngày và thức vào ban đêm)
- Khó khăn khi viết hoặc thực hiện các cử động tay nhỏ khác
- Hơi thở có mùi mốc hoặc ngọt
- Nói lắp

Các triệu chứng nghiêm trọng hơn của HE có thể bao gồm những thay đổi về tinh thần và thể chất sau:

Tâm Thần
- Đánh dấu nhầm lẫn
- Lo lắng hoặc sợ hãi nghiêm trọng
- Định hướng về thời gian và địa điểm
- Không có khả năng thực hiện các nhiệm vụ trí óc như làm toán cơ bản
Vật lý
- Buồn ngủ cực độ
- Chuyển động chậm hoặc chậm chạp
- Bắt tay hoặc cánh tay (được gọi là “vỗ”)
- Giọng nói lộn xộn, lắp bắp không thể hiểu được

Ở dạng HE nghiêm trọng nhất, người ta có thể trở nên không phản ứng, bất tỉnh và hôn mê.

Hỗ trợ người chăm sóc

Khi tình trạng của người thân của bạn thay đổi, vai trò của bạn với tư cách là người chăm sóc cũng sẽ thay đổi. Đôi khi người ta thấy họ được kêu gọi thực hiện những nhiệm vụ mà họ không được chuẩn bị trước. Một số nhiệm vụ có thể cảm thấy quá tải. Nhưng có sẵn sự trợ giúp. Nhiều tổ chức cung cấp đào tạo người chăm sóc và các nguồn lực để giúp bạn học cách làm mọi việc một cách an toàn và hiệu quả. Và trong khi hầu hết các tài nguyên này không dành riêng cho những người bị HE, bạn vẫn sẽ tìm thấy nhiều mẹo và công cụ có giá trị.

caregiver.com, trang web tại www.caregiver.com
Một trang web và tạp chí kỹ thuật số đi kèm cung cấp nhiều loại thông tin tổng hợp, công cụ, tài nguyên cho tất cả các loại người chăm sóc.
AARP, trang web tại www.aarp.org
Cung cấp hội thảo trên web miễn phí, nhóm thảo luận về người chăm sóc, hồ sơ sức khỏe trực tuyến, bộ định vị nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc để tìm dịch vụ chăm sóc sức khỏe tại nhà và các dịch vụ khác gần bạn, và nhiều tài nguyên giáo dục toàn diện. Đường dây Hỗ trợ Người chăm sóc miễn phí của họ là 1-877-333-5885.
Hội Chữ thập đỏ Mỹ, trang web tại www.redcross.org
Cung cấp chương trình đào tạo chín mô-đun cho người chăm sóc hoặc bạn có thể liên hệ với chi hội Chữ thập đỏ địa phương để biết thông tin về các chương trình dựa vào cộng đồng.
Liên minh chăm sóc gia đình, trang web tại www.caregiver.org
Trung tâm Quốc gia về Chăm sóc FCA cung cấp Bảng thông tin, các nhóm thảo luận, hội nghị qua điện thoại và Điều hướng Chăm sóc Gia đình, cung cấp thông tin theo từng tiểu bang về các nguồn lực chăm sóc.
Hiệp hội người chăm sóc gia đình quốc gia, trang web tại www.caregiveraction.org/
Cung cấp giáo dục, hỗ trợ đồng đẳng và tài nguyên trực tuyến.

Ngoài việc điều tra các tổ chức này, hãy nói chuyện với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe của người thân của bạn nếu bạn cần giúp đỡ. Medicare (và ở một số tiểu bang Medicaid) sẽ thanh toán cho một số loại hình giáo dục dành cho người chăm sóc nếu nó được cung cấp như một phần của chuyến thăm khám tại nhà cần thiết về mặt y tế của bệnh nhân.

Câu chuyện từ bệnh nhân và người chăm sóc

Một tập HE có thể được kích hoạt bởi bất kỳ điều nào sau đây:

Nhiễm trùng
Táo bón
Mất nước: Điều này xảy ra khi bạn không nhận đủ nước hoặc các chất lỏng khác.
Chảy máu từ ruột, dạ dày hoặc thực quản (ống nối miệng với dạ dày). Điều này được gọi là xuất huyết tiêu hóa, hoặc GI,.
Thuốc ảnh hưởng đến hệ thần kinh của bạn, chẳng hạn như thuốc ngủ, thuốc chống trầm cảm hoặc thuốc an thần.
Vấn đề về thận
Một cuộc rượu chè
Phẫu thuật
Đặt shunt hệ thống cổng: Đây là một ống được đặt trong gan của bạn, đôi khi được gọi là TIPS hoặc một thủ tục phẫu thuật để định tuyến lại dòng chảy của máu và làm giảm huyết áp cao trong các tĩnh mạch trong và xung quanh gan của bạn, một tình trạng được gọi là tăng áp lực tĩnh mạch cửa.