Hỗ trợ ngang hàng Cải thiện sức khỏe

Cuộc sống với PBC có thể là một cuộc hành trình cô đơn. Mọi người thường cảm thấy bị cô lập, sợ hãi và choáng ngợp sau khi họ được chẩn đoán mắc bệnh và khi họ gặp phải các triệu chứng hoặc thất bại mới. Nếu bạn cảm thấy như vậy, cộng đồng PBC luôn ủng hộ bạn.

Sử dụng mạng xã hội, cuộc gọi điện thoại và gặp gỡ trực tiếp, những người mắc PBC đang chia sẻ những thách thức, tìm kiếm lời khuyên về mọi thứ từ chế độ ăn uống đến thuốc men và tìm bác sĩ chuyên về căn bệnh này.

Với ngày càng nhiều nghiên cứu phát hiện ra rằng có những lợi ích sức khỏe cho cộng đồng ngang hàng, có thể đã đến lúc kiểm tra các tài nguyên ngang hàng bên dưới.

Cộng đồng trực tuyến PBC

Trung tâm Nghiên cứu Pew cho biết, cứ bốn người thì có một người đã lên mạng để kết nối với những người có vấn đề sức khỏe tương tự. Là con người, bản chất của chúng ta là hướng về người khác để được tư vấn và hỗ trợ. Internet đã làm cho việc này trở nên dễ dàng hơn vô cùng.

Đôi khi chính những điều nhỏ nhặt lại tạo nên mối quan hệ. Như một phụ nữ trong nhóm Facebook của PBC giải thích: “Tôi đã từng vò chân mình trên thảm và thấy rằng nó đỡ ngứa. Hóa ra những người khác cũng làm điều tương tự. Thật tuyệt khi có thể lên mạng và được xác nhận rằng tôi không đơn độc ”.

Chuyển sang nhóm hỗ trợ trực tuyến khác với chuyển sang Tiến sĩ Google. Trong những tình huống tốt nhất, bạn sẽ khám phá ra cách những người khác có cùng tình trạng kiểm soát bệnh của họ. Tuy nhiên, mọi người nên cẩn thận về những gì họ đọc. Ngay cả khi ai đó đăng thông tin chính xác về trải nghiệm sức khỏe của họ, nó có thể không áp dụng cho chính bạn.

Nếu bạn đang tìm kiếm một cộng đồng trực tuyến, hãy xem xét một cộng đồng được tổ chức bởi một tổ chức đáng tin cậy. Hai Nhóm Facebook PBC phổ biến là:

• Cuộc sống với PBC: Một Nhóm Hỗ trợ Quỹ Gan Hoa Kỳ, và
• Thiên thần PBC, liên kết với tổ chức PBCers.

Nhóm PBCers Yahoo, Thông báo hàng ngày của PBC, cũng cho phép mọi người đặt câu hỏi và nhận câu trả lời qua email. Những câu hỏi được trả lời bởi những người khác sống với PBC Họ cung cấp thông tin về kinh nghiệm cá nhân của họ chứ không phải lời khuyên y tế.

Nhóm hỗ trợ trực tiếp

Tương tác theo cách cổ điển - mặt đối mặt - có nhiều lợi ích, theo Carol Roberts, người quản lý danh sách các nhóm hỗ trợ trên Trang web của Tổ chức PBCers.

Roberts nói: “Một số người không muốn chia sẻ thông tin cá nhân của họ trên internet. “Ngoài ra, các cuộc gặp trực tiếp có thể cung cấp thêm một mức độ yên tâm.” Đôi khi cần có một khuôn mặt thân thiện để đưa bạn đi đúng hướng.

Julie Jones, người điều phối một nhóm hỗ trợ PBC ở Austin Texas, chia sẻ câu chuyện của một phụ nữ nhận được chẩn đoán PBC với rất ít thông tin hoặc hướng dẫn từ bác sĩ của cô ấy. Sau đó, khi cô ấy đọc về PBC trên internet, cô ấy đã trở nên khá sợ hãi. Cô ấy có một kỳ nghỉ sắp tới và tự hỏi liệu cô ấy có nên hủy bỏ kế hoạch của mình hay không.

Tình huống mà Jones giải thích không phải là hiếm. Nếu một người đã sợ hãi, các tài khoản bệnh nhân nhảy ra trực tuyến với họ có thể là ví dụ về các tình huống xấu nhất. Một cuộc điện thoại đơn giản với Jones đã giúp người mới được chẩn đoán này nhận ra rằng tình hình của cô ấy không nghiêm trọng như lúc đầu. Jones nói: “Cô ấy trở nên thoải mái và yên bình hơn nhiều với chẩn đoán của mình, sau khi gặp các PBCers khác, những người đang sống tích cực.

Jones tự hào về tác động tích cực mà nhóm Austin đang có. Trong khi các thành viên hỗ trợ nhau về mặt tình cảm, họ cũng cung cấp thông tin thực tế và giới thiệu. Jones nói: “Chúng tôi hiện có sáu hoặc bảy người trong nhóm hỗ trợ đi khám cùng một bác sĩ. “Khi ai đó trong nhóm tìm được bác sĩ mà họ thích, người hiểu biết về PBC, cả nhóm sẽ nghe về điều đó. Hiện chúng tôi cũng có một số văn phòng bác sĩ giới thiệu bệnh nhân PBC cho nhóm hỗ trợ của chúng tôi. ”

Hỗ trợ ngang hàng One-on-One

Nếu bạn không phải là người thuộc “nhóm”, một lựa chọn khác là kết nối với một trong những tình nguyện viên ngang hàng PBC của Tổ chức Gan Hoa Kỳ. Họ đã được chứng nhận bởi NASPA để cung cấp giáo dục và hỗ trợ ngang hàng. Bạn có thể nói chuyện với họ chỉ một lần hoặc thường xuyên một lần mỗi tuần. Chỉ cần gọi đến Đường dây trợ giúp Quốc gia miễn phí của ALF theo số 1-800-Go-LIVER để được so sánh với một người ngang hàng.

Jess Schnur, một trong những tình nguyện viên ngang hàng, giải thích rằng cô và các đồng nghiệp của mình có thể hỗ trợ qua điện thoại hoặc email. “Chúng tôi có thể giúp bạn suy nghĩ về các câu hỏi để hỏi trong cuộc hẹn tiếp theo của bác sĩ hoặc giải thích các xét nghiệm trong phòng thí nghiệm. Chúng ta có thể là một bờ vai để tựa vào hay một đôi tai để lắng nghe. Chúng tôi đã ở đó, ”Schnur nói.

Đã từng ở đó chính xác là điều làm cho hỗ trợ ngang hàng trở nên có giá trị. “Bạn bè và gia đình không hiểu hết những gì chúng tôi đang trải qua. Bạn cần những người hiểu được nó. Bạn cần những người bạn đồng trang lứa ”.

Cập nhật lần cuối vào ngày 12 tháng 2022 năm 12 lúc 54:XNUMX chiều