Саммит по редким заболеваниям печени направлен на улучшение состояния здоровья пациентов
American Liver Foundation объединяет экспертов, пациентов и семьи на виртуальном двухдневном мероприятии.
Американский фонд заболеваний печени (ALF) соберет ведущих экспертов и врачей, специализирующихся на редких заболеваниях печени, пациентов, лиц, осуществляющих уход, правозащитные организации и представителей отрасли на виртуальном двухдневном саммите , который пройдет 28-29 июня, для определения решений, которые могут улучшить состояние здоровья людей, страдающих редкими заболеваниями печени.
Саммит по редким заболеваниям печени будет посвящен лучшему пониманию того, как люди могут избежать ошибочного диагноза или добиться более раннего диагноза; повышение уровня образования в области генетического тестирования и устранения стигмы; снижение нагрузки на пациента и улучшение общего состояния пациента; и изучение того, какую роль может сыграть телемедицина. На саммите также будут изучены мнения пациентов и лиц, осуществляющих уход, о доступных в настоящее время вариантах лечения, проблемах повседневной жизни и качества жизни, координации ухода и процессе трансплантации печени.
«Пациенты и их семьи, борющиеся с редким заболеванием печени, нуждаются в нашей поддержке и заслуживают лучших способов лечения», — сказала Лорейн Штиль, генеральный директор Американского фонда заболеваний печени . «Я надеюсь, что, объединив эту уникальную группу заинтересованных сторон, мы сможем решить проблемы, которые наиболее важны для наших пациентов и их семей».
«Сосредоточение внимания на редких заболеваниях печени дает возможность улучшить понимание болезней, которые часто остаются незамеченными, и повысить качество медицинской помощи пациентам, которые зачастую не получают должного внимания. Без таких программ, как та, что реализуется Американским фондом заболеваний печени, это было бы абсолютно невозможно», — сказал Тео Хеллер, доктор медицинских наук, руководитель отдела трансляционной гепатологии Национальных институтов здравоохранения (NIH), где он специализируется на редких заболеваниях печени.
Существует множество редких заболеваний печени. К наиболее распространенным относятся: острая печеночная порфирия , синдром Алажиля , дефицит альфа-1-антитрипсина , билиарная атрезия , синдром Криглера- Наджара , галактоземия , болезнь накопления гликогена , дефицит лизосомальной кислой липазы , первичный билиарный холангит , первичный склерозирующий холангит , прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПВХХ) и болезнь Вильсона . Редкими считаются заболевания, поражающие небольшое количество людей по сравнению с общей популяцией. В Соединенных Штатах заболевание считается редким, если оно поражает менее 200 000 человек в любой момент времени.
«О стольких различных редких заболеваниях печени известно так мало, что такие саммиты, как этот, имеют важное значение для того, чтобы пролить свет на редкие заболевания печени и продвинуть знания, исследования и методы лечения», — сказал Брюс Диммиг из Сюрпрайза, штат Аризона, который страдает от заболеваний печени, включая редкое заболевание — узловую регенеративную гиперплазию.
В продолжение Саммита по редким заболеваниям печени Американский фонд печени опубликует отчет, в котором будут освещены основные выводы, включая стратегии, которые помогут ускорить диагностику на ранней стадии, повысить профиль генетического тестирования и снизить стигматизацию. ALF также подготовит Билль о правах пациентов с редкими заболеваниями печени, чтобы помочь пациентам и их семьям улучшить рабочие отношения с их медицинскими бригадами.
Чтобы лучше понять, как редкое заболевание влияет на пациентов и их семьи, прочитайте эти истории из реальной жизни.
American Liver Foundation выражает благодарность за поддержку следующим организациям: Albireo, Alexion, Deep Genomics, EveryLife Foundation for Rare Diseases, Mirum, Takeda и Vertex Pharmaceuticals.
Последнее обновление: 10 мая 2023 г., 12:18.