Саммит по редким заболеваниям печени направлен на улучшение состояния здоровья пациентов
American Liver Foundation объединяет экспертов, пациентов и семьи на виртуальном двухдневном мероприятии.
Американский фонд печени (ALF) соберет ведущих экспертов и клиницистов по редким заболеваниям печени, пациентов, лиц, осуществляющих уход, правозащитных организаций и представителей отрасли для виртуальный двухдневный саммит, 28-29 июня, для определения решений, которые могут улучшить состояние здоровья людей, страдающих редкими заболеваниями печени.
Саммит по редким заболеваниям печени будет посвящен лучшему пониманию того, как люди могут избежать ошибочного диагноза или добиться более раннего диагноза; повышение уровня образования в области генетического тестирования и устранения стигмы; снижение нагрузки на пациента и улучшение общего состояния пациента; и изучение того, какую роль может сыграть телемедицина. На саммите также будут изучены мнения пациентов и лиц, осуществляющих уход, о доступных в настоящее время вариантах лечения, проблемах повседневной жизни и качества жизни, координации ухода и процессе трансплантации печени.
«Пациенты и их семьи, борющиеся с редким заболеванием печени, нуждаются в нашей поддержке и заслуживают лучших способов справиться со своим заболеванием», — сказал он. Лоррейн Стил, главный исполнительный директор, American Liver Foundation. «Я надеюсь, что объединив эту уникальную группу заинтересованных сторон, мы сможем решить проблемы, которые наиболее важны для наших пациентов и их семей».
«Сосредоточение внимания на редких заболеваниях печени — это возможность улучшить понимание болезней, которые часто упускают из виду, и улучшить уход за пациентами, которых часто не понимают. Без таких программ, как программа, проводимая Американским фондом печени, это было бы абсолютно невозможно», — сказал он. Тео Хеллер, доктор медицинских наук, руководитель отдела трансляционной гепатологии Национального института здравоохранения (NIH) где он фокусируется на редких заболеваниях печени.
Существует много видов редких заболеваний печени. Некоторые более распространенные из них включают в себя: Острая печеночная порфирия, Синдром Алажиля, Дефицит альфа-1 антитрипсина, Билиарная атрезия, Криглер-найяр Синдром, галактоземия, Болезнь накопления гликогена, Дефицит лизосомальной кислотной липазы, Первичный билиарный холангит, Первичный склерозирующий холангит, Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз (ПСВХ)и Болезнь Вильсона. К редким заболеваниям относятся заболевания, поражающие небольшое количество людей по сравнению с населением в целом. В Соединенных Штатах заболевание считается редким, если оно поражает менее 200,000 XNUMX человек в США в любой момент времени.
«О стольких различных редких заболеваниях печени известно так мало, что встречи на высшем уровне, подобные этому, необходимы для того, чтобы пролить свет на редкие заболевания печени и расширить знания, исследования и методы лечения», — сказал он. Брюс Диммиг Сюрприз, А.З., страдающий заболеваниями печени, в том числе редким заболеванием Узловая регенеративная гиперплазия.
В продолжение Саммита по редким заболеваниям печени Американский фонд печени опубликует отчет, в котором будут освещены основные выводы, включая стратегии, которые помогут ускорить диагностику на ранней стадии, повысить профиль генетического тестирования и снизить стигматизацию. ALF также подготовит Билль о правах пациентов с редкими заболеваниями печени, чтобы помочь пациентам и их семьям улучшить рабочие отношения с их медицинскими бригадами.
Чтобы лучше понять, как редкое заболевание влияет на пациентов и их семьи, прочитайте эти истории из реальной жизни.
American Liver Foundation выражает благодарность за поддержку следующим организациям: Albireo, Alexion, Deep Genomics, EveryLife Foundation for Rare Diseases, Mirum, Takeda и Vertex Pharmaceuticals.
Последнее обновление: 10 мая 2023 г., 12:18.