День редких заболеваний 2022: познакомьтесь с семьей Костецкого
Вы в первый семейный отпуск, и вдруг ваш ребенок заболел
Вы находитесь в чужой стране, за тысячи километров от дома, и ваши мысли начинают метаться — она что-то съела, простуда или что-то похуже? Именно это и произошло, когда Фред и Кристин Костецки забрали свою трехлетнюю дочь Эбби в Мексику. Там у Эбби появились признаки лихорадки, вялости, рвоты и диареи — обычных побочных эффектов многих заболеваний.
К сожалению, Эбби не стало лучше
Вернувшись домой и пройдя десятки тестов, медицинская бригада Эбби обнаружила только увеличенную селезенку и аномальные анализы крови. В конечном итоге врачи диагностировали у Эбби лейкемию. Фред и Кристин не могли в это поверить – как такое могло быть?
Эбби отвезли к специалисту по заболеваниям печени в Детскую больницу Сент-Луиса за вторым мнением, и первоначальная диагностика указала на цирроз печени. Позже выяснилось, что у нее врожденный фиброз печени (ВФП) , редкое заболевание печени, вызванное аномальным эмбриональным развитием воротной вены и желчных протоков.
Фред и Кристин испытали облегчение, узнав, что у их дочери нет лейкемии, но их облегчение быстро сошло на нет, когда они поняли, что у их маленькой девочки проблемы со здоровьем на всю жизнь. «Поначалу это было облегчением, но было так много взаимосвязанных проблем».
Быстрые факты о CHF
- редко возникает как изолированная проблема
- поражает 1 из каждых 10,000 20,000–XNUMX XNUMX человек
- лечение симптоматическое и поддерживающее – лечения нет
Сегодня Эбби 25 лет, она живет в Австралии со своим парнем Ником. У Эбби функция печени снижена всего на 20%, и она борется с несколькими осложнениями, такими как варикозное расширение вен пищевода и кисты почек. В детстве ей проводили от 4 до 6 эндоскопических исследований верхних отделов желудочно-кишечного тракта в год, и сейчас она продолжает проходить эти процедуры реже.
Семья Костецки полагалась на своих друзей, родственников и веру, чтобы сохранять позитивный настрой. Кристин сказала: «Мне приходилось напоминать себе, что в больнице всегда есть кто-то, кто болен сильнее Эбби. Каждый день, когда ей не нужна пересадка, — это хороший день».
Оплата вперед с ALF
В апреле этого года Фред и Кристин планируют пробежать 126-й Бостонский марафон® в составе команды ALF , чтобы помочь собрать средства на борьбу с заболеваниями печени. Супруги сказали: «Обе наши дочери учились в Бостоне — это для нас как второй дом. Участие в команде ALF заставило нас понять, что мы прошли гораздо более долгий путь, чем думали. Это дало нам возможность поразмышлять обо всем, через что мы прошли, и быть благодарными за то, что мы смогли обеспечить Эбби относительно нормальную жизнь».
Спасибо, Фред и Кристин, за вашу поддержку и преданность Американскому фонду печени и помощь всем, кто страдает заболеваниями печени. Нам не терпится поболеть за вас на марафоне в апреле!
Последнее обновление: 14 июля 2022 г., 09:38.