L'histoire de Lisa

Cancer des voies biliaires (cholangiocarcinome)

Le mot cholangiocarcinome était inconnu de notre vocabulaire jusqu'en 2010, tout comme des termes tels que marqueurs tumoraux, bilirubine, bilan hépatique, voies biliaires et tant d'autres que nous préférions ignorer. J'utilise le « nous » car il s'agit d'une épreuve familiale. On m'a diagnostiqué un cholangiocarcinome intrahépatique de stade IV à l'âge de 46 ans et on m'a donné six mois à vivre. Je ne me sentais pas malade, alors comment pouvais-je être en train de mourir ?

Je me souviens très bien de ce jour-là. J'ai quitté le travail plus tôt pour emmener notre fils aîné, Jacob, chez le gastro-entérologue. Il allait bientôt partir à l'université et nous pensions qu'il était peut-être intolérant au lactose. Le médecin, qui est aussi un ami de la famille, m'a demandé comment j'allais et j'ai répondu que j'allais bien. Il a insisté et j'ai dit que j'étais fatiguée. Heureusement que cela l'a alerté, car je pensais que tout le monde était fatigué. Il a insisté pour avoir plus d'informations et je me suis souvenue que j'avais une sensibilité sous le sein droit, mais on m'avait dit que c'était une costochondrite et je n'y avais plus pensé. Il a terminé avec notre fils, s'est tourné vers moi et m'a dit : « Je voudrais que vous passiez une échographie abdominale demain. Je soupçonne un problème de vésicule biliaire. »

Le lendemain, je suis allé à contrecœur pour ce que je pensais être un test inutile pendant le déjeuner. Je suis retourné au travail et peu de temps après, mon médecin était au téléphone. Il m'a dit que je n'avais pas de problème de vésicule biliaire mais, à la place, j'avais une grosse masse occupant environ 75% de mon foie. Je ne pense pas avoir entendu quoi que ce soit après le mot messe. J'ai tout pris sur mon bureau, je l'ai jeté dans mon sac et je me suis retrouvé à court de travail en pleurant. Je n'aurais jamais pensé que ce serait mon dernier jour dans un poste et une entreprise que j'aimais tant ; J'avais passé 22 ans dans cette entreprise et tout le monde était comme une famille.

La semaine suivante fut un tourbillon de tests et de rendez-vous. Le pronostic était un cancer des voies biliaires également connu sous le nom de cholangiocarcinome, un cancer du foie rare et mortel incurable. On m'a dit que je n'étais pas candidate à une résection chirurgicale du foie et que je pouvais choisir la chimiothérapie, mais cela ne ferait que prolonger ma vie et ne serait pas curatif. L'espoir de vieillir avec mon mari et nos deux fils, Jacob et Noé était une pensée fugace. J'ai plusieurs héros dans ma vie et mon mari David est l'un d'entre eux. Nous nous sommes rencontrés au lycée à l'âge de 16 ans et sommes des âmes sœurs depuis. David a déclaré que six mois était inacceptable et a recherché les meilleurs endroits et médecins pour les cancers du foie. Nous avons la chance que la Cleveland Clinic soit à une courte distance en voiture de notre maison.

Notre premier rendez-vous à la Cleveland Clinic était avec mon deuxième héros, le Dr John Fung, un chirurgien du foie. Il était gentil et compatissant et nous a assuré qu'il pouvait retirer la tumeur cancéreuse de mon foie. Notre espoir a été restauré, mais nous étions toujours prudemment optimistes sachant que la chirurgie comportait de grands risques. J'ai eu 78% de mon foie enlevé au cours d'une intervention chirurgicale de 11 heures et demie. Elle a été suivie de six mois de chimiothérapie. Nous avons pu respirer un peu plus facilement, mais ce fut de courte durée. Le cancer reviendrait 1 fois de plus avec un total de 2 tumeurs. Il y a eu une autre résection du foie, plusieurs autres régimes de chimiothérapie et SBRT (Steriotact Body Radiation Therapy) à plusieurs reprises.

Oui, je suis une survivante, mais cela ne va pas sans son lot de problèmes émotionnels et physiques. Les traitements m'ont laissé avec des douleurs quotidiennes, une neuropathie, des problèmes de peau et plus encore. Je lutte contre la culpabilité des survivants et les analyses trimestrielles, et les analyses de sang me donnent toujours une crise d'angoisse. Ce n'est rien comparé au traitement d'un cancer actif, alors je suppose que je suis béni d'avoir ces nouveaux problèmes.

Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, je me suis sentie si seule et je ne voulais pas que d'autres patients nouvellement diagnostiqués ressentent la même chose. J'ai donc décidé de consacrer mon énergie aux autres. Depuis 2011, j'accompagne des patients, une activité qui me passionne. Je suis également bénévole en tant que défenseure de la recherche et des droits des patients pour la Fondation du Cholangiocarcinome . Le site web de la Fondation est la première ressource indispensable pour tout patient nouvellement diagnostiqué. C'est une mine d'informations, regorgeant d'outils pour s'orienter parmi les meilleurs protocoles de traitement disponibles. En 2012, ma famille a créé l'association Craine's Cholangiocarcinoma Crew (organisme à but non lucratif 501c3), qui collecte des fonds pour la recherche. J'ai eu l'opportunité de plaider au Congrès américain en faveur de la loi LIVER (Liver Illness Visibility, Education and Research Act). Ce projet de loi prévoit des mesures ambitieuses pour accroître les investissements dans la recherche, la prévention et la sensibilisation aux maladies du foie et au cancer du foie, dont l'incidence ne cesse d'augmenter et qui est la deuxième cause de mortalité par cancer. J'ai réalisé mes premières recherches et présenté un poster lors du congrès de l'AACR. Mes recherches portaient sur l'impact du mentorat durant le parcours d'un patient atteint de cancer. J'ai collaboré avec l'industrie pharmaceutique pour garantir que la voix des patients soit entendue dans les essais cliniques et le développement de médicaments. Je suis diplômée du Research Advocacy Network et de la promotion 2021 du programme « Scientifique-Survivant ».

Mon cancer et mes expériences m'ont aidé à servir les autres de manière plus éclairée et compatissante. Les expériences m'ont appris à vivre, aimer et chérir chaque jour, chaque respiration et chaque personne qui me rejoint dans mon voyage. Mes recommandations pour les patients atteints de cholangiocarcinome nouvellement diagnostiqués sont de rechercher un deuxième ou même un troisième avis auprès d'une équipe multidisciplinaire d'experts du cholangiocarcinome, de vous assurer que vous avez des tests de biomarqueurs, d'aller sur cholangiocarcinoma.org et de ne jamais, jamais, jamais abandonner espoir. L'espoir, c'est apprendre d'hier, vivre pour aujourd'hui et espérer demain.

Dernière mise à jour le 1er décembre 2022 à 02h56