Rencontre fortuite livrée par le destin

Rencontrez Kathy, ambassadrice passionnée du plaidoyer de la FAL, épouse aimante et soignante de son mari, PJ, qui a subi une greffe du foie en 2018.

PJ et Kathy se sont rencontrés en avril 2000 dans ce que Kathy appellerait une « rencontre fortuite livrée par le destin ». Comme Kathy le partage : « Ce soir-là, mon colocataire et moi sommes sortis passer une nuit en ville. En arrivant à notre première destination, ma colocataire a croisé quelqu'un qu'elle connaissait et qui était là avec leur cousin, PJ. J'ai immédiatement reconnu PJ comme un gérant de l'épicerie locale que je trouvais mignon, mais qui n'avait jamais eu le courage de lui parler. J'en ai profité pour lui demander innocemment s'il travaillait à l'épicerie, ce à quoi il a répondu : « oui, en fait, je travaille ». Nous avons passé le reste de la nuit ensemble et des étincelles ont volé entre PJ et moi. Cela peut paraître idiot, mais lorsque nous nous sommes serrés la main à la fin de la nuit, j’ai vu tout mon avenir défiler devant mes yeux – je savais qu’il serait dans ma vie pour longtemps. Après cette rencontre fortuite, le reste appartenait à l'histoire de Kathy et PJ : ils se sont fréquentés pendant les trois années suivantes, se sont fiancés le jour de Noël 2003, puis se sont mariés deux ans plus tard. Le couple a désormais deux merveilleux fils, Aaron, 17 ans et DJ, 15 ans.

Comme le veut le destin

Le 21 juin 2012, leur monde parfait a changé lorsque PJ, alors âgé de seulement 37 ans, a reçu un diagnostic de cancer du côlon de stade quatre. Après avoir remarqué du sang dans ses selles, PJ a contacté son médecin qui lui a suggéré de passer une coloscopie préventive. Prévue quelques jours seulement avant qu'ils ne soient censés célébrer leur anniversaire de mariage à Las Vegas, la coloscopie a révélé une masse de la taille d'un pamplemousse s'étendant sur les ganglions lymphatiques, les poumons et le foie de PJ. Le couple est rapidement passé de la célébration de leur union à une réalité très différente, marquée par un taux de survie de cinq pour cent après trois ans. « Au début, nous étions choqués », raconte Kathy. "Nous étions dépassés et incrédules face au défi profond qui venait de nous être présenté, mais cette nuit-là, nous avons convenu de nous accorder une journée de tristesse et de désespoir et ensuite, nous nous battrons comme un enfer." Kathy a accompagné PJ à chaque rendez-vous et a soigneusement noté chaque détail. Elle a obtenu des copies de ses rapports de suivi et a scanné les dates et les numéros de série des appareils utilisés sur lui. "J'ai juré de partager la lutte avec PJ et à partir de là, c'est devenu nos maladie », a-t-elle ajouté.

Les médecins ont informé le couple qu’ils allaient être agressifs dans leur traitement – il était jeune et ne présentait aucun autre facteur de risque. PJ a subi plus d'une douzaine d'interventions chirurgicales et d'interventions, a appris à vivre avec un sac de stomie et a subi environ 120 cycles de chimiothérapie. En octobre 2017, tous les cancers du corps de PJ avaient été éradiqués, à l'exception de celui du foie et malheureusement, sa bilirubine était trop élevée pour qu'on puisse lui administrer ses traitements de chimiothérapie en toute sécurité. Le couple a découvert une procédure au laser permettant de localiser spécifiquement les cellules cancéreuses et de les détruire. Ce n'était pas couvert par l'assurance, mais ils ont réussi à récolter plus de 10,000 2017 $ pour que PJ puisse obtenir ce traitement. Malgré l'efficacité du traitement, le foie de PJ s'est arrêté et le jour de Noël XNUMX, il a été admis à l'hôpital et un diagnostic de insuffisance hépatique. « Notre seul espoir de survie était de sauver des vies. une greffe du foie mais on nous avait dit que les corps malades ne recevaient pas d'organes », a expliqué Kathy.

Kathy déclare : « Heureusement, notre oncologue a trouvé un essai clinique étudiant la transplantation d'organes chez des patients atteints de cancer et a appelé pour nous recommander. Avec cela, nous avons roulé six heures dans chaque sens pour des tests, des évaluations et bien plus encore, dans l'espoir qu'un jour, PJ obtiendrait un nouveau foie. Au fil du temps, il est devenu de plus en plus malade et plus faible, mais finalement, en mai 2018, nous avons reçu l'appel. Nous nous sommes précipités à l'hôpital et après plusieurs tests, il a été déterminé que le foie était compatible et PJ a été ramené pour une transplantation. J'ai attendu ce qui m'a semblé une éternité et à 4h30 du matin, j'ai appris que la greffe avait réussi, que PJ était en convalescence. J’ai fondu en larmes pour tant de raisons différentes.

Aujourd’hui, PJ a près de six ans après sa greffe et la famille reste prudemment optimiste. « Nous comprenons que des complications peuvent survenir à tout moment, mais réaliser que ce que nous avons vécu nous donne la force et le courage d’affronter la suite. »

Où il y a de l'amour il y a de la vie

« Même si le rôle d’aidant n’est pas toujours quelque chose que l’on demande, c’est un rôle dans lequel on doit s’engager à cent pour cent. Être « la personne en bonne santé » peut entraîner des sentiments de culpabilité, mettre une pression supplémentaire sur le fait de prendre soin des autres membres de la famille et peut entraver vos propres objectifs de carrière personnels, mais rien de tout cela n'est comparable au fait de voir votre proche survivre et s'épanouir », explique Kathy.

Elle poursuit en partageant : « Je suis extrêmement fière de pouvoir soutenir mon mari ; le voir progresser et récupérer me fait me sentir moins impuissant. Vivre cette expérience m'a encouragé à faire du bénévolat et à aider les autres de toutes les manières possibles, c'est la raison pour laquelle je me suis impliqué dans l'ALF. programme de plaidoyer. ALF propose une large gamme de ressources pour les soignants, allant des groupes de soutien aux ressources éducatives entourant les exigences émotionnelles et physiques complexes de la vie d’aidant.

« Tout au long de son parcours médical, PJ a répété à plusieurs reprises : « Je me bats si fort pour notre famille » », a partagé Kathy. « Et je ne saurais trop insister à quel point je suis fier de PJ. Il est le ying de mon yang et nous avons vraiment vécu cela ensemble, ce qui a rendu notre lien et notre partenariat encore plus forts. Le véritable amour triomphe de tout. »

Pour trouver des ressources pour les aidants, visitez fondationfoie.org. Pour rejoindre le nouveau groupe de soutien aux soignants d'ALF, Sharing the Journey, un réseau de soutien ALF pour les soignants, inscrivez-vous gratuitement ici.