Une vie dédiée à la promotion des secondes chances
Beth Lehman, ambassadrice de l'ALF, bénévole passionnée et organisatrice de la Marche pour la vie du foie à Atlanta, lève le voile sur les difficultés de vivre avec une maladie hépatique liée à l'alcool (MHA) . « Je suis là pour partager mon expérience, pour que vous n'ayez pas à le faire », déclare Beth. Enfant, Beth ne buvait jamais d'alcool. Ce n'est qu'après ses études supérieures et le début de sa brillante carrière de consultante en entreprise qu'elle a commencé à boire occasionnellement avec ses collègues lors de ses déplacements. « Après le travail, on allait prendre un verre et manger un morceau pendant l'happy hour », raconte Beth. « Je passais la plupart de mon temps à San Francisco, en Californie, alors le week-end, j'allais aussi à Napa et j'explorais les vignobles par plaisir. J'ai appris énormément de choses sur le vin là-bas et j'en suis tombée amoureuse. Mon "happy hour" amical s'est rapidement transformé en un verre de vin chaque soir au dîner, et à partir de là, la situation n'a fait qu'empirer. »
Il existe plus de 100 types de maladies du foie. Les maladies du foie associées à l’alcool en font partie.
Après une carrière brève mais brillante, Beth prit sa retraite à 36 ans, deux semaines seulement avant son mariage avec Tony. En apparence, Beth menait la vie idyllique d'une jeune femme du Sud : Tony était un avocat prospère, Beth s'investissait bénévolement dans plusieurs associations locales et leur agenda social était toujours bien rempli. Pourtant, intérieurement, la vie de Beth s'effondrait. Elle se retrouvait, sans le savoir, aux prises avec un trouble lié à l'usage d'alcool (TUA) , une affection médicale désormais reconnue comme un trouble cérébral, caractérisée par une incapacité à arrêter ou à contrôler sa consommation d'alcool malgré les conséquences néfastes sur sa vie sociale, professionnelle ou sa santé. Le TUA peut être causé par un ou plusieurs facteurs, notamment la génétique, l'âge de début de la consommation d'alcool, ainsi que la fréquence et la quantité d'alcool consommée. Beth a déclaré : « En 2016, un scanner a révélé les premiers stades d' une cirrhose du foie et mon médecin m'a dit que si je ne cessais pas de boire, j'aurais de sérieux problèmes. On pourrait croire que cela m'aurait fait prendre conscience de la gravité de la situation, mais non. Mon trouble lié à l'usage d'alcool m'a aidée à ignorer le diagnostic et à poursuivre ma descente aux enfers – "Je n'ai pas de problème", mais j'en avais un. »
29.5 millions d'Américains âgés de 12 ans et plus ont reçu un diagnostic de trouble lié à l'usage d'alcool au cours de la dernière année. [1]
Beth a continué à sombrer dans la dépression et bientôt, tout le monde l'a remarqué. « Certains membres de la communauté et des amis m'ont tourné le dos et m'ont traitée d'ivrogne », raconte Beth. « Mon mari s'éloignait de plus en plus chaque jour et je sentais son ressentiment ; notre relation, notre confiance et notre intimité, si précieuses, avaient été troquées contre mon amour inconditionnel pour le vin. » Le 30 janvier 2020, la descente aux enfers de Beth a pris une tournure dramatique lorsqu'elle s'est effondrée lors d'une réception qu'elle organisait avec Tony. Elle l'ignorait alors, mais Beth souffrait déjà d' insuffisance hépatique et allait bientôt être confrontée à la dure réalité de sa situation. « J'étais si malade que je ne pouvais rien garder dans mon estomac », confie Beth. « Le vin a été le dernier à disparaître, mais le 11 mars 2020, six semaines seulement après mon malaise, j'ai bu mon dernier verre. »
Malgré la détermination nouvelle de Beth à se prendre en main et à changer de vie, il était trop tard : sa seule chance de survie résidait dans une greffe de foie. Au cours des mois suivants, Beth a dû faire face à de nombreux obstacles et son inscription sur la liste d'attente a été suspendue à plusieurs reprises en raison de complications liées à son stéatose hépatique alcoolique. Elle souffrait de varices œsophagiennes qui ont été ligaturées et d'ascite , ce qui a provoqué une hernie ombilicale. De plus, lors du bilan pré-greffe, les médecins ont découvert un cancer du foie qu'ils espéraient pouvoir traiter rapidement grâce à des séances de radiothérapie intensives toutes les quatre semaines, au lieu des huit semaines habituelles. Beth se souvient : « Les traitements m'ont tellement affaiblie et rendue malade qu'une nuit, la violence des vomissements a provoqué une fracture du coccyx, dont le nerf sciatique s'est emmêlé, entraînant un nouveau report de la greffe. » Au plus bas, Beth pesait 82 kg et, alors que sa santé continuait de se détériorer et que les complications continuaient de compromettre sa greffe, ses espoirs d'une seconde chance s'amenuisaient rapidement. Beth a déclaré : « Un profond sentiment de honte, de culpabilité et de regret remontait à la surface. Comment ai-je pu faire ça à moi-même, à mon mari, à ma famille et à mes amis ? »
Neuf personnes sur dix qui consomment de l'alcool de façon excessive ne sont pas dépendantes à l'alcool. [2]
Le 18 avril 2021, 13 mois après cette soirée qui donne à réfléchir, Beth a planifié ses propres funérailles. Elle a déclaré : « J’avais perdu tout espoir et je savais que je manquais de temps. Mes parents étaient en visite en ville et je me suis dit : « Tout le monde est là, pourquoi pas ? En y repensant, on pourrait dire que c'était morbide, mais je ne voulais pas imposer à ma famille un fardeau plus lourd que ce que j'avais déjà. Ironiquement, deux heures après le départ de mes parents ce jour-là, l'hôpital a appelé : ils avaient un foie pour moi ! Je me suis dit, quel tourbillon d'émotions : il y a à peine deux heures, je préparais mes propres funérailles et maintenant, je célèbre ma deuxième chance dans la vie !
Les données de 2020-2021 ont révélé que près de 500 Américains mouraient chaque jour des suites d'une consommation excessive d'alcool – une augmentation de 29 % par rapport à 2016-2017. [3]
Malheureusement, l'histoire de Beth est bien trop fréquente. Souvent, un profond sentiment de culpabilité et de honte pousse les personnes souffrant de troubles liés à l'alcool (TUA) et/ou de cirrhose alcoolique (CCA) à se cacher plutôt qu'à demander de l'aide, par peur du rejet et du jugement de leur famille, de leurs amis et de leurs collègues. Beth raconte : « Ma guérison n'a pas été facile et j'ai beaucoup perdu à cause de mon addiction à l'alcool, mais j'ai suivi une longue thérapie et j'ai récemment fêté mes quatre ans de sobriété. Je célébrerai le troisième anniversaire de ma greffe de foie le 19 avril prochain . » Aujourd'hui, Beth est une conférencière engagée qui partage son histoire pour sensibiliser et informer le public sur les TUA et la CCA. Elle se consacre également à lever les obstacles auxquels se heurtent les patients atteints de CCA lorsqu'ils ont besoin d'une greffe de foie. Beth explique : « J'ai parlé à tellement de gens et, dès que je leur raconte mon histoire, ils me parlent immédiatement de quelqu'un qu'ils connaissent qui souffre également de complications liées aux TUA, ou qui en est décédé. Les cas de CCA sont en augmentation depuis le début de la pandémie de COVID-19, il y a donc fort à parier que les gens n'en parlent pas à cause de la stigmatisation tenace qui perdure. »
Quelle que soit la voie qui vous a amené à une maladie du foie, ALF est une communauté de soutien.
Beth a poursuivi : « Nous sommes tous dans le même bateau, que vous soyez ici à cause d’une maladie hépatique alcoolique ou non. Nous avons tous (ou avons eu) une maladie du foie et nous sommes tous là pour obtenir de l’aide, du soutien et des conseils. » L’ALF propose des formations , des ressources et des services de soutien aux personnes souffrant de troubles liés à l’usage d’alcool (TUA) et de maladie hépatique alcoolique, notamment le groupe de soutien Facebook « Vivre avec une maladie hépatique alcoolique » et trois nouveaux groupes de soutien en ligne : « Partager le parcours », un réseau de soutien pour les aidants , « Partager le parcours », un réseau de soutien pour les patients et « Partager le parcours », un réseau de soutien pour les personnes transplantées . Ces nouveaux réseaux de soutien en ligne sont tous animés par un travailleur social clinicien agréé et se réunissent mensuellement afin de répondre aux besoins spécifiques des patients et de leurs aidants, et de leur offrir un espace sécurisant pour partager leurs expériences.
En plus du Mois du don d'organes, avril est aussi le Mois de la sensibilisation à l'alcool. Merci, Beth, d'avoir consacré votre vie à honorer le don de la vie par le don d'organes et pour votre courage de partager votre histoire et de changer le regard porté sur les maladies du foie, un discours à la fois. Pour en savoir plus, rendez-vous sur liverfoundation.org.
[1] ,3 Comprendre les troubles liés à l'usage d'alcool | Institut national sur l'abus d'alcool et l'alcoolisme (NIAAA) (nih.gov)
[2] 9 consommateurs excessifs d'alcool sur 10 ne sont pas dépendants à l'alcool | Infographie | Médias en ligne | Alcool | CDC