Evan P.

Cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC)

Mon fils Evan, âgé de 20 ans, a reçu le don de la vie le 21 mai 2020 lors d'une transplantation hépatique qui a duré 10 heures. On lui avait diagnostiqué une PFIC-3 , une maladie hépatique héréditaire, à l'âge de 18 mois, et il avait été traité pendant des années.

Vivre avec une maladie chronique n'a pas été facile pour lui, mais il ne l'a jamais laissé l'empêcher de faire du sport et de mener une vie relativement active.

Après des années de lutte contre cette maladie évolutive, et alors qu'il était en deuxième année d'université, il a commencé à souffrir d'œdèmes et d'ascite abdominale. En janvier dernier, on a diagnostiqué une insuffisance hépatique et il allait bientôt devoir entamer le processus d'évaluation en vue d'une transplantation hépatique.

Pendant les 4 mois suivants pendant la pandémie de COVID, il est devenu de plus en plus malade. Le 19 mai, près d'un mois après le début de ses tests (et avec un Meld Score de 35), il a été inscrit pour une transplantation hépatique par le Strong Memorial Hospital de Rochester, NY. Il était l'un des patients hépatiques les plus malades de notre région, et à peine deux jours plus tard (après avoir subi une hémorragie interne), il a reçu son don de vie.

Nous serons éternellement reconnaissants envers son donneur et sa famille. Grâce à eux, Evan a une nouvelle chance et est aujourd'hui en meilleure santé que jamais. Merci !

En tant que parent, il est si important de faire autant de recherches que possible sur la maladie du foie de votre enfant et de travailler pour établir des liens avec d'autres familles hépatiques. Être l'avocat de votre enfant est très important.

Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 01h48