Maladies hépatiques rares

Un mystère qui dure depuis une décennie
1 mars 2024

Lorsque Bruce a commencé à se sentir constamment fatigué, il a supposé que c'était simplement dû à sa charge de travail. Malheureusement, cela a fini par devenir un mystère dévorant. Découvrez l'histoire de Bruce et comment sa persévérance l'a finalement aidé à obtenir un diagnostic efficace et comment il redonne maintenant pour aller de l'avant.

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Journée des maladies rares 2024
29 février 2024

Bruce Dimmig, ambassadeur motivé de la FAL et bénévole extraordinaire, vit avec les incertitudes de la vie avec une maladie hépatique rare depuis plus d'une décennie et demie. Découvrez son histoire et comment sa persévérance l’a aidé à parvenir à un diagnostic fonctionnel près de dix ans plus tard.

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La maladie chronique du foie nous a réunis
Le 30 juin 2023

Chris et Kaila se sont liés par leur diagnostic, leur passion pour la course et bien d'autres choses. Les jours se sont transformés en semaines, les semaines en mois et les mois en années – il était clair que c'était plus qu'une amitié, c'était pour toujours.

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L'histoire de Lisa
19 juillet 2022

On m'a diagnostiqué un cholangiocarcinome intrahépatique de stade IV à l'âge de 46 ans et on m'a donné six mois à vivre. Je ne me sentais pas malade, alors comment pouvais-je mourir ?

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Valentine
25 mai 2022

Depuis le jour de sa naissance, Valen Keefer a fait face à un héritage médical difficile. Tout le monde du côté de sa mère a souffert de la maladie polykystique des reins (PKD).

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L'histoire de Kaila
15 avril 2022

Kaila s'est impliquée dans l'American Liver Foundation (ALF) en 2017 après que son amie, Courtney, ait reçu un diagnostic de cancer du foie.

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L'histoire d'Anne
5 avril 2022

En janvier 2017, Anne a reçu un diagnostic de maladie du foie en phase terminale. Au cours des deux mois suivants, elle a connu plusieurs hospitalisations, de multiples effets secondaires et, bien sûr, une énorme inquiétude.

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L'histoire de Casey
31 mars 2022

Le pédiatre de Casey l'a référée à un spécialiste du foie et après plusieurs tests, on lui a diagnostiqué la maladie de Wilson.

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L'histoire de David
18 janvier 2022

David est deux fois greffé du foie. En 1997, il a reçu un foie, et en 2007, il a reçu le foie et le rein.

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Jack et Gene J.
4 mai 2021

Dix ans plus tôt, Jack avait reçu un diagnostic de déficit en alpha-1 antitrypsine, une maladie héréditaire pouvant entraîner une insuffisance hépatique.

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Michaela L. et Haley W.
17 avril 2021

Michaela Layton a été diagnostiquée à 17 ans avec la maladie de Wilson, une maladie génétique rare qui provoque une accumulation de cuivre dans le foie.

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Florent
21 janvier 2021

Après avoir reçu un diagnostic de PAI (porphyrie aiguë intermittente) à l'âge de 16 ans, Heather a lutté pendant des années pour gérer ses symptômes, subissant plusieurs crises par an.

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