Linda K.

Déficience en alpha 1-antitrypsine

J'avais vécu une vie parfaitement saine pendant 50 ans lorsque je suis soudainement tombé malade avec plusieurs changements subtils, puis j'ai soudainement eu la jaunisse.

On m'a diagnostiqué un déficit en alpha-1-antitrypsine et mon état s'est rapidement dégradé. Cinq mois seulement après le diagnostic, mon score MELD atteignait 40 et j'étais en train de mourir.

J'ai subi une greffe de foie le 1er avril 2017, alors qu'il ne me restait que quelques heures à vivre. Les mois suivants ont été terribles, marqués par une encéphalopathie hépatique, une ascite sévère, des œdèmes importants et une insuffisance rénale. J'ai pu compter sur le soutien indéfectible de mes merveilleux fils, qui ont pris soin de moi, ainsi que de ma famille et de ma communauté. Ma foi m'a permis de traverser ces moments difficiles.

Ma greffe a eu lieu à la Cleveland Clinic et l'équipe que j'ai là-bas est incroyable. Ma vie est belle depuis que mon donateur m'a sauvé. J'ai rencontré et épousé l'amour de ma vie et j'ai voyagé et je viens de vivre!

Je n'ai jamais pensé à mon foie avant qu'il ne tombe malade. Votre foie affecte toutes les parties de votre corps et il ne vous dira pas qu'il est malade jusqu'à ce qu'il soit très malade. Ma famille n'a jamais su que nous avions le gène Alpha. Depuis mon diagnostic, plusieurs ont été testés et une nièce et un neveu sont diagnostiqués, mais heureusement, ils sont conscients et asymptomatiques à partir de maintenant.

La maladie du foie est dure! Vous avez besoin de soutien et votre soignant aussi.

Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11